Хочу поделиться с Вами нашей историей. 15 февраля 2013 года у нас родилась долгожданная малышка Кирочка. Беременность проходила очень хорошо, я ни на что не жаловалась, работала, как и все, до декретного отпуска.
Родилась малышка с обширным винным пятном на правой ножке. Нам сказали, что это кавернозная гемангиома. Это не так часто встречается, как обычные плоские гемангиомы, наша регулярно кровоточит. В Калининградском перинатальном центре нам поставили диагноз — синдром Клиппель-Треноне, но под вопросом. Хирург рекомендовал съездить в Москву или в Санкт-Петербург.
Когда Кирочке было 4 месяца, мы попали на прием к доценту Санкт-Петербургской педиатрической академии Набокову В.В. Он подтвердил наш диагноз и поставил на очередь к ним в стационар на полное обследование.
В сентябре 2013 г. мы опять приехали в Санкт-Петербург. Кира поступила уже как пациент в Санкт-Петербургскую педиатрическую академию. Нам за две недели пребывания сделали обследования: цистоскопию, цистографию, УЗИ и флебографию с контрастным веществом. В итоге мы не первый раз были проконсультированы профессором Купатадзе Д.Д. Он предложил операцию (шунтирование, мамин сосуд ей в ножку), но без каких-либо гарантий даже на то, что сосуд приживется и будет функционировать. И ампутация конечности, как практически всем деткам с таким диагнозом. Врачи сказали, что рано или поздно мы к этому придем.
Честно, я не могу Вам описать моего состояния. Я просто плакала и не могла поверить в это. Как такое может быть?!
Я прочитала все, что касается этого диагноза, нашла группу, где много информации про детишек с сосудистыми аномалиями. Группа на mail.ru так и называется «синдром Клиппель-Треноне». Обратившись к опыту многих мамочек деток с нашим диагнозом, мы решили ехать в Германию к узким специалистам, которые, как никто, знают что делают. Кто-то едет в г. Бремен к профессору Барбера, кто-то в г. Регенсбург к профессору Вольгемуту (профессор занимается как кровеносными сосудами, так и лимфатическими). Мнения наших и немецких врачей, как правило, расходятся.
Я отправила документы профессору Вольгемуту. Он сказал, что про ампутацию и речи быть не может. У нас сосудистая и лимфатическая мальформация. И необходимо в первую очередь сделать МРТ, а потом искать самые благоприятные для Кирочки решения.
У профессора очень большая занятость — чтобы попасть к нему, мы ждали почти год. Все мои консультации были по электронной почте, это была осень 2013 г. Клиника выставила счет на 10 000 € и поставила нас на очередь. Таких денег у нас не было. И как многие в наше время, мы открыли группу в одной из социальных сетей и начали потихоньку собирать деньги. Параллельно я искала благотворительные фонды, которые помогают деткам с нашей болезнью.
К огромному нашему счастью, благотворительный фонд помощи детям Worldvita одобрил нашу заявку на сбор материальных средств для Кирочки, и зимой 2014 г наш счет в клинике был уже оплачен. Я тут же закрыла сбор в группе. В итоге там мы собрали порядка 200000 руб.
Так как ждать нам на тот момент оставалось около 8 месяцев, я начала искать лимфологию — профессор рекомендовал пройти курс лимфо-дренажного массажа. В Москве мы нашли реабилитационный центр «Лимфа», и в июле 2014 г. попали к ним на лечение. Четыре недели нам делали массаж, и в итоге мы получили довольно хороший результат: в самом проблемном месте, в икре, у нас ушел отек в 5 см. Врачи говорят, это хороший результат, но чтобы он держался, необходимо постоянно носить компрессионный трикотаж. Конечно, мы тут же все купили. Но ребенок растет, и трикотаж необходимо менять каждые полгода.
В 2014 г. мы приехали в Германию к профессору Вольгемуту. Двадцать третьего октября нам провели долгожданное обследование и сразу первую операцию на сосудах. Все обошлось в один наркоз (5 часов). В разговоре с профессором мы узнали, что вен у Кирочки достаточно, чтобы кровь шла наверх, но при нашем заболевании, так как организм растет, необходимо грамотно помогать ему развиваться во благо малышке. По результатам МРТ профессор просклерозировал (то есть сузил) нам достаточно крупную вену, которая тянется по всей ножке, и подпитывает пятно. И еще обнаружил две лимфатические кисты: одну в паху, довольно большую (она даже сдвинула кишечник и мочевой пузырь), вторую между бедром и коленом. Он их «высосал» и тоже просклерозировал эти места, чтобы жидкость там опять не копилась. Дерматологи в нашу первую поездку отказались обрабатывать пятно лазером — говорят, что кровотечение может все испортить. Возможно, в дальнейшем все получится.
Профессор Вольгемут будет ждать нас в сентябре 2015 года — говорит, чтобы мы обязательно нашли возможность приехать. Мы еще в октябре, когда были там, встали на очередь на следующую поездку. И ближайшее время было аж на сентябрь 2015 г.
Клиника выставила счет на 7000€. С прошлого раза у нас осталось порядка 55 000 руб. Я не работаю, сижу с ребенком. Наших ежемесячных материальных средств хватает только на жизнь, при том что один компрессионный трикотаж стоит около 20 000 руб.
Мы очень просим всех неравнодушных людей помочь пройти нам наш нелегкий путь! Мы очень верим, что есть люди, которые помогают и не остаются в стороне! Поверьте, помогать проще, чем просить!
Пусть все добро, которое Вы делаете, вернется Вам в стократном размере!
