Я долго не решалась написать, но время неумолимо летит, и я вынуждена обратиться за помощью и поддержкой.
Меня зовут Зеленюк Марина. Я живу на Украине в городе Луганске. Сейчас мне 25 лет. Когда мне было 9 лет, со мной произошло несчастье. Соседский мальчишка-подросток сильно раскачал качели, крепления оборвались, и я упала. В результате – сотрясение мозга и ушиб и воспаление почек. Через полгода в мае 1996 года меня покусали комары, и от этого я заболела одним из наиболее распространенных заболеваний, связанных с поражением сосудистой стенки, - геморрагическим васкулитом, или болезнью Шенлейна-Геноха.
Это заболевание складывается из характерных кожных поражений, суставного синдрома, абдоминального синдрома и поражением почек. В больнице я лечилась все лето, и только после нескольких сеансов гемосорбции мне стало легче. А осенью, после перенесенной простуды, мне был выставлен новый диагноз – хронический гломерулонефрит. Это неизлечимое заболевание, из-за которого почечная ткань постепенно замещается рубцовой тканью, и функция почек нарушается.
Самочувствие мое ухудшалось, меня перевели на обучение на дому. Болезнь обострялась, повысилось давление, и в 13 лет меня направили на лечение в Киев. Там я лечилась почти 5 месяцев. За это время для моего лечения родители продали дачу, мотоцикл и гараж. В конце лета я вернулась домой с улучшением, но болезнь уже перешла в начальную стадию хронической почечной недостаточности (ХПН). Так я стала инвалидом детства по заболеванию почек.
Итак, до 17 лет я ездила на контрольные обследования в Киев к профессору Богдасаровой И.В. Так как это была детская больница, с 17 лет я перешла под наблюдение в областную больницу нашего города, отделение нефрологии и гемодиализа.
В 2004 году, не смотря ни на что, я поступила на учебу в университет по специальности визажист– косметолог, парикмахер–модельер. Была очень этому рада, так как считала, что передо мной откроются перспективы в профессии, которая мне очень нравится. Но осенью этого года нашу семью и жильцов дома, в котором мы жили, постигла беда – наш дом взорвался. Мы вынуждены были жить во временно предоставленном жилье, именно тогда я перенесла тяжелейшую ангину, которая усугубила состояние, я долго лечилась, и после этого болезнь переросла в первую стадию ХПН.
Жилье моя семья получила только через три с лишним месяца в старой хрущевке, которую мы так и не отремонтировали до настоящего времени в связи с тяжелым материальным положением моей семьи.
Я продолжала учиться, и на третьем курсе после перенесенного гриппа состояние резко ухудшилось. Мне было трудно ходить, дышать, было высокое давление, и анализы ухудшились. Констатировали терминальную стадию ХПН, моя жизнь была под угрозой, и встал вопрос о переходе на заместительную почечную терапию. Я стала инвалидом 1 группы. После обследования выяснилось, что формирование фистулы для гемодиализа невозможно из-за тонких, хрупких сосудов после перенесенного в детстве геморрагического васкулита. Альтернативой был постоянный амбулаторный перитонеальный диализ (ПАПД) В живот мне вшили катетер, и 4 раза в сутки я заливаю в брюшную полость диализный раствор, который оставляется на несколько часов, а затем сливается. За то вpемя, пока диализиpующий pаствоp находится в бpюшной полости, между ним и кpовью пpоисходит обмен - вpедные вещества и избыток воды пpоникают из кpови чеpез бpюшину в диализат, и вместе с ним удаляются по окончании пpоцедуpы. И так в 8.00, в 13.00, в 18.00 и 23.00 я провожу диализ вот уже 5 лет. К своему новому ритму жизни и «хвостику», который теперь всегда со мной – я привыкла довольно быстро. Старалась не зацикливаться и продолжать жить полноценной жизнью.
Но, к большому сожалению, диализ - это не лечение, а промежуточное звено для поддержания жизни, и эффективность данного вида диализа недолговечна - в среднем 3–5 лет. Дальше либо пересадка, либо смерть. Я не привыкла жаловаться, хоть мне нелегко, ведь я благодарна и за такую жизнь, но меня страшит то, что мое время уходит, и все мои надежды и мечты могут рухнуть в один миг. С каждым годом эффективность диализа падает, ухудшается состояние. Почечная недостаточность привела к новым заболеваниям: Анемия, заболевание печени, панкреатит, гастрит, остеодистрофия, гиперпаратиреоз. С диализным раствором вымывается кальций, постоянно нужно принимать дорогостоящие фосфатбиндеры и препараты кальция и витамина Д. Почки не вырабатывают гормон эритропоэтин, который вместе с железом продуцирует гемоглобин, а в результате - анемия.
В Украине бесплатных лекарств не выдают, а покупать эритропоэтин нет возможности. Стоимость на месяц составляет несколько моих пенсий. В отличие от Украины, в России во многих регионах эти лекарства включены в список бесплатных и, благодаря московскому форуму диализников, добрые люди делились своими запасами и передавали мне поездом эритропоэтин безвозмездно.
В мае этого года будет уже 5 лет как я на диализе. Подходящих доноров-родственников у меня нет. Поскольку в Украине нет закона о трупном донорстве, а полулегально и без гарантий делать пересадку в Украине - большой риск, я обратилась в Республикансикй трансплантационный центр органов и тканей города Минска. Стоимость операции составляет 31 470 долларов.
Естественно, таких средств у моей семьи нет. Живем с мамой на её и мою пенсию. Папа и старший брат прописаны в квартире, но не живут с нами. Папа тоже пенсионер, по возможности помогает средствами на лекарства.
В начале августа я обследовалась в Минске, и меня поставили в лист ожидания на донорскую почку. Я заключила контракт с клиникой, и в любой момент мне могут позвонить и вызвать на операцию, а деньги еще не собраны. Есть только около 13 000 долларов.
Я обратилась к вам с надеждой на вашу помощь, чтобы поскорее собрать необходимую сумму. Пересадка продлит мою жизнь, даст мне возможность работать, иметь семью и жить полноценной жизнью.
Я очень хочу жить! Мечтаю увидеть мир! Искренне верю, что все будет хорошо! На другой исход я категорически не согласна!
