Наверное, вам случалось видеть ребенка или взрослого с детским церебральным параличом. Вы заметили, что он плохо владеет своим телом или отдельными конечностями, часто его речь сложно разобрать, у него бывают нарушения слуха или зрения и много других неприятных вещей. Все это является следствием органического поражения (то есть на уровне органа, физического повреждения) центральной нервной системы (ЦНС). Описывается это состояние такими диагнозами как ДЦП (детский церебральный паралич), ЗПРР (задержка психо-речевого развития), симптоматическая эпилепсия, умственная отсталость.
Немного медицины.
Происходит такое поражение, как правило, в самом раннем детстве, порой даже до рождения. Это может быть результат внутриутробной инфекции или неправильного развития плода, это может быть следствием тяжелых или неправильно проведенных родов. Часто повреждение ЦНС происходит уже после рождения малыша, в среднем в период до года — из-за какой-то тяжелой болезни или инфекции, из-за прививки, сделанной с нарушением инструкции, в результате скопления жидкости внутри черепа (гидроцефалия) и по другим причинам.
Следствием органического поражения ЦНС является нарушение развития ребенка. Из-за неправильного функционирования мозга нормальный рост ребенка искажается. Мозг посылает мышцам неверные сигналы, и они находятся в постоянно сжатом состоянии (спастированы) или, наоборот, постоянно расслаблены (атония). Соответственно, ребенок не может нормально двигаться, обучаться ползанью и ходьбе, часто он не может держать свое туловище и даже голову в вертикальном положении — соответственно, у него нет возможности наравне с обычными детьми познавать окружающий мир, и затруднено общение с близкими. К тем же последствиям приводят и ментальные (интеллектуальные) нарушения, которые также нередки у этих детей.
Что нужно ребенку?
В России очень многие родители детей с нарушениями развития отказывается от них. Однако опыт многих семей в России и за рубежом показывает, что при создании соответствующих условий, жизнь особых детей и их родителей может быть столь же полноценной и счастливой, как жизнь обычных семей.
Первая потребность любого ребенка независимо от его заболеваний — это любовь, которая выражается в доброжелательной и принимающей атмосфере в его окружении.
Чрезвычайно важно грамотное медицинское сопровождение. Ребенок с поражениями ЦНС должен регулярно наблюдаться у целой команды специалистов: педиатр, невролог, ортопед, офтальмолог, массажист и другие врачи должны регулярно осматривать ребенка и говорить с родителями о том, что их беспокоит, находясь в контакте друг с другом. Например, специальный массаж в сочетании с физиотерапией или иглоукалыванием могут значительно снизить спастику конечностей, и значит, дать ребенку больше свободы, и в тоже время — спровоцировать эпилепсию. В российских реалиях зачастую действие подобной команды удается обеспечить лишь в условиях специальных реабилитационных центров.
С точки зрения технического обеспечения ребенку должны быть предоставлены все необходимые приспособления, облегчающие жизнь ребенка: специальные коляски, столы, стулья, подъемники для ванной, вертикализаторы, специальные тренажеры и многое другое.
Социальное и педагогическое сопровождение должно обеспечивать ребенку полноценную и возможно более независимую жизнь (в соответствии с возрастом) независимо от его диагноза. Ребенок должен посещать школу и детский сад по индивидуальному графику, общаться со сверстниками, учиться, иметь возможность овладеть профессией в соответствии со своими умениями, получить навыки заботы о себе и самостоятельного (или поддерживаемого) проживания, при необходимости — овладеть новыми, дополнительными способами общения с окружающим миром (язык глухонемых, алфавит Брайля, общение при помощи планшетных компьютеров). В случае, если нарушения не затронули интеллектуальную сферу, у него должна быть возможность самостоятельно или с сопровождающим гулять, посещать общественные места — торговые центры, кинотеатры, церковь.
Как мы помогаем?
В российской действительности благотворительным организациям приходится помогать со всех трех сторон: в педагогике, социальной защите и медицине.
Многим нашим детям необходимо оплачивать регулярные (по 3-4 раза в год) курсы реабилитации в специализированных центрах. Бесплатное лечение, как правило, распространяется только на снятие острых состояний и не предполагает постоянную реабилитацию, не говоря уже о постоянном наблюдении команды врачей.
Многие необходимые приспособление (ТСР — технические средства реабилитации) не входят в «обязательную программу» социальной защиты, либо же не поставляются в нужной комплектации, с необходимыми параметрами и так далее. Особенно остро этот вопрос стоит на Украине. В результате зачастую именно нам приходится приобретать детям специальные коляски, стульчики, вертикализаторы, ходунки, тренажеры и другие приспособления.
Мы просим вас поддержать наших «особых детей», дать им шанс на более насыщенную и полноценную жизнь и подарить им немного радости.
