Юрий Клюс – мальчик со сложным генетическим заболеванием: Спинальная амиотрофия мышц 1 типа, синдром Верднинга-Гоффмана. Это болезнь, которая овладевает всеми мышцами до полного паралича и бездействия. Жизнь Юры зависит от многих медицинских аппаратов, которые помогают ему дышать. Но, невзирая на эту зависимость, он очень жизнерадостный ребенок.
Пока эта болезнь неизлечима, мы это очень хорошо понимаем, но наше родительское сердце верит в чудо. Мы верим, что медицина скоро откроет новые методы борьбы с амиотрофией мышц. А пока все, что мы можем сделать для Юры – помочь. Родительское внимание и любовь, хороший уход, ежедневная терапия, полноценное питание, положительные эмоции в течении каждого дня жизни и молитва могут уберечь ребенка от прогрессирования недуга.
Юрчик – это первый наш ребенок, мы его очень ждали. Несмотря на все испытания, мы растем с Юрой крепкой и дружной семьей. У него есть младшая здоровая сестричка, Марта. Она моложе Юры на год, и мы приучаем ее к Юриной жизни: она очень хорошо понимает, зачем эти трубки, что такое амбу (дыхательный мешок), знает, что нужно звать кого-то, когда пищит пульсоксиметр; Марта не жадная, всем делится, даже конфетами – сует их Юрчику, чтобы он попробовал.
Вопреки статистике, что детки с таким диагнозом умирают, не отпраздновав 2 годика, Юра живет и развивается. Сейчас ему 4 года. Он очень внимательный и любознательный, любит, когда ему читают, любит рисовать, лепить, играть на пианино, очень любит с нами ездить в машине на прогулки и в гости к родственникам.
К сожалению, наш ребенок ничего не может сделать самостоятельно, только с нашей помощью, ведь СМА 1 типа – самое безжалостное заболевание, которое лишает возможности владеть мышцами. Юра нуждается в медицинском уходе 24 часа в сутки, и мы, как родители, научились всему, чтобы помочь Юре дышать. Кроме медицинской помощи, мы стараемся развивать и учить его, приучать к нашей жизни, чтобы ребенок ни на секундочку не чувствовал, что он немощен.
А еще на наших плечах лежит ответственность за то, чтобы у Юры было самое необходимое: фильтры, без которых он не может дышать, датчики для измерения пульса и сатурации (они заменяют Юре крик о срочной помощи, особенно ночью, когда все спят), катетеры для санирования с трахеостомы и ротика (так как Юра не глотает слюну, не откашливает), капсулы к ингалятору, так как без ингаляций трудно увлажнить легкие, мешок амбу, дыхательные контура и другие не менее важные средства для ухода за ребенком. Все это очень нужно, но самостоятельно мы не в состоянии обеспечить ребенка всеми необходимыми средствами.
Горько осознавать, что свободное дыхание нашего ребенка, как, впрочем, и его жизнь, зависят не от нашей любви и желания, а от этих дорогих медицинских расходников и средств, чтобы их купить. Очень просим, если это возможно, поддержите нашу семью, помогите приобрести самые необходимые расходные материалы по уходе за Юрой.
С Благодарностью, семья Юрчика.
