Диагноз Саши Лыскова – СМА, спинальная мышечная амиотрофия. Из-за генетической мутации, которую на настоящий момент никто не сможет вылечить, его мышцы постепенно слабеют – сначала конечности, а потом и все остальные.
Хотя помимо диагноза Саша просто ребёнок.
У Саши любимое занятие — это рисование, и лепка из пластилина, ещё он занимается песочиной анимацией, сколько всего интересного и любимого в жизни. Он говорит, что не зациклен на болезни и инвалидности, и ещё по-детски уверен, что не будет в его жизни каких-либо разочарований!
Из письма мамы:
"Саша единственный ребёнок в семье, но у него есть сильная поддержка — это его мама, бабушка и дедушка, мы всеми силами поддерживаем нашего бойца за жизнь! Мой сын постоянно проходит курсы массажей, ежедневно занимается ЛФК, по возможности плавает в бассейне, получает комплексные курсы физ.процедур. Но, к сожалению, болезнь прогрессирует и забирает силы у Саши: появляются контрактуры в коленных суставах, деформация спины".
Саша постепенно сгибается – мышцы не могу держать позвоночник.
От этого страдает дыхание – легкие вдавливаются, и их не получается расширить для полноценного вдоха. Сдавленному сердцу труднее биться, а суставы у скрюченного человека постепенно выворачиваются.
Саша необходимо стоять, но сам он уже не может.
Ему нужен вертикализатор, который будет держать его.
Из письма мамы:
"Поза стоя поможет моему сыну находится на одном уровне с людьми, даёт хорошую нагрузку на скелет и препятствует развитию вывиху тазобедренного сустава и контрактур в коленях. Поскольку мой сын может только сидеть, очень важно обеспечить правильное положение его спины. В противном случае, позвоночник может деформироваться, а дальше все рушится как карточный дом – сжимание внутренних органов, ограничение движений грудной клетки, нарушение работы сердечно-сосудистой системы и т.д. Саше жизненно важен вертикализатор, чтобы помочь бороться с этой страшной болезнью, нам выставили счёт, и эта сумма не подъёмная для нашей семьи".
Для беженцев, без гражданства, без своего жилья и с больным ребёнком его стоимость неподъёмна. И без помощи перспективы Саши плохи.
"Мне приходится обращаться к вам добрым и отзывчивым людям которые помогут поддержать моего сына. Но самое страшное, что при СМА слабеют не только мышцы ног, рук, корпуса, а всего тела. Не исключением становятся и дыхательные мышцы. Основной симптом СМА – мышечная слабость. Болезнь прогрессирующая, соответственно, чем старше становится ребенок, тем тяжелее его состояние, ведь мышцы слабеют, перестают держать корпус тела. Отсюда появляются деформации позвоночника, грудной клетки, сдавливание внутренних органов. Из-за недостатка движения суставы деформируются, постепенно появляются контрактуры, которые их обездвиживают.
Можно многого избежать, имея то, что предотвращает тяжелые последствия и облегчает жизнь, не смотря на диагноз. Мы верим в то что есть люди с большим сердцем и неравнодушной душой которые не пройдут мимо, и протянут руку помощи, и всеми силами мы сможем предотвратить искривление позвоночника, операций и контрактур и других необратимых осложнениях!"
