«Здравствуйте! Меня зовут Анна. Мы с семьей живем на Украине в г.Днепропетровск. Болезнь нашего сына Мишеньки вынуждает нас обратиться за помощью.
Миша родился с врожденным пороком развития сосудов (синдром Клиппель-Треноне-Вебера). Вся левая ножа, ягодичная и поясничная области у Мишутки покрыты плотной сеткой вен и сосудов. Это заболевание прогрессирующее, с возрастом появляются осложнения - отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лемфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение конечности. В нашей стране нет специалистов, которые могут нам помочь, мы даже не можем его полностью обследовать, чтобы понять картину происходящего.
С рождения Миши боремся с этим недугом. Пробовали удалять поражающие сосуды лазером, первую операцию сделали, когда Мишутке было почти два месяца. Частично некоторые сосуды удалось удалить. Когда Мише было 4 месяца, мы подписали договор на исследовательское консервативное лечение, но в связи с тем, что с ростом ребенка сосуды тоже растут и перестраиваются, лечение оказалось малоэффективным, и когда Мише исполнилось 1год и 9 месяцев, мы его прекратили.
С восьми месяцев ножка стала сильно отекать. Когда Миша начал ходить отек стал сильнее, позже появилась небольшая хромота, вены на ножке стали расширяться, и чтобы хоть как-то облегчить ребенку состояние, ножку мы стали бинтовать эластичным бинтом, надевать компрессионный чулок (смогли сшить в Донецке по индивидуальным меркам; это немножко не то, но снять отек помогает). Стали появляться уплотнения, к лечению добавили мазь, пока мажем в одном месте, уплотнения появляются в другом.
В год и три, а затем в год и четыре еще раз обработали сосуды лазером. После того как прошли ожоги, сосуды снова появились в местах обработки.
Сейчас Мише год и одиннадцать месяцев, он очень жизнерадостный и подвижный малыш. Но состояние его стало хуже. На коже от левой стопы до поясничной области слева – участки багрово-синюшного цвета, имеется множество порочно развитых сосудов различного диаметра, локальные гемангиоматозные образования. Прощупываются два тромба диаметром до 3 мм в верхней трети левого бедра. Мишутка очень хромает, иногда даже совсем отказывается ходить, ножка отекает и увеличивается в объеме, вызывая болезненные ощущения, в разных местах время от времени появляются болезненные уплотнения. Стала заметна разница в длине ножек (пораженная левая ножка быстрее растет), нога с вальгусной деформацией стопы, ребенок носит ортопедическую обувь. Получили инвалидность.
Болезнь непредсказуема, ее течение в каждом случае индивидуально. Что сейчас происходит с нашим ребенком, мы до конца не знаем, так как нет возможности его обследовать надлежащим образом. Болезнь прогрессирующая, с ее течением развивается много осложнений, которые приводят к самым худшим последствиям. Если ничего не делать ребенок может в будущем потерять ножку. Мы поняли, что помочь в нашей стране нашему ребенку некому, такими проблемами у нас не занимаются, при обращении к врачам рекомендуют только наблюдать.
Наблюдать и видеть, как нашему ребенку становиться хуже, мы не можем, мы не можем этого допустить. Мы стали искать по всему миру, стали собирать информацию о болезни, о том, как ее лечат, как можно избежать осложнений или свести их к минимуму. На сегодняшний день мы поняли, что необходимо дать ножке, тканям и мышцам нормально развиваться, для этого необходимо снизить отек, в летнее время он особенно сильный и причиняет ребенку боль и дискомфорт. Проанализировав собранную информацию, отзывы мам детей с подобным заболеванием, мы направили снимки УЗИ и фотографии в клинику Фелди (Германия), которая специализируется на проблемах лимфатической системы в результате сосудистых патологий, и получили ответ, что они могут нам помочь. Сейчас самое главное – это обследовать ребенка, уточнить диагноз, разработать методику лечения во времени, пройти терапию по методу Фелди.
Очень важно обследовать и провести лечение как можно раньше, на этапе роста тканей, костей, но, к сожалению, мы не можем оплатить выставленный счет за лечение самостоятельно. Я нахожусь в декретном отпуске, доходы мои составляет только социальная помощь и пенсия по инвалидности Миши, работает только муж. Зарплата небольшая, поэтому он постоянно старается где-то подработать. На еду, Мише на одежду хватает, но отложить в достаточном количестве, чтобы собрать средства на лечение не получается.
Сумма, которую необходимо оплатить, составляет 16 144 евро, большую часть суммы нам удалось собрать с помощью отзывчивых людей, но не хватает еще около 7 тысяч евро. Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите нам. Пусть у моего сыночка появиться шанс жить полноценной жизнью без постоянных болей, С уважением, Анна»
Миша родился с врожденным пороком развития сосудов (синдром Клиппель-Треноне-Вебера). Вся левая ножа, ягодичная и поясничная области у Мишутки покрыты плотной сеткой вен и сосудов. Это заболевание прогрессирующее, с возрастом появляются осложнения - отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лемфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение конечности. В нашей стране нет специалистов, которые могут нам помочь, мы даже не можем его полностью обследовать, чтобы понять картину происходящего.
С рождения Миши боремся с этим недугом. Пробовали удалять поражающие сосуды лазером, первую операцию сделали, когда Мишутке было почти два месяца. Частично некоторые сосуды удалось удалить. Когда Мише было 4 месяца, мы подписали договор на исследовательское консервативное лечение, но в связи с тем, что с ростом ребенка сосуды тоже растут и перестраиваются, лечение оказалось малоэффективным, и когда Мише исполнилось 1год и 9 месяцев, мы его прекратили.
С восьми месяцев ножка стала сильно отекать. Когда Миша начал ходить отек стал сильнее, позже появилась небольшая хромота, вены на ножке стали расширяться, и чтобы хоть как-то облегчить ребенку состояние, ножку мы стали бинтовать эластичным бинтом, надевать компрессионный чулок (смогли сшить в Донецке по индивидуальным меркам; это немножко не то, но снять отек помогает). Стали появляться уплотнения, к лечению добавили мазь, пока мажем в одном месте, уплотнения появляются в другом.
В год и три, а затем в год и четыре еще раз обработали сосуды лазером. После того как прошли ожоги, сосуды снова появились в местах обработки.
Сейчас Мише год и одиннадцать месяцев, он очень жизнерадостный и подвижный малыш. Но состояние его стало хуже. На коже от левой стопы до поясничной области слева – участки багрово-синюшного цвета, имеется множество порочно развитых сосудов различного диаметра, локальные гемангиоматозные образования. Прощупываются два тромба диаметром до 3 мм в верхней трети левого бедра. Мишутка очень хромает, иногда даже совсем отказывается ходить, ножка отекает и увеличивается в объеме, вызывая болезненные ощущения, в разных местах время от времени появляются болезненные уплотнения. Стала заметна разница в длине ножек (пораженная левая ножка быстрее растет), нога с вальгусной деформацией стопы, ребенок носит ортопедическую обувь. Получили инвалидность.
Болезнь непредсказуема, ее течение в каждом случае индивидуально. Что сейчас происходит с нашим ребенком, мы до конца не знаем, так как нет возможности его обследовать надлежащим образом. Болезнь прогрессирующая, с ее течением развивается много осложнений, которые приводят к самым худшим последствиям. Если ничего не делать ребенок может в будущем потерять ножку. Мы поняли, что помочь в нашей стране нашему ребенку некому, такими проблемами у нас не занимаются, при обращении к врачам рекомендуют только наблюдать.
Наблюдать и видеть, как нашему ребенку становиться хуже, мы не можем, мы не можем этого допустить. Мы стали искать по всему миру, стали собирать информацию о болезни, о том, как ее лечат, как можно избежать осложнений или свести их к минимуму. На сегодняшний день мы поняли, что необходимо дать ножке, тканям и мышцам нормально развиваться, для этого необходимо снизить отек, в летнее время он особенно сильный и причиняет ребенку боль и дискомфорт. Проанализировав собранную информацию, отзывы мам детей с подобным заболеванием, мы направили снимки УЗИ и фотографии в клинику Фелди (Германия), которая специализируется на проблемах лимфатической системы в результате сосудистых патологий, и получили ответ, что они могут нам помочь. Сейчас самое главное – это обследовать ребенка, уточнить диагноз, разработать методику лечения во времени, пройти терапию по методу Фелди.
Очень важно обследовать и провести лечение как можно раньше, на этапе роста тканей, костей, но, к сожалению, мы не можем оплатить выставленный счет за лечение самостоятельно. Я нахожусь в декретном отпуске, доходы мои составляет только социальная помощь и пенсия по инвалидности Миши, работает только муж. Зарплата небольшая, поэтому он постоянно старается где-то подработать. На еду, Мише на одежду хватает, но отложить в достаточном количестве, чтобы собрать средства на лечение не получается.
Сумма, которую необходимо оплатить, составляет 16 144 евро, большую часть суммы нам удалось собрать с помощью отзывчивых людей, но не хватает еще около 7 тысяч евро. Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите нам. Пусть у моего сыночка появиться шанс жить полноценной жизнью без постоянных болей, С уважением, Анна»
