Вот что написала мама Маши:
"Маша появилась на свет вполне здоровым, радостным ребенком. Но после семи месяцев мы стали замечать, что она перестала вставать на колени, на ножки. С этого момента началось наше хождение по врачам, обследованиям, целителям, реабилитационным центрам.
В год и три месяца Маше поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия II типа.
Основная забота о поддержании здоровья и воспитании дочери лежит на мне. Папа Маши много работает, чтобы сделать ее жизнь немного легче и радостнее. Когда в семье растет ребенок с диагнозом, естественно возникает много организационных вопросов. Ведь надо совместить учебу в школе, ежедневные занятия ЛФК, посещение бассейна, регулярные обследования, реабилитацию и отдых. И при этом хочется, чтобы Маша жила полноценной жизнью, общалась с друзьями, занималась любимыми делами.
Несмотря на ежедневные общие усилия, СМА приводит к деформациям тела Маши, которые значительно ухудшают качество жизни. В феврале 2024 года Маше была проведена операция по коррекции позвоночника, в результате которой врачам удалось значительно уменьшить проявления сколиоза и кифоза. Маша очень стойко перенесла операцию и послеоперационное время. Через полгода после проведенной операции Маша вернулась к регулярным занятиям ЛФК дома и на курсах неврологической реабилитации, которые ей необходимы для поддержания общего физического состояния и борьбы с ортопедическими и иными нарушениями, возникающими вследствие основного заболевания.
Основная забота о поддержании здоровья и воспитании дочери лежит на мне. Папа Маши много работает, чтобы сделать ее жизнь немного легче и радостнее. Когда в семье растет ребенок с диагнозом, естественно возникает много организационных вопросов. Ведь надо совместить учебу в школе, ежедневные занятия ЛФК, посещение бассейна, регулярные обследования, реабилитацию и отдых. И при этом хочется, чтобы Маша жила полноценной жизнью, общалась с друзьями, занималась любимыми делами.Несмотря на ежедневные общие усилия, СМА приводит к деформациям тела Маши, которые значительно ухудшают качество жизни. В феврале 2024 года Маше была проведена операция по коррекции позвоночника, в результате которой врачам удалось значительно уменьшить проявления сколиоза и кифоза. Маша очень стойко перенесла операцию и послеоперационное время. Через полгода после проведенной операции Маша вернулась к регулярным занятиям ЛФК дома и на курсах неврологической реабилитации, которые ей необходимы для поддержания общего физического состояния и борьбы с ортопедическими и иными нарушениями, возникающими вследствие основного заболевания.Несмотря на диагноз и те сложности, ограничения, а порой и страдания, к которым приводит болезнь, Маша остается такой же жизнерадостной и общительной девочкой. Она с удовольствием ходит в школу, заканчивает седьмой класс, учится на 4 и 5. Очень любит путешествовать, читать, рисовать, плести из бисера. Сама придумывает и делает интересные открытки. Маша всегда очень радуется общению с животными. Увлеклась восточной мифологией, мечтает поехать в Японию и Китай.
За прошедшие тринадцать лет Маша очень многому нас научила. Мы не устаем удивляться силе ее духа, мудрости и умению радоваться простым вещам".
За прошедшие тринадцать лет Маша очень многому нас научила. Мы не устаем удивляться силе ее духа, мудрости и умению радоваться простым вещам".Чтобы Маша смогла радоваться, как раньше, ей необходимо серьёзно работать над собой, постоянно тренировать своё тело, чтобы мышцы не слабели быстрее, чем могут.
А для этого ей нужен курс реабилитации в центре "Адели", который стоит больше, чем может себе позволить семья Маши.
И поэтому, для поддержания радости, нужна наша помощь.
