Сбор на оплату операции Татьяны ведется совместно с другим благотворительным фондом.
Татьяна прожила жизнь, полную тяжелого, но результативного труда.
Родившись со спинальной мышечной атрофией, Татьяна не сдалась. И добилась очень многого – профессии и финансовой независимости, создала прекрасную семью и прошла с любимым человеком через труднейшие испытания и непонимание ближних – но сейчас перед её семьёй стоит препятствие, с которым они не справятся самостоятельно.
Вот что она пишет о себе. Прочитайте, это сильная история.
"Мне 39 лет. Родилась и выросла в поселке Лев Толстой Липецкой области в простой семье, мама бухгалтер, папа водитель.
В полтора года мне был поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия, ничего не предвещало беды, но я не смогла становиться на ножки, тогда родители забили тревогу. Как это часто бывало в Советские времена, доктора об этом диагнозе почти ничего не знали и пророчили, что я не доживу до 3-х лет. Родители ездили по врачам и знахарям, но это не приносило результатов, они перестали мучать меня и себя. Мама ушла с работы, занималась детьми и домом. У меня была и есть старшая сестра, которая здорова.
Тем временем, я росла, училась на отлично, получила высшее образование, занималась творчеством, мой дом всегда был полон друзей и подруг. Писала песни и стихи. Онлайн участвовала в конкурсах. Занимала призовые места. Так проходило мое детство и юность. После 20-ти лет в доме появился компьютер и интернет, я сразу нашла работу, потом вторую и третью. Изучала программы, появилось много общения онлайн.
В то время, все мои друзья разъехались, вышли замуж. Реального общения стало меньше.
Единственное, о чем я мечтала, это о своей семье, о любви, о том, что появится человек, который будет принимать меня, такой, какая я есть со всеми изъянами и искривлениями. Тогда мое тело уже сильно искривилось из-за СМА, руки не поднимались, голова не держалась.
В 2018 году по интернету, я познакомилась с таким человеком. Но мои близкие не верили ни в него, ни в меня, мыслили стереотипами и даже запрещали нам видеться. Этот период был очень сложным для меня. Тогда я решила уехать в Липецк. Я понимала, что иначе будущего у меня не будет. Мне помогала подруга, ну и благодаря имеющейся работе и финансовой независимости, я была уверена, что не пропаду.
И я не пропала. Этот мужчина меня не бросил, как все говорили, мы стали жить вместе, а в 2023 году поженились.
Мы прошли через множество препятствий, незадолго до моего переезда с ним случился несчастный случай, черепно-мозговая травма, он оглох на одно ухо. Потом был ковид, его проблемы с щитовидной железой, которую пришлось удалять. А у меня пропали нюх и вкус, которые в полной мере не вернулись.
Жизнь постоянно подкидывает нам что-то новенькое, чтобы мы не расслаблялись.
А теперь пришло время нового испытания, я нуждаюсь в операции, такой дорогостоящей, что кроме, как обратиться в фонды, у меня нет иного выхода.
В 22-м году на УЗИ у меня обнаружили большой корраловидный камень, который занимает практически всю почку. На тот момент у меня были плохие анализы, только врачи, кроме, как антибиотики, ничего мне не выписывали и даже не говорили отчего такое может быть, и не отправляли ни на какие исследования. Просто сказали "воспаление", я ждала, что оно пройдёт, но антибиотики не помогали, тогда я сама начала обследоваться.
Я всегда думала, что если в организме что-то не так, то оно болит, коварство корраловидного камня в том, что он не болит, а просто дает воспаление.
Тут начались мои метания по урологам города, все они сказали, что в Липецке такую операцию мне не будут делать, т.к. техническое оснащение даже областной больницы - не соответствует. Сказали ехать оперироваться в Москву.
Камень можно удалить проколом через почку, здоровым людям ее сделать просто, но не больному СМА с искривлением позвоночника четвертой степени и смещением органов.
Также у меня имеются проблемы с дыханием, дыхательная недостаточность, объем легких всего 52 %.
В 23-м году я была на консультации в НИИ Лопаткина, это государственная больница. Врач ясно дал понять, что специалистов по СМА, которые бы оперировали людей с искривлением позвоночника, у них нет. Врач посоветовал обратиться в другую клинику, более высокотехнологичную.
Я общалась с некоторыми людьми со СМА, со схожими проблемами. И узнала, что они оперировались у одного врача – Епишова В.А.
Раньше он оперировал в Лопаткина, и был первым, кто стал оперировать таких больных. Такого опыта нет ни у кого. Но теперь он оттуда ушел и работает в Ильинской клинике. Я ездила к нему на консультацию, он готов взять меня на операцию. Камень у меня не простой, потребуется несколько проколов. Врач сказал, что операции по удалению камней людям с деформацией костного скелета проводят в России не часто. И хирургов урологов в государственной больнице с аналогичным опытом проведения подобных операций – нет. В Ильинке также самые лучшие анестезиологи. При СМА опасен наркоз, он угнетает дыхание и важно, чтобы в наркоз правильно ввели и вывели из него".
Вот такая история. Женщина удивительной силы, удивтительной способности к любви, оказалась в крайне трудной ситуации и кроме нашей доброты рассчитывать не на что. А времени осталось мало.
"Операцию сильно надолго откладывать нельзя, так как есть воспаление и оно может перерасти в сепсис, непонятно сколько времени у меня есть в запасе. Анализы плохие. Стали появляться боли, а температура повышается до 38 градусов.
У нас с мужем нет богатых родственников, справляемся своими силами, мы живем отдельно от родителей, снимаем квартиру у знакомых по минимальной цене 10500 рублей, платим за коммуналку. Финансов хватает ровно на то, чтобы жить.
Я работаю удаленно, он устроен помощником по уходу за мной.
Знаете, я всегда была упорным и целеустремленным человеком, никогда не опускала рук и не поддавалась депрессии. Я очень люблю жизнь и у меня еще много планов, ведь моя жизнь только началась, в 35 лет, до этого я жила жизнью родственников, а не своей. Только уехав, я обрела независимость и самостоятельность. Раньше я даже никуда не ездила, а сейчас езжу, и я очень хочу увидеть море, хотя бы раз!
Мне бы только решить проблемы со здоровьем, попасть к опытным врачам, которые не усугубят мое состояние. Которые знают, как обращаться со СМА. Мне очень важно сохранить свои силы и выписаться из больницы в том состоянии, в котором я туда лягу, чтобы болезнь не спрогрессировала, чтобы я смогла и дальше работать и не превратилась в овощ.
Поэтому умоляю вас помочь мне, фондов, которые помогают взрослым не так много".
