Полина Петрусевич

У 2-х летней Полины Петрусевич из Ростова-на-Дону редкое и тяжелое заболевание – поражены вены правой ноги. С самого рождения венозная система работает неправильно, все эти два года мама возит Полину по врачам – Ростов, Челябинск, Москва – но лечение не приносит результата. Российские специалисты проводят только косметическое лечение (мази, повязки, физиотерапия), от которых Полине ничуть не легче. Проблема в том, что в России нет профильного центра по таким заболеваниям. Уже в ноябре Полину ждут клинике «Фелди» в Германии. На ее лечение не хватает 200 тысяч рублей. Письмо мамы: «Здравствуйте, меня зовут Кристина, я мама особенной девочки, Петрусевич Полины. Моя дочь родилась 18.10.2008 с пороком развития венозной системы правой нижней конечности. До годика нам не могли поставить правильный диагноз. С рождения Полину поставили на учет в Ростовский онкологический институт, с диагнозом гемангиома. У Полины на больной коленке была пульсирующая поверхностная вена, которая к 6 месяцам начала кровоточить и увеличиваться в размерах. Врачи-онкологи не предлагали никакого лечения, так как наш порок - не их специализации. У активной полугодовалой девочки каждый день открывалось венозное кровотечение. Мы поехали на консультацию в областную больницу Ростова-на-Дону, сердечнососудистый хирург осмотрел Полину, и сказал, что при таком диагнозе сделать ничего нельзя. Предложил обрабатывать колено перекисью водорода, и заклеивать бактерицидным пластырем, чтобы не травмировать колено. В таком неопределенном состоянии мы находились почти год. В 10 месяцев я повезла дочку в Челябинский центр лазерных медицинских технологий (за 2000 км от нашего города) к доктору Абушкину И.А. Выбрала именно его потому, что по телевизору показывали, как он лазером удалял гемангиому ребенку. В Челябинске поставили диагноз: артериовенозная мальформация правой нижней конечности. Сделали лазерную коагуляцию и избавили нас от страшного нароста на колене. Повторно через месяц нам сделали еще одну коагуляцию. После заживания ожогов, доченька начала ходить. Но увеличилась опухоль на голени, и ножка начала интенсивно расти в длину. Пальчики на больной ножке отличаются от пальчиков на здоровой ножке. Правая нога с вальгусной деформацией стопы. Мы не можем носить ортопедическую обувь с высоким жестким берцем, потому что голенище в такой обуви узкое очень, и оно сильно давит на опухоль. Из-за разницы в длине ножек появилась хромота, если не замедлить рост, то в дальнейшем может развиться искривление позвоночника, и прочие сопутствующие заболевания. В июне 2010 года я добилась от Минздрава направление в РДКБ, отделение микрохирургии сосудов №2. У нас была надежда, что именно в столице вылечат мою девочку. Но лечащий врач, бегло осмотрев, сразу сказала, что вылечить это нельзя. Поэтому после УЗИ назначили курс физиопроцедур (лазер+магнит), рекомендовали носить эластичный бинт, пить капли эскузан и мазать ногу лиотон-гелем. Через три месяца назначили повторную госпитализацию, к этому времени состояние заметно ухудшилось. При второй госпитализации к нам даже не пришел врач, не осмотрел, просто в медицинской карте появилась запись с назначением на физиопроцедуры. Полине даже не стали делать УЗИ, чтобы посмотреть в динамике состояние вен. Про ангиографию и МРТ я уже вообще ничего не говорю, на мои просьбы провести обследование ребенка, чтобы исключить патологию в других органах, никто не отреагировал. Хотя мои опасения обоснованы, потому, что ребенок постоянно жалуется на боль внизу живота. Под вечер она прижимает коленки к животу и не может встать, такое ощущение, что ее сводит судорогой, когда я беру дочку на руки, тело как каменное, и от напряжения выступает сильный пот. Через пару минут все проходит, но за вечер такие приступы бывают до 10 раз. Лазерную и магнитную терапию должны проводить курсом через каждые три месяца, а нам дали путевку на следующую госпитализацию в РДКБ на 20 июня 2011, т.е. через полгода. Смысл данных процедур вообще теряется при таком длительном перерыве. Когда я изучила информацию по лечению данной патологии и пообщалась с родителями, дети которых страдают подобным заболеванием, оказалось, что всем детям назначают только физиопроцедуры, в результате у некоторых детей развился тромбоз, у всех явные ухудшения в состоянии здоровья. Врачи сами говорят - нужно ехать за границу, но не дают для этого никаких официальных заключений. Как мама, которая за 2,5 года жизни своей дочери испробовала практически все методы борьбы с недугом, я не имею никакого права остановиться и ждать, когда у моей дочери разовьются сопутствующие заболевания, влекущие за собой страшные последствия. Я считаю, что дети не должны страдать и в раннем возрасте становиться инвалидами, по причине отсутствия денег на лечение. К сожалению, в России нет ни одного специализированного центра по проблемам порока развития сосудов конечностей. Клиника «Фелди» Федеративной Республики Германия имеет достаточно успешный опыт по лечению и реабилитации данной патологии, они готовы принять на обследование и лечение мою дочь. С помощью средств массовой информации, благодаря фонду «Дети Земли», друзьям и родственникам мы собрали 945 000 руб. Надеемся на отзывчивость и понимание. С уважением, Кристина Петрусевич".