За Ольгу Васильевну письмо написала дочь Анастасия.
Из письма всё видно – и растерянность перед тяжёлой болезнью, и решимость пройти этот путь до конца и не оставить самого дорогого человеку – маму.
Я просто приведу это письмо целиком. И я надеюсь, что, прочитав его вы примете решение помочь Ольге Васильевне.
"Моя мама – Старынина Ольга Васильевна. Мы живем в городе Электросталь Московской области. У нее орфанное заболевание легких – Лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ). Ей всего 59 лет (06.03.1964).
Эта болезнь встречается крайне редко и протекает довольно стремительно. Болезнь до сих пор не изучена, при ней легочная ткань меняет свою структуру и просто исчезает, вместо нее образуются буллы – пузырьки, заполненные воздухом. Легочной ткани становится все меньше, и дышать с каждым днем все сложнее. Хроническая дыхательная недостаточность и спонтанные пневмотораксы (разрывы лёгких). И единственное поддерживающее лечение – кислород, которого так не хватает.
Болезнь началась с 2008 года, мама начала чувствовать сильную одышку сперва при ходьбе, а потом и при незначительных физических нагрузках. Было пройдено очень много врачей, поставлено множество ошибочных диагнозов – хронический бронхит, саркоидоз, лечение от которых не приносило результатов. Моя мама всегда вела здоровый образ жизни, никогда не курила, мы до сих пор не можем понять, откуда взялась эта страшная болезнь. А в 2012 году у мамы нашли рак и про легкие на долгое время пришлось забыть. Она победила рак и мы научились жить с этой сильной одышкой, с долгими остановками при ходьбе. Врачи ничего не могли найти.
В 2018 году начались первые спонтанные пневмотораксы, а на результатах КТ обнаружили, что легкие практически все стали состоять из булл. При очередном пневмотораксе легкое не раскрывалось несколько недель и маму срочно отправили на скорой в НИИ Пульмонологии в Москву. Там ей и поставили этот страшный диагноз – Лимфангиолейомиоматоз легких. Началась терапия сиролимусом. Маме работала в типографии, но ей пришлось уйти с работы, потому что даже дорога до нее становилась испытанием.
На сегодняшний день лечения от данного заболевания не существует. Сиролимус должен приостанавливать прогрессирование болезни, но помогает он к сожалению далеко не всем. Единственным лекарством остается кислород. Мама начала использовать кислородотерапию по рекомендации ее лечащего врача – к.м.н. Макаровой М.А. (НИИ Пульмонологии), с помощью стационарного кислородного концентратора она получает поток кислорода от 3л/мин. Без него одышка нарастает практически сразу. Оксигенация падает ниже 80-83. Иногда доходит до 70. Она фактически привязана к этому аппарату, так как передвигаться без кислородотерапии очень тяжело.
В 2022 году мы консультировались в ФГБУ им. Шумакова по поводу трансплантации легких, где были выявлены показания для пересадки.
На сегодняшний день единственный шанс на нормальную жизнь для моей мамы – иметь при себе постоянно портативный кислородный концентратор легких, не более 1-2 кг весом. Вес больше 2 кг – это нагрузка, что может вызвать очередной спонтанный пневматоракс для и так уже измученных легких. Портативный концентратор дал бы ей шанс спокойно выйти на улицу, увидеть природу не из окна квартиры. Наш стационарный аппарат весит более 25 кг. Сейчас наша главная мечта – чтобы мама не была заперта дома, у стационарного концентратора кислорода. Чтобы могла просто пройтись, как здоровые люди. Пусть медленно, но без этой ужасной одышки и дикого пульса. Ведь когда кислород в крови падает – сердце, пытаясь справиться с этой нагрузкой, начинает работать на износ. Ей нужен лишь кислород – но легкие сами не в состоянии его добывать, им нужна помощь.
Мы не сдаемся и ищем как облегчить ее состояние, на многочисленные обследования уходит огромное количество средств и приобрести данный концентратор нам не представляется возможным. Я очень прошу Вас о помощи, если это возможно".
