Мама написала нам хорошее, подробное письмо. Из него видна семья – счастливая, хотя, конечно, не беспроблемная, но маленькая и очень дружная – мама и сын.
И болезнь сына – не препятствие ни к его самостоятельности, ни к их счастью.
И мы хотели бы помочь, потому что счастья в мире сильная нехватка.
Вот это письмо:
"Проблемы со здоровьем сына начались с самого рождения. Данил родился раньше положенного срока на 29-30 неделе, с массой тела 1180г, ростом 42 см в очень тяжелом состоянии.
А дальше как в страшном сне детская реанимация и отделение патологии новорожденных, где Данил боролся за жизнь каждый день. В реанимации перенес кровоизлияние в мозг, повлекшие за собой страшные диагнозы: последствия гипоксически-геморрагического поражения ЦНС, признаки перивентрикулярной лейкомаляции. Ретинопатия недоношенных 3 ст. (Слава богу, позже не подтвердилось). И целый букет сопутствующих диагнозов. Когда уже перевели в отделение патологии новорожденных, наконец-то смогла навещать сына. Столько всего пришлось пережить на тот момент, было морально тяжело.
А дальше как в страшном сне детская реанимация и отделение патологии новорожденных, где Данил боролся за жизнь каждый день. В реанимации перенес кровоизлияние в мозг, повлекшие за собой страшные диагнозы: последствия гипоксически-геморрагического поражения ЦНС, признаки перивентрикулярной лейкомаляции. Ретинопатия недоношенных 3 ст. (Слава богу, позже не подтвердилось). И целый букет сопутствующих диагнозов. Когда уже перевели в отделение патологии новорожденных, наконец-то смогла навещать сына. Столько всего пришлось пережить на тот момент, было морально тяжело.В феврале 2013 г. меня госпитализировали к сыну в ОПН. Вместе в больнице мы находились еще месяц. Но, вопреки всему организм сына справился с тяжелой нагрузкой, и Данила в возрасте двух месяцев наконец, выписали домой, с весом 2700 г домой! Отдохнув от больничных стен, мы начали курсы массажа и медикаментозного лечения. Невролог заподозрила угрозу ДЦП и настоятельно рекомендовала оформить инвалидность, но мне было это очень тяжело принять. К сожалению, инвалидность была неизбежна. Так, в полтора года мы впервые оформили инвалидность. Много времени мы проводили в реабилитационных центрах, но все равно вовремя не пополз, не сел, не начал ходить самостоятельно. В годик произошло ущемление паховой грыжи, так нас экстренно прооперировали. Все, что Данил умеет к своим девяти годам, результат ежедневной работы и огромного труда. Самое главное достижение - Данил ходит с поддержкой. Для мамы безусловно облегчение, не нужно его таскать на руках. Но важно то, что он не сидит постоянно в коляске, а старается передвигаться своими ногами.
Данил учится в первом классе. Год отучился в общеобразовательной школе, на домашнем обучении. По программе ПМПК рекомендовано обучение в первом классе два года. В сентябре этого года перешли в другое образовательное учреждение, в Республиканский центр дистанционного образования. По основным предметам учитель приходит домой, это математика, русский язык, азбука, родной язык. Остальные предметы по скайпу. Учеба проходит очень интересно, познавательно. Данил старается, учится с большим желанием. С нетерпением ждет учителя. Ну, и конечно же, не забываем про нашу реабилитацию. Регулярно проходим реабилитацию, посещаем занятия в бассейне 2-3 раза в неделю. Два раза в год поездки в санатории. Очередной курс реабилитации запланирован на январь 2023 г. В соседнем доме открыли ФОЦ "Первый шаг", очень хороший центр. Во-первых, рядом, не нужно никуда ездить на машине, во-вторых основатель центра грамотный реабилитолог с опытом работы более 20 лет. Постоянно проходят курсы по повышению квалификации. Ни так давно центр закупил тренажер Гросса. Данил ходит в этот центр, как к себе домой. Легко идет на контакт с инструкторами этого центра. Нравится посещать этот центр. Часто ходим на мелкую моторику рук. И это, безусловно, требует очень больших затрат. Кроме занятий в центрах, стараемся заниматься с сыном каждый день дома, это пассивная работа (разработки рук и ног), учимся стоять возле опоры, ходим с поддержкой, учу также к социальным навыкам, чтоб в будущем было легче адаптироваться.
Данил мой единственный, желанный и очень любимый ребенок! Все мои силы направлены на выздоровление сына, на улучшение качества жизни. Прогнозы врачей благоприятные.
Данил прошел через многие испытания и не раз доказывал близким, что является настоящим бойцом. Характер ребенка всегда помогал справляться с трудностями. Маленький повар и самый взыскательный дегустатор, он особенно ценит сладкую выпечку. С удовольствием смотрит кулинарные передачи и помогает маме на кухне. Воплотить в жизнь интересный рецепт и снять первую пробу - что может быть увлекательнее. Вместе с близкими Данил с удовольствием проводит время на даче. Изучает природу, помогает собирать урожай, в особенности клубнику. Мечтает научиться ходить и принимать самое активное участие в общей работе. ДЦП – это проблема, которая, требует много терпения и сил для борьбы с этой болезнью, а также постоянные курсы реабилитации, медикаментозные лечения, мануальная терапия, бесконечные обследования, а за это нужно постоянно платить. Единственный доход в нашей семье – это пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком инвалидом. Наш папа не выдержал трудностей и ушёл из семьи. Сборы никакие не веду. И благотворительные фонды так же не ведут никакие сборы. К сожалению, фонды часто начали отказывать. Последняя помощь была летом 2021 г. фонд "Дети России" приобрел для нас коляску. Очень надеемся на вашу помощь в прохождении необходимого для нас курса реабилитации! Обращаемся за помощью в ваш фонд впервые".
Данил учится в первом классе. Год отучился в общеобразовательной школе, на домашнем обучении. По программе ПМПК рекомендовано обучение в первом классе два года. В сентябре этого года перешли в другое образовательное учреждение, в Республиканский центр дистанционного образования. По основным предметам учитель приходит домой, это математика, русский язык, азбука, родной язык. Остальные предметы по скайпу. Учеба проходит очень интересно, познавательно. Данил старается, учится с большим желанием. С нетерпением ждет учителя. Ну, и конечно же, не забываем про нашу реабилитацию. Регулярно проходим реабилитацию, посещаем занятия в бассейне 2-3 раза в неделю. Два раза в год поездки в санатории. Очередной курс реабилитации запланирован на январь 2023 г. В соседнем доме открыли ФОЦ "Первый шаг", очень хороший центр. Во-первых, рядом, не нужно никуда ездить на машине, во-вторых основатель центра грамотный реабилитолог с опытом работы более 20 лет. Постоянно проходят курсы по повышению квалификации. Ни так давно центр закупил тренажер Гросса. Данил ходит в этот центр, как к себе домой. Легко идет на контакт с инструкторами этого центра. Нравится посещать этот центр. Часто ходим на мелкую моторику рук. И это, безусловно, требует очень больших затрат. Кроме занятий в центрах, стараемся заниматься с сыном каждый день дома, это пассивная работа (разработки рук и ног), учимся стоять возле опоры, ходим с поддержкой, учу также к социальным навыкам, чтоб в будущем было легче адаптироваться.Данил мой единственный, желанный и очень любимый ребенок! Все мои силы направлены на выздоровление сына, на улучшение качества жизни. Прогнозы врачей благоприятные.
Данил прошел через многие испытания и не раз доказывал близким, что является настоящим бойцом. Характер ребенка всегда помогал справляться с трудностями. Маленький повар и самый взыскательный дегустатор, он особенно ценит сладкую выпечку. С удовольствием смотрит кулинарные передачи и помогает маме на кухне. Воплотить в жизнь интересный рецепт и снять первую пробу - что может быть увлекательнее. Вместе с близкими Данил с удовольствием проводит время на даче. Изучает природу, помогает собирать урожай, в особенности клубнику. Мечтает научиться ходить и принимать самое активное участие в общей работе. ДЦП – это проблема, которая, требует много терпения и сил для борьбы с этой болезнью, а также постоянные курсы реабилитации, медикаментозные лечения, мануальная терапия, бесконечные обследования, а за это нужно постоянно платить. Единственный доход в нашей семье – это пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком инвалидом. Наш папа не выдержал трудностей и ушёл из семьи. Сборы никакие не веду. И благотворительные фонды так же не ведут никакие сборы. К сожалению, фонды часто начали отказывать. Последняя помощь была летом 2021 г. фонд "Дети России" приобрел для нас коляску. Очень надеемся на вашу помощь в прохождении необходимого для нас курса реабилитации! Обращаемся за помощью в ваш фонд впервые". 