Кетино – второй ребенок в семье, родилась в срок. Беременность протекала отлично, результаты анализов и УЗИ были хорошими. 9 декабря 2013 года моя доченька появилась на свет! И сразу шок – «у вашего ребенка spina bifida. Ей требуется немедленная госпитализация для проведения операции». Через пять минут её унесли. А ко мне подошел врач и немного объяснил, что это такое. Через три часа позвонили из детской больницы, сообщили, что проведена операция, состояние тяжелое. Через пять дней доченьку перевели из реанимации в отделение. Первая беседа с врачом, очередной шок – у Кетино, помимо spina bifida, еще и порок развития позвоночника (трех ребер справа нет). Через месяц мы с доченькой были дома.
Наш диагноз при выписке: множественные врожденные пороки развития ЦНС.
И начались наши хождения по врачам. В нашей поликлинике мы первые — ни у ортопеда, ни у невролога прежде не наблюдались дети с такими диагнозами, но врачи подсказали, куда нам можно обратиться.
Через 2 месяца после операции мы стали активно заниматься реабилитацией: массаж, физиотерапия. Все страшное позади, решила я... но у нас стала прогрессировать гидроцефалия. Было решено сделать операцию (шунтирование), но операцию отменили, увеличили дозу диакарба. Через месяц мы попали в реанимацию в состоянии нарастающей комы, диакарб вывел из крови почти весь сахар, калий и кальций. Состояние быстро стабилизировалось, дочку перевели в отделение. После этого случая гидроцефалия перестала прогрессировать. Полгода нас не принимали на реабилитацию. Мне казалось, что мы теряем время, ведь сами врачи говорят, чем раньше начата «восстановительная работа», тем лучше результаты.
Сейчас моей доченьке 2 года 6 месяцев. Мы постоянно проходим курсы реабилитации, наблюдаемся у нейрохирурга, невролога, ортопеда, уролога. Кетино сидит с опорой, ползает как лягушка – прыжками, встает у опоры, пытается шагать вдоль опоры. Доченька веселая, ласковая, нежная и в то же время она терпеливая, настойчивая, волевая и очень активная. Кетино любит слушать песенки и сказки и сама поет и сказки рассказывает. Она очень хочет ходить.
Мы всей семьей ждем — ну когда же наша малышка затопает! И кажется вот-вот, после этой реабилитации точно пойдет... но пока не получается. От знакомых узнала о новом методе лечения – электростимуляция спинного мозга. Этот метод дает отличные результаты. Мы были на консультации у заведующей нейрореабилитации, она сказала, что нам будет достаточно 1-2 курсов, чтобы встать на ноги. К сожалению, по ОМС пока невозможно пройти эту реабилитацию, поэтому мы обращаемся за помощью к вам!
Полный диагноз Кетино: органическое поражение ЦНС. ВПР ЦНС: spina bifida Тh10-L3, липомиеломенингорадикулоцеле. Состояние после оперативного лечения. Нижний спастический парапарез. Синдром Арнольда-Киари 2. Сообщающаяся компенсированная гидроцефалия, гидросирингомиелия, фиксированный спинной мозг, задержка психомоторного развития, нейрогенный мочевой пузырь; врожденный порок развития позвоночника : врожденный сколиоз, аплазия 3-5 ребра, синостозы 6-9 ребер, клиновидные позвонки в грудном отделе позвоночника, эквинусная установка стоп, сгибательная контрактура коленных суставов.
Мы очень надеемся на вашу помощь!
