Иногда истории детей с ДЦП звучат как героические поэмы: герой долгими усилиями идёт к далёкой трудной цели. Иногда – как психологические романы: всем очень трудно, но мы продолжаем жить.
Егору Шабакину достался другой жанр, очень грустный.
Все усилия мамы по реабилитации Егора остались малоуспешны. Слишком сложный случай.
И вот Егору уже шестнадцать, и лучшее время для реабилитации позади.
Из письма мамы:
"У моего сына ДЦП двойная спастическая гемиплегия. Ребёнок родился недоношенный с весом 1800 кг, очень тяжёлый, легкие не раскрылись. Находился в отделение выхаживания. За все годы жизни, мы с Егором сделали несколько операций. В шесть лет сделали две операции в Новосибирске по методу профессора Ульзибата. Оперировали в Санкт-Петербурге. В четырнадцать лет в Барнауле сделали операцию по устранению сгибательной контрактуры коленных суставов. После всех операций проходили реабилитацию в Барнаульском санатории.
Мы с Егором за шестнадцать лет, сколько бы ни старались, так и не смогли встать на ноги, и ничего сам он не научился делать. Сидит только в коляске, ходить и стоять не может, кормлю его сама, так как руками Егор не может ничего делать из-за спастичности. Два раза в год лечимся медикаментозными препаратами для физического и умственного поддержания".
Но и в этой, почти трагической истории есть свет. Несмотря на трудности, мама пишет, что Егор – жизнерадостен и весел. Что даже с такими проблемами ей удалось вырастить счастливого человека, который умеет радоваться самым простым вещам.
И проблема лишь в том, что эти вещи ему не очень доступны.
У Егора нет подходящей удобной коляски.
Из письма мамы:
"Коляску, которая нам выдают очень плохая, невозможно сидеть, она сделана не по его размеру, он постоянно заваливается на бок и все время просите его поправить. Потому что сам это сделать не может, и я очень переживаю, что из-за неправильной осанки возникнут проблемы с позвоночником. Без коляски мы не можем, в коляске мы живём. Егор в коляске учится, кушает, проводит все свое время. Коляска – это наши ноги, без которых мы никуда".
А без ног Егор не может порадоваться тому, что любит больше всего – солнышку, ветру, деревьям, птицам. Всему тому, что находится за пределами квартиры.
И мы просим помощи для Егора. Мы просим радости для того, кому достались слишком сложные диагнозы, чтобы он мог попросить сам.
