Из письма мамы:
"Алексей родился 23.08.2008 года. Алёше четырнадцать лет. Проживаем в Санкт-Петербурге. Диагнозы сына: болезнь Пелециуса-Мербахера (классическая форма), синдром ДЦП сколиоз четвертой степени, нистагм, венозная ангиома правого мозжечка.
Алексей родился на 39 неделе, сразу не закричал, это и решило нашу судьбу. Первые два месяца сынок развивался как обычный ребенок. В четыре месяца Леша немного переворачивался. тревога появилась в 6 месяцев, когда Леша не сел. И с тех пор мы бьемся за здоровье нашего ребенка. В год нам поставили ДЦП, задержку моторного и речевого развития. В четыре года у Леши стал быстро прогрессировать сколиоз.
На данный момент у Алёши сильный сколиоз четвертой степени, но, несмотря на боль, он каждый день делает зарядку. Сколиоз очень сильно прогрессирует. Очень тяжело смотреть на деформацию позвоночника, от сколиоза страдают внутренние органы. Очень сильно болит спина. Из-за болей в спине, Алексей сидит по 30 мин в коляске".
На данный момент у Алёши сильный сколиоз четвертой степени, но, несмотря на боль, он каждый день делает зарядку. Сколиоз очень сильно прогрессирует. Очень тяжело смотреть на деформацию позвоночника, от сколиоза страдают внутренние органы. Очень сильно болит спина. Из-за болей в спине, Алексей сидит по 30 мин в коляске".Это главная проблема: при диагнозе Алёши позвоночник перестаёт быть опорой и человек сгибается. Его внутренние органы давят друг на друга. Сердцу трудно биться, легкие не могут дышать, сдавлен живот. Это очень больно и очень опасно.
И, несмотря даже на такую жизнь, Алёша – счастливый ребёнок.
"Наша семья полная: папа, мама, дочь двадцати лет, Алеша и братик Родион шести лет.
У Алеши есть две бабушки. Любимый дедушка, к сожалению, умер год назад.
Алеша любит играть с братом. Родион очень поддерживает Алешу, всегда вместе с ним на обследованиях. Алексей очень позитивный ребенок, очень любит обсуждать походы на природу, знает современную музыку, под нее танцует, сидя на коляске. Так же любит отечественные мультики, смотрит и поет вместе с мультяшными героями песни.
Алеша ходит в специализированную школу. Алеша интересуется математикой и любит рисование. В школе у него три друга. Мальчики очень дружны и дорожат друг другом. В классе три ребенка-колясочника, они переживают друг за друга, если у кого-то из них операция.
Леша обожает бассейн, мы ходим туда три раза в неделю. Перед сном мы читаем сказки, рассказы о космосе Сынок слушает внимательно. Играет в планшет, строит города. С братом играет в конструктор, есть любимая игрушка чебурашка. Очень любит животных и ходить в зоопарк".
А ещё у Алёши есть мечты. И они даже сбываются.
"Алёша мечтал прокатиться в кабине машиниста электропоезда метро. Мы написали письмо в "Елку желаний". Нас выбрали и перед новым годом наша мечта была исполнена. Алеша выехал из туннеля в кабине вместе с машинистом. И так ехал до первой станции. Это было такое радостное событие. Еще Леша очень хочет ходить.
После операции Алексея будут учить сидеть. Сын мечтает сидеть ровно и жить без боли в спине, а еще он очень хочет научиться кататься на велосипеде. Алексею предстоит очень дорогая и сложная операция по коррекции позвоночника. Помимо операции, необходимо оплатить конструкцию, которая будет держать позвоночник.
Нашей семье не справиться своими силами. Очень прошу помочь нам в сборе средств на эту конструкцию".
Алёше может помочь операция – дорогая и сложная. Его позвоночник могут укрепить металлической конструкцией, как укрепляют железными балками старые дома. И проблема только в том, что и сама операция, и конструкция для неё стоят очень дорого. Конструкция стоит примерно полтора миллиона.
Алёша мечтает жить без боли и удушья, мечтает ходить и сидеть самостоятельно.
И в наших силах эту мечту исполнить – нас достаточно много.
