Мы хотим купить для Дениса электрическую коляску. Удобную, регулирующуюся. В которой его искривлённая из-за отказавших мышц спина не будет болеть, а сам сможет дышать. И сможет передвигаться с помощью тех мышц которые пока ещё не отказали. Сейчас спина Дениса выглядит вот так.
Этот текст написала Елена Шепперд - сотрудник фонда "Мой Мио", который помогает таким мальчишкам, как Денис. Помогает - но не справляется. И поэтому мы вступили в это дело.
На фото Денис.
Он живет в Сыктывкаре – столице республики Коми. Населения там немного, меньше 250 тысяч человек. Зато 40 предприятий, треть из которых федерального масштаба. Только Денису от этого мало проку, он был лишен качественной медицинской помощи.
У Дениса мышечная дистрофия Дюшенна, он весит меньше 30 кг и его руку в самом широком месте я могу обхватить большим и указательным.
Понимаете?!
У Дениса грубейшие деформации и складывающийся позвоночник.
А ещё у Дениса осталось 10% ЖЕЛ. ЖЕЛ – это ЖИЗНенная ёмкость легких.
Что это значит?
Сделайте вдох легкими меньше в 10 раз или дышите один раз из десяти вдохов, которые вы делаете обычно. Это то количество воздуха, которое из-за прогрессирующей мышечной слабости и отсутствии респираторной поддержки парень способен сделать сам.
Я не хочу больше говорить ни-че-го.
Ведь все очевидно, да?
Если 14 лет жизни этого храброго Мио социальное государство о нем заботилось так…надо стать для Дениса больше, чем государство. Нужно стать его Поддержкой, Тылом!
А! Забыла, пожалуй, самое главное – у Дениса офигенное чувство юмора и собственного достоинства. Во время одной игры в нашем весеннем психолого-реабилитационном лагере ему попалась карточка с тезисом: мне не нравится мое тело! Ден отказался от карточки, - Меня устраивает мое тело – сказал он.
И попробуй сказать, что что-то не так с его телом?!
