Здравствуйте, обращается к вам мама Андреевой Лерочки. Зовут меня Евгения, а история у нас такая. Наша вторая дочка Валерия родилась 5 января 2013 года, как подарочек на Новый год: маленький комочек с голубыми глазками. Роды прошли хорошо, нас выписали, как положено. Дома тоже Лерочка дарила нам только позитивные эмоции, ни в чем не отставая от своих ровесников — в общем, была обычным для всех и самым лучшим для нас ребенком.
Когда ей исполнилось 5 месяцев, нас направили проходить комиссию, и на УЗИ объявили, что у ребенка ВПР (стеноз легочной артерии). От этих слов мое сердце просто замерло. С того дня и начались наши бесконечные приключения по больницам. За 3 месяца мы прошли всех врачей, сдали анализы и были направлены на операцию в Хабаровский сердечно-сосудистый центр. Обещали, что будет проведена эндоскопическая операция через вену, но в какой-то момент доктор изменил решение и после разговора с ним я подписала документ уже на полостную, открытую операцию на сердце. Все происходило быстро, и я не могла понять и поверить что все это с нами — Лерочку прооперировали! Бесконечные 5 часов в операционной, реанимация… Спустя некоторое время меня пригласили забрать дочку, я ее даже не узнала: вся бледненькая, похудевшая (за какие-то двое суток!), она смотрела на меня уставшими глазками, не отрывая взгляда, как будто хотела спросить — зачем я ее отдала? У Леры текли слезки от боли, а плакать она не могла, как объяснил доктор — потому что у нее очень все болело!
Я сутками напролет пыталась облегчить ей боль. На четвертый день сняли катетеры — 4 дня ужаса и страха от того, что не можешь помочь своему ребенку. Описать это просто невозможно. Сразу после операции Лерочка стала дышать тяжело и очень громко. На мои вопросы врачи отвечали, что это нормально и скоро пройдет.
Выписали нас 3 сентября 2013 года, дома мы ухаживали за десятисантиметровым швом, учили Лерочку снова сидеть и играть с игрушками. Все она быстро догнала, но дыхание становилось только хуже. Мы обращались ко всем платным и бесплатным ЛОРам и пульмонологам. Когда уже начались приступы удушья, я поехала к тому самому хирургу. Он объяснил, что нужно обследоваться, дали направление! Зима, я с малышкой по больницам, нас отправляли от одного доктора к другому, все это в разных отделениях… Наконец-то определили во 2 городскую больницу г. Хабаровска, там ее смотрели и даже приглашали профессора (Викторию Какорину), которая и поставила диагноз — послеинтубационный рубцовый стеноз гортани.
.jpg "getImage (2).jpg")
Назначили гормонотерапию на полгода, ещё кучу разных ингаляций и лекарств. Не передать как мы намучились в то время: Лерочке лучше не становилось, доктора разводили руками, при приступах ее забирали, кололи гормоны, от которых становилось немного легче — и поскорее на выписку. Вся наша жизнь превратилась в бессонные ночи и поиски помощи дочке. В то время старшая наша дочь пошла в школу, но ей уже занимались бабушки, так как мужу пришлось брать дополнительную работу, а мне совсем не оставалось ни сил не времени на нее!
Наконец-то, после долгих отказов, поисков и даже обмана, на одном из сайтов я нашла группу родителей с подобными проблемами, связалась с организатором — она оказалась проводником в больницу Израиля, к профессору, заведующему ЛОР-отделением одной из ведущих больниц Израиля — Ихилов. Нам очень быстро организовали приглашение на обследование, мы сделали загранпаспорта, собрали нужную сумму по счету, выставленному больницей, и 27 февраля прибыли в Израиль. Там Лерочке незамедлительно провели операцию по наложению трахеостомы, так как она уже не могла сама справляться с дыханием. Опять ужасные чувства в душе. Все опять так быстро, и уже страшно было принимать решение. Я не могла поверить, что Лера будет дышать через трубку в горлышке! Потом провели ларингоскопию, на которой диагноз, поставленный в России не подтвердился, и был поставлен новый — двусторонний паралич голосовых связок. Оказывается, при операции на сердце, был задет обратный нерв, в результате произошел паралич.
Нас отпустили домой, в надежде на то что связки отойдут, научили, как ухаживать за ребенком с трубкой — опять куча ограничений, но уже никаких лекарств. Немного переварив все в голове, я старалась искать плюсы в происходящем, а они были. Конечно, трахеостома — это очень непросто, как для ребенка, так и для родителей, но зато я была уверенна в том, что пока есть трубочка, Лерочка будет дышать!
И вот настал день, когда нас снова вызвали в больницу. В августе 2014 года мы прилетели опять в Израиль. Увы, паралич сохранялся, доктор принял решение делать операцию (на нее нам помог собрать один из Российских фондов — к сожалению, повторно они не берут на сбор, а на проживание и перелет нам удалось собрать своими силами — семья большая и все нам помогли. Операция заключалась в том, что у Лерочки взяли межреберный хрящ и вживили его между голосовыми связками, тем самым увеличив просвет для дыхания. Операция была проведена эндоскопически. Сутки сна, неделю кушали через зонд. Страшно, конечно, но самое главное — что мы начали лечение, которое, как сразу предупредил доктор, может потребовать времени.
Через месяц провели ларингоскопию: хрящ прижился, но просвет был недостаточным для того, чтоб убрать трубочку. Опять наркоз, провели бужирование — снова недостаточно! Через две недели сделали операцию по надсечению голосовой связки, лазером удалили часть связки. Еще через месяц провели ту же операцию, но уже на левой связке… Один Бог знает, как на самом деле нам с малышкой было нелегко! Не было сил снова и снова отдавать ее в операционную, каждый раз надеясь на положительный ответ доктора — и каждый раз этого оказывалось недостаточно!
Доктор Диро сказал, что Лерочке нужен перерыв, а после понадобится еще одна пластика, только уже не эндоскопическая, а с разрезом на горлышке. Эти слова будто убили меня, но они снова смогли все объяснить и показать на видео проведенные операции. В общем, все, что было проделано, помогло но только на 50 %. Доктор уверен, что нашей девочке получится сохранить голос и при этом она сможет дышать сама. Теперь, как мне объяснили, осталось немного и мы у самого финала истории!
Сейчас мы едем домой после полугодового лечения и нахождения вдали от дома. У нас есть немного времени собрать деньги, которых у нашей семьи совсем не осталось, потому что все заработанные и вырученные от продажи имущества средства мы потратили на лечение и весьма недешевое проживание в Израиле.
Я как мать умоляю вас о помощи. Прошу услышать меня и почувствовать мое желание помочь доченьке дышать и говорить как все дети! Она прекрасная девочка, и я просто не вправе сейчас опускать руки. Даже страшно вспоминать том, что мы прошли за это время! Очень надеюсь, что вы услышите меня и поможете нашей семье снова стать счастливыми и быть рядом, всем вместе!
