Из письма мамы:
"На данный момент Тимурику всего лишь три с половиной года. В пять месяцев после обследования в больнице нам поставили страшный диагноз: последствие билирубиновой энцефалопатии, тяжёлая степень ДЦП, двойная спастическая диплегия, дистонические атаки, заместительная гидроцефалия, атрофия зрительного нерва, врождённый стридор гортани, глухота, носитель гастростомы.
Тимур признан паллиативным ребёнком, при этом он очень жизнерадостный, всех узнаёт и очень любит смотреть мультики. Также у ребёнка выраженные дистонические атаки, которые приводят к изменению положения тела с частыми выгибаниями и заваливанием на правый бок, очень сильные гиперкинезы. Тимур не ходит, не говорит, не встаёт на ножки. Но мальчик очень старается. Мы делаем всё возможное, но средств не хватает. История моего сына это не грустное кино - это жизнь с ежедневными слезами, болью, борьбой за выздоровление! Это огромный каждодневный труд. Порою думаешь о том, что, лет десять бы с плеч долой, и можно было бы горы свернуть, но потом понимаешь, что ДЦП это такое заболевание, которое требует не просто ежедневных занятий, а ежечасных и, конечно же, на всё нужно время и, как прискорбно это не звучало, денежные средства, которые нам попросту негде взять.
Мы ежедневно занимаемся ЛФК в частном порядке с инструктором на дому. С логопедом и дефектологом, что приносит видимые результаты. Мы заново научились пить из бутылочки, появился сосательный рефлекс. На не продолжительное время удерживает голову, пробует переворачиваться. Это для нашего состояния огромные достижения.
Тимур признан паллиативным ребёнком, при этом он очень жизнерадостный, всех узнаёт и очень любит смотреть мультики. Также у ребёнка выраженные дистонические атаки, которые приводят к изменению положения тела с частыми выгибаниями и заваливанием на правый бок, очень сильные гиперкинезы. Тимур не ходит, не говорит, не встаёт на ножки. Но мальчик очень старается. Мы делаем всё возможное, но средств не хватает. История моего сына это не грустное кино - это жизнь с ежедневными слезами, болью, борьбой за выздоровление! Это огромный каждодневный труд. Порою думаешь о том, что, лет десять бы с плеч долой, и можно было бы горы свернуть, но потом понимаешь, что ДЦП это такое заболевание, которое требует не просто ежедневных занятий, а ежечасных и, конечно же, на всё нужно время и, как прискорбно это не звучало, денежные средства, которые нам попросту негде взять.Мы ежедневно занимаемся ЛФК в частном порядке с инструктором на дому. С логопедом и дефектологом, что приносит видимые результаты. Мы заново научились пить из бутылочки, появился сосательный рефлекс. На не продолжительное время удерживает голову, пробует переворачиваться. Это для нашего состояния огромные достижения.Наши маленькие-большие победы можно описывать долго и подробно, но делать этого совсем не хочется. А хочется, чтобы были силы бороться и побеждать. Я благодарна каждому кто протягивает нам руку помощи и верит в то что Тимур будет ходить. Без веры жить нельзя и именно вера помогает нам. Мой сын герой, я смотрю на него и становлюсь сильней.
Я обращаюсь к вам с огромной просьбой приобрести для моего ребёнка ТСР подходящие под его параметры и степень тяжести заболевания, которое приобрести самостоятельно мы не в силах. Мы лишены возможности вертикализировать малыша в нужном положении тела, которое влечет за собой положительную динамику в нашем очень тяжёлом состоянии. Это мой крик и последняя надежда на вашу помощь.
Я обращаюсь к вам с огромной просьбой приобрести для моего ребёнка ТСР подходящие под его параметры и степень тяжести заболевания, которое приобрести самостоятельно мы не в силах. Мы лишены возможности вертикализировать малыша в нужном положении тела, которое влечет за собой положительную динамику в нашем очень тяжёлом состоянии. Это мой крик и последняя надежда на вашу помощь.Надеюсь, найдутся люди, которым не безразлично состояние моего мальчика. Как мать, я верю в чудо, ДЦП не излечимо, но мы все вместе можем улучшить качество жизни крохи, создать условия для того чтобы Тимур радовал нас своим смехом и улыбкой.
С огромным уважением,
Анна".
Анна".
