Ехать в гости к семье, где болеет ребенок, всегда непросто. Но особенно тяжело знакомиться с малышами, которые только лежат и не могут даже держать голову, как наш сегодняшний герой – Рома Сибагатуллин.
Родился Рома в срок, гулил, интересовался окружающим миром, и первые месяцы ни родители, ни бабушка с дедушкой даже предположить не могли, что в будущем малыш Ромка так ничему и не научится – в 3 месяца у него случился первый приступ эпилепсии.
После первого приступа Рома с мамой попал в больницу. По результатам обследования ему поставили диагноз – симптоматическая эпилепсия, и назначили медикаменты. Приступы продолжались… и были настолько тяжелыми, что семья решила: кто-то будет оставаться с малышом, а остальные на время приступа будут выходить из дома, потому что смотреть на то, как мучается ребенок, просто не хватало сил.
Через полтора года все же удалось подобрать схему лечения, судороги прекратились. На протяжении полутора лет приступы начинались ежедневно по нескольку раз. И хотя сейчас судорог нет, за те полтора года у ребенка сильно пострадал мозг. По результатам МРТ семья увидела, что живых клеток в мозгу ребенка почти не осталось.
В 7 лет Рома может только жевать, брать в руки предметы и переворачиваться. Малыш даже не держит голову и, конечно, не говорит. Его желания понимает только бабушка – именно она после смерти мамы стала опекуном ребенка. А сам Рома понимает простейшие слова: кушать, купаться, гулять.
Рома очень любит ходить с опорой на ручки. Но поскольку он довольно тяжелый, бабушка долго водить его не может. Чаще всего малыш лежит.
Самое любимое занятие Ромы – гулять. Если дома ребенок часто капризничает или кричит, но на улице он спокойный, с интересом наблюдает, что происходит вокруг.
Гуляет с Ромой бабушка каждый день по нескольку часов. Но даже выйти на улицу женщине непросто – мальчик уже тяжелый, поднимать его в одежде на коляске по ступеням – целое испытание. Пришлось даже поменять квартиру – переехать на этаж пониже.
За свои 7 лет Рома несколько раз побывал в различных реабилитационных центрах. Состояние ребенка настолько тяжелое, что сильно облегчить спастику врачам все же не удалось.
Ситуацию осложняет еще и что, что из-за эпилепсии почти все методики для лечения ДЦП Роме противопоказаны. Поэтому надежд, что состояние ребенка удастся значительно улучшить, почти нет. Единственное, что могут родственники – заниматься лечебной физкультурой. Для Ромы бабушка очень хочет приобрести вертикализатор.
Стоимость тренажера – 70 тысяч рублей. У бабушки таких денег, конечно, нет. Но она очень надеется, что у внука все же будет возможность не только лежать, но и сидеть или стоять.
Как много умеют детки в 7 лет, так мало умеет Рома. Господь определил так, что бабушка для этого ребенка – главный друг и помощник. Но с каждым годом поднимать его на руки женщине становится все тяжелее. Если удастся приобрести вертикализатор, малыш сможет по-новому увидеть мир. Сегодня мы можем подарить ребенку эту радость.
