Вот что написала мама:
"У Миланы множество тяжёлых диагнозов: Дегенеративное заболевание нервной системы, немалиновая миопатия, атактико полиневротический, синдром, гиперметропия высокая, астигматизм, косоглазие, целиакия, гиперактивность и задержка психоречевого развития.
Сейчас Миланочке уже шесть лет, и она вошла в нормальную физическую форму, но, однако, ребёнок так и не разговаривает, есть только несколько слов и обрывки слов. Умственно и психически идёт задержка развития. Миланочка очень улыбчивая, озорная, любящая обниматься девчушка, очень любит, когда с ней занимаются, играют, любит общение. Хотя ребёнок и не умеет разговаривать, но она всячески пытается коммуницировать, очень хорошо умеет показывать жестами и мимикой, что ей нужно. Есть небольшой запас слов, которыми она активно пользуется, при необходимости.
Любит вместе со мной заниматься домашними делами, активно помогает в уборке, любит, когда я ей пеку, готовлю что-то вкусненькое. Так как ребёнок на постоянной безглютеновой диете, я сама ей пеку печеньки, кексики, вафельки".
Примерно в полтора года у этой улыбчивой девочка полностью расстроилось пищеварение. Было настолько плохо, что дело дошло до сепсиса, а местные врачи разводили руками, и Милану пришлось везти в Москву, и только там смогли поставить диагноз – немалиновая миопатия, включающая в себя такое заболевание как целикия.
А это означает пожизненную безглютеновую диету.
Милане нельзя большинство круп, причём нельзя настолько, что ей станет очень плохо если она поест из тарелки, где раньше лежал обычный белый хлеб.
Но пока врачи работали, пока искали причину болезни, было упущено много времени. У Миланы подозревали даже лейкоз, трижды делали пункцию костного мозга, но лейкоза, слава Богу, у Миланы не нашли.
Но Милана очень отстала в развитии. Пока сверстники учились говорить и жить в мире – Милана лежала в больницах и боролась просто за то, чтобы не умереть.
"Врачи очень настоятельно рекомендуют занятия с коррекционными специалистами. Для того, чтобы помочь Милане развиваться нужны: дефектолог, нейропсихолог, специалист АФК, психолог, логопед. Мы проживаем в Калужской области в маленьком городе Сухиничи и, к большому сожалению, в нашем городе нет таких педагогов. В этом случае, доктора предлагают проходить курсы реабилитационных программ в соответствующих центрах. Поэтому я стала искать центры, которые проводят интенсивы".
Центр нашёлся, но, разумеется, не в Сухиничах, а в областном центре. И стоят его услуги для семьи Миланы очень дорого. А учитывая безглютеновую диету, дело тоже довольно дорогое и очень утомительное для семьи, занятия стоят невозможных денег.
Центр нашёлся, но, разумеется, не в Сухиничах, а в областном центре. И стоят его услуги для семьи Миланы очень дорого. А учитывая безглютеновую диету, дело тоже довольно дорогое и очень утомительное для семьи, занятия стоят невозможных денег.Невозможных для семьи, но вполне возможных для нас с вами.
Мы делали это много, много раз – помогали тем, кто не справляется сам. Но наш мир таков, что они никогда не закончатся.
И мы снова просим о помощи – улыбчивой и ласковой девочке Милане. Ей предстоит трудное дело – ежедневные и довольно тяжелые занятия. Впрочем, на фоне того, что она уже пережила, это довольно терпимо.
Нужна только наша добрая воля, чтобы шестилетняя девочка научилась говорить и смогла жить среди людей.
