Обращается к Вам мама Елистратова Алеши.
У моего сына много диагнозов: аномалия и приобретенная деформация верхней и нижней челюсти; состояние после удаления лимфангиомы шеи, подчелюстной области, языка, дна полости рта; лимфангиома лица верхних отделов шеи, фиброматоз десен, деформация челюстей; Аномалия развития головного мозга, симптомотическая эпилепсия, ДЦП, спастический тетропарез, ЗПРР; Диспластичные т/б суставы, контрактура т/б суставов, вальгусные стопы. Но несмотря на это Алешка – это солнышко: в нем нет никакой агрессии, он очень добрый, старательный мальчик Не говорит (после многочисленных операций во рту), но речь понимает и общается жестами. Алеша просто очаровывает каждого, кто хоть немного с ним общался, реабилитологи с удовольствием с ним занимаются. Когда не знаешь, как жить дальше, что делать – просто обнимешь его, посмотришь в его радостные глазки, а он улыбнется мне и словно скажет: мама, мы справимся. И жить дальше хочется.
Алешка родился в срок, маловесный с хорошим ростом, и на второй день попал в реанимацию с пневмонией. Когда мне его принесли в первый раз, я уже поняла, что что-то не так – одна щека была немного больше другой, и папиллома на языке, и деформированная верхняя челюсть справа. А когда меня на 6 сутки перевели к нему в больницу, голова уже выросла на 6 сантиметров и поставили еще и гидроцефалию, а после обследования и многочисленных консультаций диагнозы невозможно было и запомнить.
К 6-ти месяцам лимфангиома на шее, под челюстью и на языке выросла в разы и началась борьба с опухолью. Сразу удалить все было нельзя, поэтому поэтапно удаляли в одном месте, а она прогрессировала рядом. Приходилось такое выслушивать от врачей, что самой бы кто помог. Хирурги говорят нужно оперировать, иначе опухоль задушит ребенка, но никто не хотел брать на себя ответственность: анестезиологи не берут на наркоз, реаниматологи против – идите и лечитесь у неврологов и зарастайте опухолью. Спасибо Рогинскому В.В., который настаивал, собирал консилиумы, трезвонил, что ребенок идет на операцию по жизненным показаниям, и Лешку оперировали. И такой порядок был перед каждой операцией; сколько слез выплакано, страх пронизывал от неопределенности, когда консилиумы собирались, когда операция идет 2-4 часа, когда следишь, все ли благополучно или будет рецидив.
Первые 5 лет его жизни – это постоянные операции с интервалом 6 месяцев (чаще просто нельзя было в нашем случае), которые отбрасывали нас на несколько шагов назад, и снова медикоментозное лечение и массаж Затем рискнули и пролечились в «Реацентре» в Самаре. И какое счастье – после первого курса стал сидеть у опоры, после следующего – удерживал свой вес на ногах с поддержкой, затем – сел самостоятельно, начал ходить с поддержкой. Мы ездили оперироваться в ДКБ Св. Владимира к Рогинскому В.В. (в 2 года после операции, из-за больших отеков на шее, наложили трахеостому, с которой Алешка живет и сейчас), три-четыре недели после операции Алешка обычно находился на желудочном зонде, а когда отеки спадали и он самостоятельно начинал проглатывать пищу и подживали швы, мы отправлялись на реабилитацию в Самару. В те годы нам за счастье просто было дома пожить. В Самаре узнали про остеопата, и добавились поездки еще и в Отрадный Самарской области, т.е. с апреля по октябрь минимум три раза, а иногда и четыре раза в месяц на сеанс – в 4 часа утра подъем и в дорогу: 550 км туда и обратно, вечером поздно приезжаем. Спасибо остеопату, избежали объемных деформаций лицевого скелета, головы и позвоночника, и до сих пор так ездим.
В 2009 году родился младший – Кирюша. Жизнь поменялась, мы увидели, как сам ребенок начинает сидеть, ходить, говорить – это необъяснимое счастье. Беременность протекала на грани угрозы выкидыша, ведь у Алешки столько патологий, да и мне онкологи ставили рак шейки матки на первых неделях беременности, но с трудом я его доносила и прооперировалась. А когда перестала кормить грудью, продолжились операции, реабилитации, поездки в Отрадный… После продолжительного отсутствия Кирилл бабушку называл мамой – слезы наворачивались просто, да и последний раз, когда оперировались в Москве в 2013 году, я только и слышала: «Мам, а вы когда приедете, я уже долго жду?»
В 2010 году мы с Алешей последний раз съездили в «Реацентр». Результаты лечения были еле заметны, а у нас в Пензе как раз открылся ФОЦ «Адели-Пенза», и мы решили попробовать заниматься в костюме космонавта. Алешка был одним из первых пациентов, результаты были очень заметные, я и не ожидала: Алеша стал делать несколько шагов, держась за одну руку. Денег уже не хватало, и я устроилась на работу, а в «Адели» Алешу водил дедушка – мой папа. После нескольких курсов Алеша перестал наступать на правую ногу, и посещать ФОЦ «Адели-Пенза» мы перестали. Я проработала всего 8 месяцев, а за это время Алеша ходить уже и с поддержкой стал плохо, поэтому я уволилась и занялась ребенком, ведь бабушка и дедушка его накормят, умоют, погуляют, а нужна постоянная гимнастика, массаж и т.д. Я стала искать врачей, которые нам помогут. Мы обратились в ЛОЦ «Благо Дарю» г. Пенза, где нам сказали, что у Алеши деформировались суставы стоп, а особенно сильно правой ноги, поэтому он не может ходить как раньше. В этом центре аквареабилитация в бассейне с инструктором, и нет нагрузки на стопы, а плавание в бассейне само по себе тренирует почти все группы мышц. Но у Алеши трахеостома, это меня настораживало, но Сергей Юрьевич – врач, торокальный хирург в прошлом, меня успокоил, и мы рискнули попробовать новый вид реабилитации для Алеши, опять же в своем городе.
В результате у Алеши укрепилась спина, крестец, спастика в правой руке снизилась, ягодицы укрепились. Он стал активно сам заниматься на ЛФК с удовольствием. С апреля занялись активно стопами, Виктория Сергеевна разминает и растягивает связки, мышцы стоп, суставы, а затем бинтует ноги в правильном положении – и вперед на ЛФК. Алеша плачет от боли, иногда даже не может наступать при ходьбе, но куда деваться, берешь себя в руки и заставляешь его ходить через боль и слезы, а иначе операция на стопы, и еще неизвестно, поможет ли в нашем случае. Сейчас удалось значительно растянуть и удлинить связки стоп, «разболтать» суставы, тем самым вернуть стопы в нормальное положение на 10-15 градусов – и это в его 12 лет, когда все запущено. Нам нельзя бросать начатую коррекцию, иначе сами понимаете, вернемся обратно.
В 2014 году на нашу семью выпали такие испытания, что руки опускались; у моего папы обнаружили образование в легком, его прооперировали, и опухоль оказалась злокачественной, поэтому сейчас мы осуществляем за ней уход за бабушкой, раньше больше папа ходил к ней, а теперь все на нас.
