Я - Команова Ирина Викторовна. У моей дочки Лизы страшный диагноз Буллезный Эпидермолиз — редкое, и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках даже незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря на коже или трещин - это заболевание кожи. Все вы натирали простые кровяные мозоли, и помните, как больно, если пузырь прорывался. Вот приблизительно такое может произойти у моей дочки на любом участки тела.
Беременность все как у всех, в порядке. Наступает долгожданный момент рождения. 27 октября 2005 г. числа родилась наша дочка ЕЛИЗАВЕТА –ПРЕКРАСНАЯ. Имя было выбрано с начала беременности, хотя и не знали, кто будет. Вес 3620, мне ее показали: кожа вся чистая, как и должно быть. Спустя 6 часов я пошла проверить малышку, и увидев её, я ничего не могла понять: что это? почему на ножках кровь? Врачи не предупредили меня, что я могу увидеть.. Дежурная медсестра, находящаяся с детьми, пожимала плечами, а когда они перешёптывались за моей спиной, я слышала «ОНА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ...».
Так 3 дня в роддоме прошли в выливании на раны пузырьков фукорцина. О, Боже! Только сейчас понимаешь, что этого нельзя было делать! Но ведь врачи и сами не знали, и не знают, что и как делать… Взять малышку на руки я не могла, да и как – любое прикосновение причиняло ей боль. ЕЁ КОЖА МОМЕНТАЛЬНО МОГЛА СЬЕХАТЬ. Кормили с ложки сцеженным молоком и делали уколы глюкозы. И вот отправляют нас в больницу, где, я была уверена, помогут! На первом посещении ребёнка (пускали только на кормление, дети – 20 с лишним человек, и одна медсестра на всех) пришла врач и долго расспрашивала, как проходила беременность и всё такое… Искали причину. Созвонившись по телефону с дерматологами, врачи объявили наш диагноз – буллезный эпидермолиз – и добавили: «Оно неизлечимо». Мои вопросы были бесконечны, но в ответ: «Мы не знаем».
Перевязки были в каждое кормление (до или после), как освобождалась медсестра. Она не успевала за ней смотреть и тщательно обрабатывать ранки. Попросили у заведующей отделением разрешения ходить мне к ребёнку и самой за ней смотреть. Куча мазей на раны, и всякие вливания лекарств через кровь, постепенно кое-где затягивало раны. Через месяц нас выписали.
Ура, мы дома! Над словами, которые были мне сказаны – НЕ ЛЕЧИТСЯ – я не заморачивалась, по 4 раза в день мазала, бинтовала, и в таком темпе, не поднимая головы, пролетел целый год. Ран вроде стало меньше, и мы думали: «МЫ СПРАВИЛИСЬ! ВСЁ НАЛАЖИВАЕТСЯ!» Временами я даже и не перевязывала ран, всё было хорошо. Казалось, болезнь стихает, но это было не так. Силы организма восстанавливались, и поэтому какое-то время всё было хорошо. Да, нам говорили: «Старайтесь меньше травмировать», – но мы и не предполагали, во что это может вылиться.
Дочка растёт, развивается, пора сидеть, ходить, все, как у всех детей… оберегали, как могли. Постоянно на руках я не могла её носить, да и нельзя. Одежду только х/б, обувь мягкую, верхнюю одежду тоже, чтоб была не тяжёлой, но тёплой. Ложки для еды тоже мягкие, пища еле тёплая. Всё соблюдали. В тот момент у меня на руках был еще трехгодовалый старший брат Лизы, которому тоже нужно внимание. Начались ушибы, да какие! Колени – сплошь мешки крови, и такие же ладони. Я просто стояла, смотрела и думала: только не сорваться в истерике, не напугать дочку… С этим тоже сами научились справляться, методом проб и ошибок, за консультациями к врачам обращались редко, так как все нам говорили одно: «Всё делайте, как делаете, скоро она вырастет, будет легче».
Вот так все пять лет нас, можно сказать, лечили "не глядя": вроде смотрят, но по лечению никаких толковых советов нет... Зато постоянно напоминают: оно не лечится! За это время было 9 стационаров и не один консультативный центр (в том числе платные). Из этих 9-ти стационаров эффект был от 2-х - действительно помогли, спасли нас! Был стеноз (сужение) пищевода - непроходимость пищи, в три года и в пять лет. А в остальных учреждениях все только хотели попробовать что-то поделать.
Хождение и выспрашивание нужных препаратов, специальных перевязочных средства выбивает из сил, а они так нужны, и в ответ: мы не можем вам это рекомендовать и выписывать.. Нужны обоснования, почему так много, почему именно это, каждый старается эту проблему перевалить на другого! Да, потому что ребёнок растёт, соответственно и потребности растут. Всё препараты эти безумно дорогие, кроме того, надо подобрать и одежду специальную, с обувью беда, надо добыть качественные продукты … Проблем много, всех не описать.
Два года назад мне позвонили и сказали: ты не одна со своей бедой, есть другие мамы и дети. Я была в безумном шоке от того, что нашла! И оттого, что врачи говорили, что таких мало, практически нет. Я взахлёб читала советы, пробовала всё что предлагали, то становилось слегка лучше, то снова кожа уходила. Вот так я узнала много нужного и полезного. А врачи-то до сих пор и не знают, как и чем нам помочь... почему-то они не хотят знать больше чем знают, не интересуются.
С 2010 г пошли сильные ухудшения, кожа поражается со скоростью "мгновенно", бесконечные антибиотики и уколы, результаты на некоторое время. И опять всё по кругу... Лекарств поликлиника никаких не давала, только гормональные, но я их не брала, все закупали кучами сами. Сама ходила по аптекам и спрашивала, что есть для заживления ран. В месяц уже на момент рождения уходила 1000 руб, а сейчас эта может быть 100, а то и в 200 тысяч. Работает один муж, зарплата в среднем 30 тыс руб, старается где можно… Врачи разводили руками, да и помочь ребенку не могут по сей день. Дочка растёт, и следы поражения на коже тоже растут. Раны сохнут, а значит, стягиваются и чешутся, она начинает чесать ещё сильнее. Если б проблемы были только на поверхности кожи, но это заболевание повреждает и внутренние органы. Слизистая во рту, как и везде, очень тонкая и ранимая. С двух лет начались запоры, трещины в заднем проходе, только залечишь – и опять, как сходит в туалет. Силы организма иссякают бороться со всеми воспалениями.
В три года произошло сужение пищевода (т.е. на слизистой образовался пузырь, он прорвался, получилась рана и, заживая, образовался рубец). Это самое страшное, когда твой ребёнок плачет от непонимания, почему же она не может проглотить слюну и попить воды. Есть начинает, только когда спазм утихает и только жидкое, как вода. Спазм повторяется каждые два месяца. Глазами съела бы все, но не может, и уходит в другую комнату в уголок, но не плачет, а просто молчит... Вы спросите, почему не плачет? Потому что мы учим её быть сильной, хотя ком в горле встаёт при разговоре… Мне кажется, что даже та боль, которую я испытываю оттого, что не могу всего изменить, становится невыносимой, когда твой ребенок кричит: «Мамочка не надо, больно, мамочка!» А у тебя нет выбора, надо отмачивать, обрабатывать, прокалывать, я прошу и говорю: так надо... И у неё терпение заканчивается, она начинает плакать и спрашивать, почему она такая...
Ухудшение внутри очень подорвало кожу, она просто расходилась на глазах. Антибиотики, ранозаживляющие уколы как-то слегка помогают ей затянуться. Своей живой кожи на теле дочки практически не осталось, новая, зажившая, не та – она сохнет, она тоньше, легче поддается травмированию. На сегодняшний день здоровье Лизы не улучшилось, как бы я не старалась всё делать... И так кожа реализует весь запас организма на заживление, а тут ещё ничего и поступить в него не может… Моей дочке всего шесть лет. И за это время она натерпелась столько боли…
В пять лет снова сильное поражения пищевода, опять была операция. После неё ещё шесть месяцев приходили в себя, но спазм, бывает, повторяется. То есть пища застревает, а через некоторое время, от 10 мин до часа, Лиза сплёвывает слюну, а потом потихоньку начинает пить и кушать.
Сейчас есть очень эффективные лекарства, но они не вылечивают, а только ПОМОГАЮТ ПЕРЕНЕСТИ ТУ БОЛЬ при перевязке, которая не сравнима ни с чем в повседневной жизни. Количество огромное, как и сумма их покупки. Большую часть препаратов можно купить только по рецепту врача и только заграницей.
На сегодняшний день перевязка занимает до 5 часов, сумма тоже увеличивается – только на МЕПИЛЕКСЫ 12 тыс. руб. надо в день (это щадящий клеящий пластырь для сохранности кожного покрова от повреждений, и так же служит как перевязочный материал для впитывания, отделяемого из раны), а так же специальные сетки - урготюль (1 шт - 600 руб, в день 6-7 шт), и ко всему ещё мази и бинты. Используем перевязочные материалы по несколько раз, стираем и опять бинтуем, прокладываем. Покрыть весь расход мы не в состоянии, просим помощи у всех, кто может нас поддержать!!!
Утро у нас начинается не совсем рано, и поэтому сон ночной отодвигается. Встаём, кушаем (не всегда есть настроение) надо его поднять, как уже день.
Наша Лиза – то веселая, то вредная, смелая командирша, ей хочется бегать, прыгать, кататься с горки, на роликах, но…. У меня много страхов: я боюсь, что не смогу защитить её от людей, которые не могут и не хотят понять, не знают, что на свете бывают и такие болезни; что я не смогу объяснить ей, почему она не такая, как другие; почему она не сможет учиться, общаться, дружить со здоровыми детьми; что ей всегда будут указывать на ее болезнь. Я боюсь водить её на детскую площадку, мы редко туда ходим, не потому что далеко, а просто мамочки ведут себя не корректно. Могут сказать много оскорбительного, говорят своим детям: «Всякие здесь бывают, вот салфетки, вытрите руки!» И поэтому мы просто прогуливаемся по аллеям у дома.
Три раза в неделю в кружок. Там ребятки знакомы с нами с трёх лет, пусть не ходят с ней за руку, но всё же на уроках вместе, какие-то праздники или дни рождения - мы все вместе. Угощения, подарки и прогулки на площадке вместе с ребятками. Как трудно бывает объяснить, почему она не такая как все, почему не может сидеть в песочнице с детьми, почему мамы ребят так себя ведут и тем самым учат своих детей быть жестокими (не замечая того) . Вот оно - детское счастье быть кем-то замеченным!
Неизлечимых болезней не бывает, только надо найти способ, метод, методику, технологию. Пусть не сегодня, пусть не у нас, но нашу болезнь – буллезный эпидермолиз - научатся лечить, нам только надо подождать. Но боюсь, что когда-нибудь нам не хватит денег или мы не сможем заплатить, да и когда методы лечения появятся!? Иногда мне кажется, что от отчаяния, боли и безысходности я схожу с ума…
БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ В НАШЕМ СЛУЧАЕ БУДЕТ ПОСТОЯННО!
