Мама Данилы написала нам письмо обратите внимание на разницу между врачебными прогнозами и реальностью: изначально предполагалось, что Данила не сможет даже сидеть самостоятельно, а он ходит – с ходунками, но ходит. И при целенаправленных усилиях и хождение с двумя тростями, и далее с одной – перспектива совершенно реальная.
Надо только стараться, а Данила это хорошо умеет.
Вот письмо от мамы:
"Здравствуйте! Я мама "особого ребенка" как сейчас принято называть детей с проблемами здоровья и инвалидностью. Но как Вы все понимаете, никакие "особенности" не мешают маме любить своего ребенка и делать все возможное для его развития и выздоровления. Все, кто впервые видит Данилу на фотографиях, не могут поверить, что у этого улыбающегося, жизнерадостного мальчишки серьезные проблемы.
Мне и самой иногда кажется, что все это только страшный сон, но, к сожалению, реальность жестока – у моего ребенка детский церебральный паралич.
Мне и самой иногда кажется, что все это только страшный сон, но, к сожалению, реальность жестока – у моего ребенка детский церебральный паралич.За эти годы мне пришлось очень многое пережить: и косые взгляды сердобольных соседок, шушуканье за спиной, душевную боль от вида здоровых сверстников Данилы... Я научилась жить с диагнозом моего ребенка, ни на минуту не переставая бороться за каждое новое слово, движение, достижение моего сыночка.
Истории болезни всех детей с диагнозом ДЦП чем-то похожи, но у каждого ребенка свой потенциал, разная степень поражения и разные прогнозы. Я хорошо понимаю это сейчас, но тогда, пятнадцать лет назад, когда Данила родился раньше срока с маленьким весом (на тридцатой неделе, 1200 гр, 1/4по шкале Апгар) я не знала, что мне делать. Два месяца ребенка выхаживали в отделении недоношенных в г. Королеве Московской области. А когда нас выписали домой, я подумала, что все самое страшное уже позади!
Но в нашей глубинке, к сожалению, никто из врачей не забил тревогу, не подсказал, как правильно реабилитировать ребенка, все ссылались на то, что слабенький, недоношенный малыш будет развиваться медленнее и поначалу отставать от своих сверстников.
Диагноз ДЦП был поставлен в год, и как странно было слышать от врача, что это практически приговор для ребенка: "Ваш ребенок не будет сидеть, а тем более ходить и обслуживать себя". Тогда, в 2008 году у меня не было возможности получить информацию через Интернет, я долго не могла прийти в себя и психологически правильно настроиться на то, что теперь вся моя жизнь – это борьба за здоровье ребенка. Это очень страшно, когда не знаешь, чем помочь своему ребенку. Конечно же, медикаментозное лечение проводилось, массаж очень помог, но этого было мало.
Но в нашей глубинке, к сожалению, никто из врачей не забил тревогу, не подсказал, как правильно реабилитировать ребенка, все ссылались на то, что слабенький, недоношенный малыш будет развиваться медленнее и поначалу отставать от своих сверстников.
Диагноз ДЦП был поставлен в год, и как странно было слышать от врача, что это практически приговор для ребенка: "Ваш ребенок не будет сидеть, а тем более ходить и обслуживать себя". Тогда, в 2008 году у меня не было возможности получить информацию через Интернет, я долго не могла прийти в себя и психологически правильно настроиться на то, что теперь вся моя жизнь – это борьба за здоровье ребенка. Это очень страшно, когда не знаешь, чем помочь своему ребенку. Конечно же, медикаментозное лечение проводилось, массаж очень помог, но этого было мало.Когда мне удалось добиться квоту от Минздрава Пензенской области на обследование в Москве, Даниле было уже почти три года, а он еще не умел переворачиваться, не сидел, не ползал. Начались наши скитания по больницам, в которые давали направления бесплатно, так как средств у меня на тот момент уже не было. Я не работала, все декретные и детские деньги уже были потрачены на платные курсы реабилитации. Через общение с мамами других ребятишек я узнавала о новых методах лечения и центрах, пыталась самостоятельно скопить деньги, откладывая с пенсии ребенка. Но за год не получалось собрать даже на один курс лечения! Все эти годы постоянных "исканий" наконец позволили определить методику занятий, которая дает положительные результаты и в физическом развитии Данилы – это занятия ЛФК и АФК в сочетании с методикой Гросс и Бобат, аквареабилитация, а для развития речи нам необходимы занятия по сенсорной интеграции и АВА терапия.
Это дало хорошие результаты: Данила научился стоять и ходить вдоль опоры, катается на ортопедическом велосипеде, начал обучение ходьбе с двумя специальными тростями – "крабами", обучается по адаптивной программе на дому. Но в 2020 году из-за резкого скачка в росте (прибавил двадцать сантиметров) добавились ортопедические диагнозы, требующие оперативного вмешательства. В июне 2021 года в Центре Илизарова г. Курган Даниле провели две серьёзные операции на обе ноги: устранили вывих бедра слева и подвывих бедра справа, провели реконструкцию обеих стоп. Данила провел в гипсе после операции два с половиной месяца – это серьёзное испытание. Позади самый трудный и болезненный период, когда пришлось заново обучаться всем навыкам, ведь мышцы ослабли, чтобы привыкнуть к новому положению суставов нужно время.
Это дало хорошие результаты: Данила научился стоять и ходить вдоль опоры, катается на ортопедическом велосипеде, начал обучение ходьбе с двумя специальными тростями – "крабами", обучается по адаптивной программе на дому. Но в 2020 году из-за резкого скачка в росте (прибавил двадцать сантиметров) добавились ортопедические диагнозы, требующие оперативного вмешательства. В июне 2021 года в Центре Илизарова г. Курган Даниле провели две серьёзные операции на обе ноги: устранили вывих бедра слева и подвывих бедра справа, провели реконструкцию обеих стоп. Данила провел в гипсе после операции два с половиной месяца – это серьёзное испытание. Позади самый трудный и болезненный период, когда пришлось заново обучаться всем навыкам, ведь мышцы ослабли, чтобы привыкнуть к новому положению суставов нужно время.Сейчас Данила уже уверенно ходит на ходунках, научился правильно вставать и садиться, с минимальной опорой на руки. Но необходимо двигаться дальше! Даниле предстоит научиться стоять без опоры, продолжать совершенствовать ходьбу с двумя опорными тростями, а затем и с одной. Без комплексной реабилитации, без профессионального подхода не добиться успеха, ведь так не хочется думать, что вся пережитая ребёнком боль была напрасна!!
Необходимы регулярные занятия на постоянной основе. Нельзя забывать и про интеллектуальное развитие. Но самостоятельно оплатить такую длительную реабилитацию у меня нет возможности. Я обращаюсь с просьбой помочь с оплатой курса реабилитации. Столько уже пройдено и останавливаться нельзя!! Данила очень старается, он терпеливый и трудолюбивый мальчик, он научился превозмогать боль и упорно идёт к своей мечте – ходить самостоятельно!"
Необходимы регулярные занятия на постоянной основе. Нельзя забывать и про интеллектуальное развитие. Но самостоятельно оплатить такую длительную реабилитацию у меня нет возможности. Я обращаюсь с просьбой помочь с оплатой курса реабилитации. Столько уже пройдено и останавливаться нельзя!! Данила очень старается, он терпеливый и трудолюбивый мальчик, он научился превозмогать боль и упорно идёт к своей мечте – ходить самостоятельно!"