Болезнь заметили быстро – у Амалии очень дрожали руки и постоянно дергались зрачки глаз. Её был всего месяц от роду.
Из письма мамы:
"Амалия обучается на домашнем обучении, т.к. с рождения страдает редким генетическим заболеванием – лейкодистрофия, и еще имеет много сопутствующих заболеваний: спастический тетрапарез, экстрапирамидный синдром, задержка психо-речевого развития, псевдобульбарный синдром, сходящееся косоглазие, тремор рук и головы". 
Семье Амалии пришлось пройти через принятие того, что Амалия больна и будет больна всегда. Что она вероятнее всего никогда не будет стоять или даже сидеть.
"Так продолжалось до того момента, пока нам, в возрасте год и девять месяцев не назначили и не провели МРТ головного мозга.
О таком повороте в нашей жизни я не думала, ведь до последнего я верила и надеялась, что все поправится. Но...Увы. Диагноз как гром среди ясного неба-ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ (Это заболевание, характеризующееся поражением белого вещества головного и спинного мозга.
Далее были госпитализации в НЦЗД города Москвы, там мы проходили реабилитации и дополнительные обследования.
Далее были госпитализации в НЦЗД города Москвы, там мы проходили реабилитации и дополнительные обследования.По сей день Амалия так и живет с этим диагнозом, т.к. нет лечения от него, только поддерживающие реабилитации, массажи и ЛФК, медикаментозное лечение. За свои одиннадцать лет Амалия научилась ползать дома по-пластунски, кормить ее мне приходится самой, потому что тремор сохранился. Гулять ходим на коляске. Но к сожалению, сейчас нам наша специальная коляска, на который мы ездили последние лет 5-6 точно, стала мала".
Семья делает для Амалии всё, что необходимо и всё, что может. Но их возможностей сейчас недостаточно. 
"Амалия умная девочка, хоть и отстает от своих сверстников, она старается говорить, и мы ее даже понимаем, она знает и узнает своих близких. Она также играет, смотрит любимые мультфильмы и конечно же любит прогулки, но сейчас приходиться в основном сидеть дома, так как наша старая коляска нам мала. И она от веса Амалия просто не едет по снегу".
Если у Амалии будет новая коляска – это означает, что она не будет заперта дома, что она сможет гулять, что её будут регулярно возить на поддерживающие занятия, что просто её жизнь станет лучше, свободнее, здоровее.
И усилия её семьи умножаться, просто потому что будет больше радости.
