Помощь Софье Гусевой

Помощь Софье Гусевой
Из письма мамы:

"Здравствуйте.
11-го июня 2012 года в нашей семье произошло одно из самых радостных событий - рождение долгожданной дочери Софьюшки.

В первые месяцы жизни дочка развивалась также, как и все дети, но после трех месяцев стала слабеть.  После шести месяцев все врачи-неврологи поставили предварительный диагноз - спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. 

К году Софья полностью перестала удерживать голову, мало шевелила ручками и ножками, стал пропадать глотательный рефлекс, становилось тяжело дышать.

Летом 2013 года попала в реанимацию с аспирационной пневмонией. Самостоятельно Софья уже дышать не могла, только с помощью аппарата искуственной вентиляции легких. В этот же период пришло генетическое подтверждение диагноза.

Два года Софьюшка находилась в реанимации детской больницы Казани. В больнице нам создали все условия, чтобы находиться с ребенком днем, но вечером приходилось уходить и, сжимая сердце в кулак, оставлять ее одну.

Благодаря фонду "Вера", который купил все необходимое оборудование, 21-го июля 2015 года мы смогли забрать Софьюшку домой.


Уход за дочкой требуется постоянный. Она не может самостоятельно переворачиваться, дышать. Кушает через гастростому. У дочки сильно развита контрактура мышц, она полностью прикована к кровати.

К сожалению, кровать, на которой она лежит, очень узкая и низкая. Ддля лучшего ухода и для проведения различных манипуляций необходимо, чтобы кровать имела возможность изменения высоты ложа.

Мы с дочкой проживаем вдвоем на ее пенсию и мое пособие по уходу за ребенком. С мужем мы разошлись, дочке он не помогает.

Мы с Софьюшкой очень просим помочь нам приобрести многофункциональную кровать!"

В рамках программы "Болезнь не будет ждать" мы купили Софье Гусевой специальную медицинскую кровать