16 июня 2010 года я родила долгожданную дочь Софию, ребенок родился в срок. Визуально сразу было видно, что дочка не такая, как здоровые детки (стопа на левой ножке была вывернута, пальчики на ручках деформированы, был сильный тонус). На следующий день пригласили генетика Галаган В.А., и она поставила диагноз: артрогрипоз - внутриутробная патология (левосторонняя врожденная косолапость, правая ножка-пяточно-вальгусная стопа, сгибательная контрактура в коленных суставах, разгибательная контрактура локтевых суставов, разгибательная контрактура обеих кистей рук, правосторонняя дисплазия тазобедренного сустава). Беременность у меня протекала хорошо, ни на одном УЗИ мне ни сказали, что с ребенком что-то не так.
С третей недели рождения, началось гипсование обеих ног. Пять месяцев малышка была в гипсах и стременах Павлика для тазобедренных суставов, плюс гипсовые лангетки на ручках. После этого операция на косолапку и опять месяц в гипсе. Сейчас носим «брейсы» - специальная обувь для удержания стопы.
Заболевание наше редкое и мало известно в нашей стране. Уже полтора года я бесконечно езжу с ребенком по врачам, но добиться помощи в лечении не могу. Софийка отстает в развитии. Сейчас ей 1 год 6 месяцев, она сама не переворачивается, не сидит, не встает на ножки, сильная деформация пальчиков на руках. Недавно были у генетика, она сказала, что наше заболевание в нашей стране мало известно и рекомендует лечение за границей.
Наш невролог в Киеве рекомендует нам проходить лечение в Международной клинике восстановительного лечения в г. Трускавец, там на протяжении многих лет успешно лечат деток с проблемами опорно-двигательного аппарата. В Интернете мы узнали о клинике, отослали им свою выписку и получили ответ, что ребёнок поддаётся лечению, и они готовы взять ее.
В ноябре 2011 года мы прошли первый курс реабилитации. Деньги частично помогли собрать знакомые и друзья. После 13 дней лечения у нас появились первые результаты: София более уверенно начала удерживать голову, снизился тонус в руках и ногах, она стала более подвижной, после курса стала произносить много новых звуков. Конечно, это немного. Главное – мы вернулись с надеждой на выздоровление. В клинике проходят лечение пациенты из многих стран мира (Украина, Россия, Германия, ОАЭ, Болгария, Франция, США, Япония, Чехия и тд). Такие курсы нужно проходить каждый три-четыре месяца.
Насобирать деньги на курс реабилитации в Трускавце я одна не в состоянии. Я мать-одиночка, проживаю с бабушкой (ей 79 лет), мама умерла 28 ноября 2011г, у нее был рак головного мозга. На данный момент я получаю 130 гривен детских денег (это 13 евро), и 750 гривен как пособие по уходу за ребенком инвалидом (75 евро). Все, чего мы сейчас добились в лечении, это благодаря помощи, милосердию неравнодушных людей.
На следующий курс реабилитации в январе 2013 года нам необходимо собрать сумму в размере 632,82 Евро и я вынуждена обратиться за помощью ко всем добрым людям.
