Вот какое письмо написала нам мама семнадцатилетней Полины из Иркутской области.
"Моей дочери Полине семнадцать лет, у неё спинальная мышечная атрофия.
До года росла и развивалась Полина, ничем не отличаясь от своих сверстников, вовремя начала держать голову, переворачиваться, сидеть, стоять; но первые шаги ей дались нелегко, начала ходить и падать. Два перелома ног при минимальной травме, хождения по врачам, различные обследования и долгая реабилитация. В два года ей был поставлен этот страшный диагноз. Очень тяжело было принять то, что с нами происходило, но со временем научились жить с этим, бороться и справляться с постоянно прибавляющимися трудностями.
Полина посещала детский сад, в семь лет пошла в школу, передвигаясь, держась за стеночки, и на ходунках. Но в девять лет приключился снова перелом ноги, мышцы слабели, и дочь окончательно села в коляску.
Сейчас Полина перешла в одинадцатый класс, учится на отлично, безумно любит много читать, создаёт дома свою небольшую "библиотеку". Увлекается дизайном. Ей всегда было по душе что-то придумывать, нестандартно и креативно смотреть на вещи.
На данный момент её главная цель и, наверное, мечта – это успешно сдать ЕГЭ и поступить в Дальневосточный Федеральный университет. Но болезнь с каждым годом забирает всё больше сил у дочери. Три года назад была сделана операция на позвоночник, дочери поставили металлоконструкцию, т.к. из-за сильного сколиоза уже сдавливалось лёгкое, и дышать было тяжело. К счастью, Полина дышит сама, но ей необходима респираторная поддержка. Во время болезни она использует НИВЛ (который помог приобрести БФ "Вера"), чтобы получать достаточное количество воздуха. Проблемы с дыханием у больных со СМА - одна из наиболее распространённых проблем. Из-за слабости мышц лёгких Полине очень трудно откашливаться. Ей очень необходим откашливатель. Воспитываю я дочь одна, оформлена по уходу и дополнительных доходов не имеем. Поэтому приобрести это дорогое медицинское оборудование конечно самостоятельно непосильно нам. Просим и очень надеемся на помощь благотворительного фонда в сборе средств на этот жизненно необходимый аппарат для Полины".
Юная девушка собирает библиотеку, учится, очень много читает, готовится к ЕГЭ.
Но ей трудно дышать, и любая инфекция чревата воспалением легких, которое придётся долго и тяжело лечить и непонятно, получится ли вылечить.
Нужен прибор, который защитит лёгкие. И мы можем обеспечить его покупку. Все вместе сможем.
Ну, просто потому что Полине семнадцать лет.
Ну, просто потому что Полине семнадцать лет.
