Семья Пушкиных

Я, Пушкина Наталья Николаевна, 14.01.1968г.р., страдаю тяжёлой формой генетической болезни «несовершенный остеогенез» (повышенная ломкость костей). И двое моих несовершеннолетних детей страдают этим заболеванием. Заболевание наследственное, передалось от матери. Видя её страдания и боль, не знаешь, как жить дальше. Самое страшное, что и меня ждёт та же участь. С возрастом болезнь прогрессирует, человек становится глухим. В 36 лет моя мама потеряла слух полностью, а в 50 слегла совсем и лежит уже 18 лет. Кости стали просто ходить ходуном. Если встанет – сразу перелом. Нас ждёт всё то же самое. У меня около 30-ти переломов. Были и тяжёлые переломы со смещением, и переломы спины. Но я хожу благодаря тому, что была в санатории и лечилась «Остеогеноном» и дополнительно витаминами с кальцием. Когда я пила «Остеогенон», чувствовала себя лучше и крепче, даже суставы не болели. Сейчас же суставы у меня почти всё время болят, и очень сильно чувствую слабость именно в костях. Хожу с осторожностью. Мне очень тяжело, что этой болезнью страдают мои дети. У Ромы в 14 лет более 15 переломов. Ломал бедро, ставили аппарат Елизарова. С аппаратом был 8 месяцев. Одна нога стала длиннее на 2 см. Можно ехать в Санкт-Петербург на операцию, но нужно ломать здоровую ногу. Без конца одни боли и мучения, бесконечные переломы… Но можно в Москве в ортопедии – массажами, вытяжками, препаратами. Пока растёт, но время уходит. Денег собрать мы не можем, так как все страдаем этим заболеванием. 10-го августа этого года Рома сломал обе руки. На одной здесь сделали гипс, а вот с другой вышло хуже: тяжёлый перелом, операция только в Костроме. За свой счёт, так что оплачивали всё сами. Теперь 26 сентября на приём в Кострому: нужна повторная операция – вынуть спицы. Поехать мы не можем, так как на это нет средств, поедем когда будут деньги. Мы не можем расплатиться за ремонт и за первую операцию, брала деньги в долг. Не могу оплатить счета за квартиру. Всё оплачено кроме отопления. Долг за него 36 160 рублей. Ведь второй ребёнок имеет два наследственных заболевания: несовершенный остеогенез и фенилкетонурия, а также врождённая катаракта, астигматизм и много других сопутствующих заболеваний, которые необходимо лечить. Из-за фенилкетонурии мы все 12 лет самостоятельно доставали безбелковое (очень дорогое) питание под Москвой завод крахмалпродуктов. Никто нам в этом никогда не помогал. Хоть мы все на инвалидности, нам не хватает ни на лечение, ни на что другое. Даже на приём к врачам нужно ехать в Кострому, так как у нас этих врачей нет. Туда ездила за свой счёт, туда-обратно, одна дорога выходит в 2000 рублей. А нам нужны: генетик, ортопед, психиатр, травматолог, окулист, кардиолог, эндокринолог. И все эти врачи в Костроме, а в нашем городе единственная наша семья страдает наследственными заболеваниями. Впрочем, в Костроме сказали, что на всю Костромскую область всего две семьи с ломкой костей. Конечно это надо обращаться в правительство, чтобы с нашими заболеваниями жить там, где они лечатся. Если принимать препарат «Остеогенон» и витамины с кальцием, то переломы прекращаются. Единственное – нет средств, поэтому мы и страдаем. Нужны деньги на частые углублённые обследования у хороших специалистов и, конечно, на санаторное лечение. Вся надежда на милосердие людей. Своими силами нам не справиться, потому что препараты дорогостоящие, а также очень много денег уходит на поездки и т.д. Надеюсь на ваше милосердие и помощь нашей семье. С уважением, вся наша семья.