Уважаемые сотрудники Благотворительного фонда «Предание.ру».Обращаюсь к вам за помощью на приобретение детской инвалидной прогулочной коляски «Кимба» 2 размер с зимним мешком для моего сына Мамаева Ивана Александровича 10.07.2008г.р.
У моего малыша очень редкий диагноз: синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна).
Ванечке 4,5 года, самостоятельно не стоит и не ходит. Из всех колясок нам подошла именно эта кимба 2 размера. Именно она подгоняется под индивидуальные размеры ребенка. Регулируется ширина сидения и глубина, высота спинки и угол наклона. Регулировка подножки, вкладок тазовых и боковых, перестановка ручкитолкателя. Огромный плюс, что складывается очень легко и с креслом, что очень удобно. Имеется ручка-ограничитель, зимний мешок, что очень важно для моего ребенка. Также немаловажна грузоподъёмность этой немецкой коляски - 50 кг! И прослужит она нам, с учётом своих особенностей, не один год.
Сколько пережили мы с ребенком за эти годы, не передать словами. Никому такого не желаю. Пережили кучу больниц и реанимации и операцию. Подозревали онкологическое заболевания, слава Богу, этот диагноз не подтвердился.
Ничего не предвещало беды. Ванюша родился абсолютно здоровеньким в обычной больнице, всё шло хорошо, развивался по возрасту, радости не было предела. Но в полгодика после тройной вакцинации прививкой АКДС наша жизнь перевернулась. Ещё и отец ребёнка ушёл из семьи.
После прививки мы попали первый раз в больницу, Ванечку как будто парализовало, перестал поворачиваться, сидеть, стал плохо кушать, терять вес, перестал двигать левой ножкой. До двух лет его лечили от ДЦП по месту жительства, ребенку становилось хуже, а в 2 годика мы попали в РДКБ, где поставили Ване редкий диагноз «синдром опсоклонус миоклонус».
Начали правильное лечение, практически сразу ему вернули работоспособность левой ножки, потом научился ползать на четвереньках, сидеть, ходить за 2 руки. В 3,6 года научился ездить на машинке. В 4 года у ребенка полностью прошла атаксия, стал кушать самостоятельно, ходить по стенке. Интеллектуально развит хорошо.
Сейчас мой мальчик самостоятельно не ходит и не стоит, задержка речи. Ванечка с августа 2012 года на серьезной гормонотерапии, синактен-депо (АКТГ). На гормонах у ребенка иммунитета нет совсем, ему катастрофически нельзя болеть, из-за огромного риска осложнений, (было и очень высокое давление, тахикардия и макрогематурия (почечное кровотечение). Помимо неврологии мы на учёте теперь стоим и у нефролога. Кроме того из-за гормонов сыночек очень сильно прибавил в весе и носить его на руках я уже просто не могу.
Искренне Прошу помощи у людей, прошу откликнуться на нашу беду, ведь нам очень нужна эта коляска. Из обычной коляски Ванюша вырос, да и рассчитана коляска наша нынешняя до 18кг, при весе ребёнка в одежде 28-29кг!!!
Каждый поход на улицу сопровождается постоянным страхом из-за риска травмирования. Самостоятельно купить коляску возможности нет, т.к я не работаю, ухаживаю за ребёнком инвалидом. Живу с мамой и сыном, работает только мама, вот так и живу от пенсии до пенсии и мизерных алиментов. Отец ребенка приходил последний раз в 2010 году.
Заранее благодарю всех за участие в жизни моего ребёнка и искренне желаю всем крепкого здоровья!!!
С уважением, мама Вани, Оксана.
