У Арины СМА – то есть её мышцы постепенно ослабевают. Это генетическая поломка, которую до недавнего времени вообще не умели лечить: слишком глубокое поражение на уровне буквально каждой клетки организма. Не умели, но научились.
Теперь есть препарат "Спинраза", страшно дорогой, но, слава Богу, оплачиваемый государством.
Препарат замедлят течение болезни, но не может отменить её полностью. Мышцы Арины уже ослаблены, уже плохо слушаются и управлять своим телом становится все сложнее.
И помимо препарата, нужно очень много всего. И помощь необходима, потому совсем этим мама Арины справляется одна:
"В прошлом году от нас ушел папа, сейчас воспитываю ребенка одна. Финансовой помощи от него не получаем. Я оформлена по уходу за ребенком инвалидом, нигде не работаю, с ребенком нахожусь 24 на 7. Прошу помочь в приобретении подъемника, после операции нам без него не обойтись".
Операция, о которой пишет мама – установка импланта, металлической конструкции, чтобы не сгибался от слабости мышц позвоночник. Потому что Арина худенькая и корсет, который мог бы помочь, ей плохо подходит.
Операция, о которой пишет мама – установка импланта, металлической конструкции, чтобы не сгибался от слабости мышц позвоночник. Потому что Арина худенькая и корсет, который мог бы помочь, ей плохо подходит.
А история Арины проста и грустна:
"В возрасте год и месяц обратились к врачу-педиатру с жалобами на слабость в ногах и задержку моторного развития: ходит с поддержкой, больше ползает. Получили консультации невролога и ортопеда, прошли курсы ЛФК и массаж. После проведенного лечения положительной динамики в течение заболевания не наблюдалось. В 2013 году получили консультацию генетика. Был выставлен диагноз СМА с вялым тетрапарезом средней степени тяжести, контрактура голеностопных суставов.
Так у нас и начались больничные будни, врачи в жизни ребенка были часто. И так же часто лежали в больнице, на тот момент не было никакого лечения от основного заболевания. Только поддерживающая терапия, кололи витамины, массаж. Врачи говорили нам, что болезнь прогрессирующая и деткам с таким диагнозом нужны регулярные занятия и реабилитации, чтобы улучшить их качество жизни. Своими силами как могли занимались, нанимали массажистов, реабилитологов.
С декабря 2020 получаем препарат "Спинраза" и продолжаем заниматься. С течением времени и роста ребенка начались ухудшения, ребенок перестал стоять и делать шаги, появился сколиоз, который прогрессирует быстро и на данный момент. Из-за грудопоясничного сколиоза ребенку трудно долго сидеть, страдают все внутренние органы. Страдает сердце и легкие. Дочь часто просится полежать, чтобы не болела спина. До сколиоза хорошо работала руками, сейчас в основном на них упирается, чтобы удержать себя и не упасть. Часто облокачивается, из рук выпадают мелкие предметы.
На данный момент ортопеды рекомендовали носить корсет функционально-корригирующий. При использовании корсета дочь испытывает сильные неудобства и боль в спине. Арина девочка худенькая, а корсет конструкция жесткая. Он давит на косточки, между корсетом и позвоночником практически ничего нет, как нет маневров для давления: корсет должен давить именно в эту точку, чтобы лечить сколиоз. Кроме этого, точки, куда давит корсет, у совсем худеньких девчонок расположены близко друг к другу, а это добавляет еще больше неудобств".
С декабря 2020 получаем препарат "Спинраза" и продолжаем заниматься. С течением времени и роста ребенка начались ухудшения, ребенок перестал стоять и делать шаги, появился сколиоз, который прогрессирует быстро и на данный момент. Из-за грудопоясничного сколиоза ребенку трудно долго сидеть, страдают все внутренние органы. Страдает сердце и легкие. Дочь часто просится полежать, чтобы не болела спина. До сколиоза хорошо работала руками, сейчас в основном на них упирается, чтобы удержать себя и не упасть. Часто облокачивается, из рук выпадают мелкие предметы.
На данный момент ортопеды рекомендовали носить корсет функционально-корригирующий. При использовании корсета дочь испытывает сильные неудобства и боль в спине. Арина девочка худенькая, а корсет конструкция жесткая. Он давит на косточки, между корсетом и позвоночником практически ничего нет, как нет маневров для давления: корсет должен давить именно в эту точку, чтобы лечить сколиоз. Кроме этого, точки, куда давит корсет, у совсем худеньких девчонок расположены близко друг к другу, а это добавляет еще больше неудобств".Операцией займутся другие люди, а наша задача – помочь Арине жить после:
"После операции для реабилитации нам не обойтись без подъёмника. Самый оптимальный вариант Арнольд 125. Мощный грузоподъемник оснащен максимальным уровнем защиты, удобен при использовании ванной комнатой и туалетом.
Арина очень активный ребенок, любит путешествовать, гулять на природе, петь, рисовать, сейчас новое увлечение дизайн и наращивание ногтей. Для всех видов этих занятий нужна здоровая спина! К сожалению, ее пока нет, и Арина очень переживает. Мечтает сделать операцию и жить без боли".
