"Здравствуйте!
Меня зовут Марина. Обращаюсь к вам в надежде на помощь и поддержку моему малышу Саше. Ему сейчас восемь лет, а он не ползает, не ходит. Диагнозы неутешительные: синдром детского церебрального паралича, атонико-астатическая форма, смешанный тетрапарез смешанного генеза, микроцефалия, сходящееся косоглазие и частичная атрофия зрительного нерва на обоих глазках, грубая задержка психического и речевого развития, рекурвация коленных суставов, плосковальгуные стопы, синдромально-генетическая патология? Уже в течении восьми лет мы отчаянно боремся с нашими недугами, постоянные обследования и консультации врачей не дают положительный динамики. Диагноз еще уточняется.
Прошли ряд генетических обследований: синдром Ретта, синдром Энжельмана, хромосомный микроматричный анализ, заболевания на обмен веществ, мукополисахаридоз, на болезнь Помпе, синдром гипертелоризма, эзофогальных аномалий и гипоспадии, секвенирование экзома – ничего не выявлено.
Однако мы неустанно пытаемся бороться с нашими болезнями и не опускаем руки. Проходим реабилитации в отделении восстановительного лечения РДКБ г. Москвы, ФГБУ «Детство» г. Москвы, центре «Надежда» г. Волжский Волгоградская область, реабилитационных центрах города Волгограда, санаториях Черноморского побережья. По рекомендации врачей для улучшения физического и психического состояния Сашенька проходит ежегодные курсы реабилитаций по дельфинотерапии, которые приносит эмоциональную и в умственном развитии динамику.
Малыш стал пытаться садиться, научился балансировать в положении "сидя", издает больше новых звуков, интересуется игрушками, узнает родных, любит гулять. Благодаря реабилитации, пройденной в Институте медицинских технологий, обколки препаратами, постоянным занятиям массажа, ЛФК, восстановительные мероприятия, включающие в себя специальную корригирующую гимнастику с использованием пассивных, пассивно—активных упражнений, медикаментозному лечению отмечен небольшой прогресс. Учитывая клиническую симптоматику, нарушения рефлекторной деятельности и моторной активности нижних и верхних конечностей, тазового пояса, нарушения постурологической регуляции рекомендовано регулярное прохождение курсов с целью повышения эффективности восстановительной терапии, расширения возможностей реабилитационного лечения, потенцирования различных подходов восстановительной терапии, тренировка вестибулярного аппарата, улучшение пространственной ориентации и общей координации движений.
Доход нашей семьи состоит из зарплаты одного родителя (папы), пенсии по инвалидности ребенка, пособия по уходу за ребенком мамы, льготы ЖКХ от соц.защиты. Эти средства уходят на лекарства, занятия с логопедом, дефектологом, массажистом, ЛФК, дорогостоящие генетические обследования.
Ранее благотворительные фонды помогали в оплате курсов реабилитаций в центрах Адели-Пенза, ИМТ.
Просим Вас помочь нам в сборе средств на прохождение реабилитации в ИМТ стоимостью 199 870 рублей. Помогите моему малышу сделать первые шаги и обрести надежду на то, что Сашенька будет самостоятельно двигаться и играть вмести с другими детишками! Помогите обрести шанс на здоровую жизнь маленькому человеку!"


