В письме о Кире её мама много благодарит – врача, подруг, крёстную маму Киры. И это говорит что-то важное о семье Киры, о людях, которые её окружают.
Эти люди способны поддерживать друг друга и решать проблемы сообща. И способны ценить эту поддержку.
Но сейчас их поддержки стало недостаточно.
Из письма мамы:
"Кира родилась 23.08.2021 здоровой девочкой 8/8 по шкале апгар, на 40 неделе, все было замечательно, мы наслаждались новой жизнью. Но в месяц начался откат, в месяц и десять дней легли в больницу с пневмонией, пролежали там пять дней, куча обследований, все идеально, ребенок здоров, курс массажа и поднимет она у вас головку, сказала невролог. Чем мы, собственно, и занялись.
Но массаж не дал нужного результата, а массажист сказала, Света нужен срочно невролог, что-то тут не то.. Походы к неврологу и остеопату не увенчались успехом ("всё у вас хорошо"), приходите через месяц на осмотр, посмотрим, чему Кира научилась, время шло….
И к сожалению, не в нашу пользу, так как сма прогрессировала каждую минуту. Одному Богу известно, сколько у Киры погибло мотонейронов.
Пошли в обычную поликлинику, педиатр – дай Бог ей здоровья – просто предположила СМА и отправила к неврологу. На тот момент я и знать не знала, что такое СМА, благо у Киры есть крестная Мама, она и настояла, езжай, сдай сама, отметем самое страшное и будем дальше разбираться.
Изнурительные двадцать дней ожидания, и вот 20 декабря пришел положительный результат спинальная мышечная атрофия, 1 тип… Боль. Страх. Непонимание, за что, почему, она же такая маленькая… подруги меня поддержали очень сильно (без них бы я не справилась), направили ДЕЙСТВОВАТЬ".
Изнурительные двадцать дней ожидания, и вот 20 декабря пришел положительный результат спинальная мышечная атрофия, 1 тип… Боль. Страх. Непонимание, за что, почему, она же такая маленькая… подруги меня поддержали очень сильно (без них бы я не справилась), направили ДЕЙСТВОВАТЬ".
И действия увенчались успехом. Государственный фонд «Круг Добра» оплатил для Киры укол "Золгенсмы" – исключительно дорогого лекарства, которое останавливает развитие СМА.
Останавливает, но не исцеляет последствия.
"На момент постановки диагноза Кира настолько ослабла, что не могла держать голову даже в вертикальном положении, лежа на животе ни разу не поднимала, не поднимала ручки и ножки, просто комочек лежала, хлопала умными глазками ((В итоге Золгенсма мы получили 22.02.2022 года в шесть месяцев.
Начались постоянные реабилитации. Сейчас дочке 3 года 10 месяцев. Благодаря лечению, бассейну, постоянным курсам реабилитации у квалифицированных специалистов, Кира из полностью лежачей, ничего не умеющей крошечки стала довольно бодрым ребенком. Может самостоятельно сидеть, пытается сама садиться, ползать на попе, поднимать головку лежа на животике с помощью рук, стоять у опоры, делать первые шажочки у опоры, дальше БОЛЬШЕ мы в это верим и стремимся к этому, но для этого нужен очередной курс, который мы не в состоянии оплатить сами. Очень просим Вас нам помочь".
Начались постоянные реабилитации. Сейчас дочке 3 года 10 месяцев. Благодаря лечению, бассейну, постоянным курсам реабилитации у квалифицированных специалистов, Кира из полностью лежачей, ничего не умеющей крошечки стала довольно бодрым ребенком. Может самостоятельно сидеть, пытается сама садиться, ползать на попе, поднимать головку лежа на животике с помощью рук, стоять у опоры, делать первые шажочки у опоры, дальше БОЛЬШЕ мы в это верим и стремимся к этому, но для этого нужен очередной курс, который мы не в состоянии оплатить сами. Очень просим Вас нам помочь".
Страшную болезнь Киры, которая ещё несколько лет назад означала гарантированную гибель, есть шанс просто оставить в прошлом, преодолеть последствия. Кира ещё совсем малыш, её организм быстро адаптируется и развивается. Но чтобы развитие шло правильно, чтобы не происходило откатов – нужно участие специалистов, а оно платное.
И Кире нужна помощь, чтобы всё плохое осталось только воспоминанием.
