Саше и его маме очень трудно жить: болезнь постепенно подтачивает организм молодого человека, и он потерял уже много. Он уже не может сам ходить или пересесть из коляски. При этом интеллект у Саши сохранен, он смог самостоятельно закончить колледж.
Да, ему было труднее, но он справился.
И дальше ему нужно справляться.
Вот что написала нам мама Саши:
"В 2014 году Саше был поставлен диагноз нейродегенерация головного мозга (Болезнь Галлервордена-Шпатца), тетрапарез, атрофия зрительных нервов.
До этого мальчишка был совершенно здоров, занимался в спортивной секции, ходил в бассейн, очень много ездил на велосипеде. Ходил в школу, был спокойный и трудолюбивый ребенок. С постановки диагноза начались больничные.
Врачи говорили нам, что болезнь прогрессирующая и деткам с таким диагнозом нужны регулярные занятия и реабилитации, чтобы улучшить их качество жизни. Своими силами как могла занималась, нанимала массажистов на дом, ездили в санатории, лежали в стационарах.
Стали искать информацию по данному заболеванию. Эту редкую болезнь Галлервордена-Шпатца начали изучать только в 2011 году. И мой сын, получается тал одним из первых пациентов в России.
Несмотря на сложность заболевания Саша окончил школу и поступил в Автодорожный техникум по специализации "Страховое дело". Было сложно конечно, но парень старался. Я была рядом постоянно. На случай падения или другой непредвиденной ситуации дежурила у колледжа и всегда прибегала на помощь. Сокурсники и куратор группы поддержки сына, помогали везде. Учился сын с удовольствием и в 2018 году благополучно получил диплом.
В 2019 году Саша был прооперирован в институте им. Альбрехта Санкт-Петербург ему исправляли правую стопу и наращивали сухожилие. После операции и снятия спиц и гипса, что-то пошло не так и Саша ходить перестал, сейчас сын в инвалидной коляски, это все не прошло даром. Начались ухудшение по ортопедии, возник перекос таза, кифоз позвоночника, спастика усилилась.
Каждодневные занятия у шведской стенки и на мяче, дают свои результаты, но для улучшения состояния Саши и для его вертикализации нужна опора не на мои уставшие руки, а на качественный вертикализатор.
Для того чтобы поднять Сашу, пересадить из кровати в коляску или помыть в ванне, моих сил совсем не хватает, тут нужны сильные мужские руки, а лучше и надежнее электроподьемник.
Эти средства реабилитации для сына будут и поддержкой, и опорой и огромной помощью мне, как маме ухаживающей за сыном 24/7".
У Саши и его мамы нет выбора – им придётся справляться. А мы можем лишь сделать их жизнь проще, легче, с меньшим количеством боли.
