Болезнь Вани – СМА, и ещё несколько лет назад он был бы обречён на довольно быструю и очень мучительную смерть. И то, что он до сих пор жив – уже чудо.
Но это – только начало пути.
Болезнь успела сильно испортить мальчику жизнь, и ему требуется очень много труда, чтобы восстановить всё, что она отняла. Это долгое и тяжелое дело – реабилитации, занятия, побочные диагнозы. Много труда, много времени и, увы, очень много денег.
Которых у семьи из провинциального посёлка нет и не будет.
И это грустно – ребёнок, однажды уже спасённый, не должен потерять свой шанс на жизнь из-за отсутствия денег.
И поэтому мы рассказываем о Ване и просим помочь ему.
Из письма семьи:
"Здравствуйте, мы обычная семья из маленького провинциального посёлка. Состав семьи четыре человека: папа, мама, дочь-студентка и сын. Беременность протекала хорошо, роды были самостоятельные и в срок.
Спустя месяц раздался звонок из поликлиники и вызвали на приём. Врач сказал, что у вашего ребёнка СМА, что нужен укол, а если у вас нет денег, то можете не привыкать к нему и он не доживёт до восьми месяцев. С этого момента наша жизнь перевернулась на 180 градусов.
После повторного подтверждения диагноза, нас отправили в НИИДИ им. Вельтищева и в фонд "Круг Добра". Прошли всю бумажную бюрократию и спустя 3,5 месяца нам поставили лекарство "Золгенсма".
Далее на вопрос врачам, что же делать дальше, нам ответили, всё что они могли уже сделали, теперь нужны только реабилитации, восстанавливать все утраченные навыки. В первый раз мы поехали по совету знакомых в "Адели Пенза" в мае 2023 года, после неё через неделю ребёнок сел самостоятельно. Затем в сентябре после курса сын пополз на четвереньках. В октябре летали на реабилитацию в "Мелиссену" г. Москва, отрабатывали следующий этап-высокие колени и о чудо, он встал на них у опоры. Навыки у детей с диагнозом СМА, не появляются сами собой, над этим нужно работать ежедневно и прилагая много усилий. Если не давать вовремя правильной физической нагрузки со специалистами, то может произойти откат и весь пройденный путь будет зря. Мы вынуждены ездить в дорогостоящие реабилитационные центры каждые 2-3 месяца. Все реабилитации мы проходим за свой счёт, муж один работает, я в отпуске по уходу за ребёнком от 1,6 до 3-х лет (пособий никаких не получаю), дочка студентка-очница на платном обучении.
Ваня любит играть с модульными машинками, у него их уже маленькая коллекция. Обожает нашего кота, они с ним прям друзья, везде вместе, хоть эта порода котов не дружелюбная. Недавно купили кормушку и повесили на окно, так они теперь наблюдают за птичками вместе с котом. Обожает молоко и всё, что связано с ним: каши, йогурты, творожки.
Просим Вас о помощи в оплате реабилитации нашему сыночку, а Вам желаем здоровья, это самое главное!!!"
