Ладушка — долгожданный и единственный ребенок в семье. Она родилась шестого марта 2012 года. Диагноз — spina bifida (расщепление позвоночника) пояснично-крестцовой области, менингорадиокулоцеле, подтверждение синдрома Арнольда-Киари 2 типа, выявленного еще на УЗИ во время беременности.
На 4 сутки после рождения ее прооперировали — устранили спинно-мозговую грыжу. Но появились сопутствующие проблемы — нарушение функции тазовых органов, нарушение двигательной работы ног, вялый парапарез.
Первые два года мы лечились на местном краевом уровне. Неврологи, ортопеды, нейрохирурги, остеопаты, кинезиологи сменяли чередой друг друга. Постоянные курсы массажей, физиотерапии, медикаментов, реабилитация в краевом реабилитационном центре «Орленок». В итоге Лада перевернулась на спинку первый раз в 8 месяцев, села в год и 2 месяца, поползла по-пластунски в год и 5 месяцев, встала на четвереньки в 2 года. Но опора в ножках так и не появлялась, и чувствительность в ножках тоже. Тогда начались поездки и консультации в г.Москва. В основном это были врачи-ортопеды и урологи, плюс реабилитационные центры. Случайным образом попали на реабилитацию в центр «Огонек» в Электростали.
К тому времени появилась вторичная проблема — вывихи тазобедренных суставов. Наличие этого диагноза ставило нас в замкнутый круг, мнения врачей расходились. Одни говорили — сначала нужно устранить вывихи, сделать операцию, и только потом ставить на ножки, другие — сначала укрепляйте мышцы, а потом видно будет; без мышц нет смысла делать операцию — все равно вылетят. Голова шла кругом.
Общаясь с мамочками, у которых детки с таким же диагнозом, делясь опытом друг с другом, мы находили пути решения. Попали на реабилитацию в РЦ «Галилео» в Москве в июне 2015 года. После занятий на виброплатформе в этом центре заметно укрепились мышцы ног, Ладушка стала сама залезать и слезать с дивана, ползать по лестнице, появилась небольшая опора на ноги. Собрав деньги в социальных сетях, мы приобрели виброплатформу для домашней реабилитации, и по сей день занимаемся на ней дома.
На конференции по spina bifida в Москве в октябре 2015 года мы узнали о реабилитации в Санкт-Петербуге в НИИ Фтизиопульмунологии, где используется их метод электростимуляции спинного мозга. Нас вдохновили представленные результаты, и на оставшиеся от сбора деньгимы прошли в этом институте реабилитацию. В итоге у Ладушки появились шаговые движения; она еще не стоит, но если ее держать за подмышки, у нее здорово получается шагать.
Для более серьезных результатов необходимы повторные реабилитации — к сожалению, не одна. Сейчас реабилитации продолжаются на местном уровне в силу наших финансовых возможностей: массажи, радоновые ванны, грязи, ЛФК. Но для большей эффективности восстановления иннервации и чувствительности в ножках нужна электростимуляция спинного мозга. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для реабилитации в НИИ Фтизиопульмонологии.
Я абсолютно уверена, что наша доченька будет ходить, нужно только немного времени и совместных усилий. Ладушка мудра не по годам. Она открыла наши сердца. С момента ее рождения наше отношение к миру изменилось с точностью да наоборот. Мы очень благодарны ей, что она научила нас безусловному принятию и безусловной любви.
