Этот текст написали не мы, но он полностью правдив и точно описывает – как живёт Аня Офицерова, как живут её мама и сестра, и почему наша помощь очень нужна этой маленькой девочке и её семье.
"Ане шесть лет, и она страдает от редкого генетического заболевания — муковисцидоза. Это состояние, при котором страдают все органы, и, хотя внешне ребёнок выглядит как обычный, внутри его организма происходят серьёзные изменения. К сожалению, таргетная терапия, на которую так надеялись родители, не подошла Ане.
Никто в семье не подозревал о таком страшном диагнозе. Когда проводился перинатальный скрининг, специалист из отдела генетики Тулы озвучил шокирующую новость: "У вашего ребёнка может быть муковисцидоз, необходимо срочно приехать для дополнительных исследований".
После того, как диагноз был установлен, мама Ани и её ребёнок провели три месяца в больницах, не видя домашнего уюта. Не было красивой выписки из роддома, радостного приветствия родственников. Прогнозы специалистов были пугающими и заставляли маму плакать. Кто-то говорил, что такие дети не живут долго, максимум до пяти лет, и даже предлагал отказаться от них. Однако родители не собирались сдаваться.
После того, как диагноз был установлен, мама Ани и её ребёнок провели три месяца в больницах, не видя домашнего уюта. Не было красивой выписки из роддома, радостного приветствия родственников. Прогнозы специалистов были пугающими и заставляли маму плакать. Кто-то говорил, что такие дети не живут долго, максимум до пяти лет, и даже предлагал отказаться от них. Однако родители не собирались сдаваться.В возрасте шести месяцев у Ани в лёгких поселилась опасная бактерия — синегнойная палочка. Снова была госпитализация, семь ингаляций в день и три капельницы. Грудное вскармливание пришлось завершить: от стресса у мамы стало пропадать молоко, а наладить кормление в таких условиях было сложно. Затем ещё полгода было по семь ингаляций ежедневно.
В семье есть ещё один ребёнок — старшая сестра Лиза, жизнь которой тоже изменилась после того, как поставили диагноз младшей сестре. Из-за ингаляций Ани в семье установлен строгий режим дня, который нельзя нарушать. Лиза и мама никогда не разлучались, а теперь расставания стали частыми и долгими из-за частых госпитализаций младшей.
С самого рождения у Ани были проблемы с едой: она худощава и страдает от белково-энергетической недостаточности. Ей необходимо принимать ферменты с едой, без которых еда не усваивается.
Каждый год Аня госпитализируется в НЦЗД, где проходит необходимые обследования и врачи корректируют терапию. Терапия должна быть пожизненной. Была надежда на таргетную терапию, но препарат не подошёл из-за мутаций в гене, а другого препарата нет.
В обычные дни Аня делает четыре ингаляции в день. В период обострения количество ингаляций увеличивается. К обострению может привести любая простуда. А если в лёгких поселяется опасная бактерия, то добавляются ингаляции с антибиотиком и капельницы.
Между ингаляциями Аня живёт обычной жизнью. Она ходит на занятия по подготовке к школе, занимается в театральной студии и рисует. Но на все эти занятия у ребёнка не хватает времени. Год назад Аня занималась гимнастикой, но занятия пришлось бросить из-за сильного кашля.
Аня очень любит играть со своей сестрой, бывать у бабушек и дедушек. Ей нравится путешествовать и бывать в разных местах. Её мечта — побывать на море, но поездка на море связана с большими трудностями.
В детский сад Аня не ходит, так как ребёнок особенно восприимчив к инфекциям, что осложняет её состояние. Она посещает только занятия в маленьких группах и кружках. Мы надеемся, что специальный виброжилет поможет Ане вывести мокроту из лёгких, и она сможет посещать обычную школу, а не учиться дома.
Маме пришлось уволиться, чтобы ухаживать за ребёнком. На ингалятор, дыхательные тренажеры, лекарства и витамины уходит вся пенсия. Поэтому папе приходится много работать.
После утренней и вечерней ингаляций необходимо качественно откашливаться. В среднем на ингаляцию со специальными дыхательными упражнениями ребёнок тратит по часу утром и вечером. Чтобы вывести мокроту, Аня прыгает на батуте и дышит с помощью специальных тренажеров. Кинезотерапия, которая раньше помогала улучшить дыхательную функцию, теперь не даёт ожидаемого эффекта. Кашель сопровождает ребёнка в течение дня и не даёт вести обычный образ жизни.
Необходима более совершенная система кинезотерапии. Этого можно достичь с помощью использования виброжилета. Без этого лёгкие Ани будут забиваться густой мокротой, что приведёт к тяжёлой дыхательной недостаточности.
Специальный виброжилет поможет стимулировать движение лёгких и предотвратить скопление слизи. Этот аппарат дорогостоящий, и семья не может позволить себе такую покупку самостоятельно. Чтобы собрать нужную сумму, родителям потребуется не один год. Поэтому вся надежда на помощь неравнодушных людей.
Без виброжилета ребёнку будет всё сложнее справляться с болезнью. Помощь сейчас важна как никогда, ведь каждый день без хорошего вывода мокроты приближает ребёнка к серьёзным осложнениям, а лекарства от этой болезни нет".
