Болезнь тяжелая, а обстоятельства простые. Не лёгкие и не удобные, но ясные: болезнь постепенно отнимает у Татьяны всё новые возможности, приносит всё больше боли.
И чтобы этот процесс остановился – нужна помощь. Нужен курс реабилитации в центре "Три сестры" - это дорого, но это эффективно.
А дальше – пусть Татьяна сама расскажет о себе.
Интервью, взятое газетой "Крестьянская Русь".
Рассеянный склероз: опыт жизни. За что человек, которому поставлен страшный диагноз, может быть благодарен своей судьбе?
Рассеянный склероз: опыт жизни. За что человек, которому поставлен страшный диагноз, может быть благодарен своей судьбе?
"С Таней Матвеевой я познакомилась совсем недавно, а мужа ее – Диму Матвеева – знаю почти всю жизнь, ведь мы учились в одном классе. Правда, очень давно не виделись – на ежегодные встречи одноклассников Дима не приходит, потому что после работы спешит домой, к жене, которой 19 лет назад был поставлен диагноз "рассеянный склероз". Она не может обходиться без его помощи, поэтому он старается задерживаться как можно меньше.
О своем страшном диагнозе Татьяна узнала, когда ей было чуть за 30. Она не так долго была замужем за человеком, которого очень любила, и у молодой семьи была масса планов на будущее. Но все в их жизни кардинально изменилось, когда Таня заболела. За прошедшие с того дня годы бывали разные времена. Иногда ей становилось хуже, иногда лучше, бывало, что она падала духом, а потом снова находила в себе силы не только жить дальше, но и радоваться этой жизни, испытывать чувство благодарности. Я хочу сделать попытку понять, как ей это удается?
- Ты помнишь, что почувствовала, когда узнала свой диагноз?
Когда я услышала диагноз, я была рада, что мое состояние хоть как-то называется. Болезнь, как потом выяснилось, жила во мне давно, просто однажды что-то вытолкнуло ее наружу. И тогда - сразу и резко – изменилась моя жизнь.
До болезни я работала в проектном институте. Нормальная работа, неплохая зарплата. И вот все изменилось. Мне дали сразу первую группу инвалидности. Принять это было трудно. Помнится, я сказала врачу ВТЭК: «Мне не надо группу, я полежу в больнице, вылечусь и пойду на работу». Врач: "Какая работа, тебе бы хоть себя саму обслуживать". Отчасти он был прав, на работу я уже больше не вышла, но обслуживать себя первое время могла без проблем. Правда, со временем болезнь взяла свое, и уже лет через семь я стала колясочницей.
- Что помогает не впадать в отчаяние?
Первое время я еще надеялась, что все образуется. Тем более что тогда я делала первые шаги в церковной жизни. За год до этого я пришла в церковь (хотя веру обрела раньше). Это была новая для меня реальность и, в итоге – новая среда общения.
Став так быстро и неожиданно для меня, инвалидом, я потеряла почти всех старых знакомых. Сначала общение продолжалось, хотя и не слишком активно. Но постепенно старые знакомые как-то отходили. Но остались родные. Конечно же, мама. После того, как я со многим перестала справляться сама, она стала жить с нами. Помогает мне самоотверженно, не считаясь с возрастом и болезнями. И еще, на мое счастье, я нашла общение в церковной среде. И именно это больше всего поддерживало мои силы все это время.
Не секрет, что многие из нас просто не умеют общаться с человеком, который находится в коляске. Можешь помочь нам и рассказать, есть ли что-то такое, что мешает тебе в поведении окружающих людей?
Это, наверно, странно, но иногда помехой можно назвать чрезмерную помощь. Я поняла из опыта, что человек должен делать сам все, сколько он может и пока может. Вот, например, вы видели, как ребенок пытается завязать себе шнурки на ботинках? А ведь насколько проще это сделать за него взрослому! Но понятно, что, если это всегда делать за него, он никогда не научится. Также и со взрослым человеком, когда он эту возможность потерял. Тут нужна какая-то середина.
Как часто бывало, приходят гости или, наоборот, я в гостях, что-то накрывают на стол, кто-то что-то делает на кухне, а я или сижу одна, или кто-то со мной общается, чтобы я не скучала. Это все хорошо. Но однажды к нам пришел человек, у которого жена тоже колясочница. И он, вместо того, чтобы помогать где-то на кухне, как все, пришел ко мне в комнату: «Давай-ка мы тут с тобой делом займемся». Поняв, что я в состоянии делать, он принес с собой пару ножей, какие-то продукты, которые резали на кухне. И мы вместе резали продукты для стола, а попутно мы общались. Все, как у всех. Помощи-то от меня, конечно, немного, скорее, больше проблем, но меня это научило. Во-первых, тому, что я тоже могу не так мало. Во-вторых, тому, что я стала пытаться сама свою помощь предлагать, когда видела, что что-то могу, хоть немного. Я не обольщаюсь тем, что это помощь в полном смысле слова, но иногда надо, чтобы мы помогали друг другу и вот таким образом.
- Есть ли что-то такое, чему тебя научила болезнь?
Первое и самое главное, чему она меня научила, это ценить каждое мгновение, обращать внимание на все. Когда я не смогла ходить, то сидя под деревом, вдруг увидела окружающий мир: деревья, птичек, букашек… У меня как будто по-новому открылись глаза. Ведь раньше было как: то бежишь на работу, то с работы, то еще по каким-то делам – людей видишь как-то мельком, даже когда общаешься. Нет времени остановиться. И не потому, чтобы была очень загружена, а просто привычки нет на что-то внимательно посмотреть, даже когда вроде бы рассматриваешь. А тут я смотрела с удивлением на то, мимо чего раньше пробегала не глядя. Мир оказался гораздо красивее и интереснее, чем я его видела раньше. Так что получается, что увидеть, как все вокруг красиво, мне помогла инвалидность, усадившая меня и заставившая внимательно посмотреть вокруг.
Позднее, во время очередного обострения, когда болезнь захватила глаза (частичная атрофия зрительного нерва), и я не могла читать, я прослушала по радио книгу «Поллианна» о девочке, которая учила всех радоваться. А чего не хотелось в такой ситуации мне, так это именно радоваться. Чему радоваться? Двигаюсь все хуже, один глаз слепнет. Много чего еще могу сказать о том, что плохо. Чему же радоваться?
Подсказала мне, чему и как радоваться, Поллианна. Когда она в конце книги сама попала в беду и стала неподвижной, она стала радоваться тому, что когда-то ходила. И тут я подумала, что искусственно радоваться я не могу, но попробую просто благодарить Бога за все, что было и есть в моей жизни. И начала потихоньку это делать. Сначала это было очень формально, а потом, все больше проникаясь этим, я уже без натяжки благодарила Бога за все, что есть, а потом и за то, что было. Да, я не хожу – но я же ходила… Теряю зрение – но я же видела много, читала. А теперь, когда не могу читать, слушаю. Слава Богу. И радость стала снова входить в мою жизнь. И тут вдруг поле зрения стало очищаться, я стала потихоньку читать. Другие проблемы не ушли, но произошло главное: изменился настрой. Правда, к сожалению, не навсегда - часто возвращается это недовольство и уныние. Но "лекарство" найдено. Дальнейший опыт жизни и общение с другими людьми, которые борются с болезнью, уже только убеждали меня в том, что обращенность к Богу, благодарность Богу и людям, помогают преодолевать жизненные невзгоды.
- Чего ты боишься больше всего и как с этим справляешься?
Боялась и боюсь обострений. Надо стараться "не зевать", вовремя начинать профилактическое лечение, и я первое время так и делала. Сейчас часто затягиваю, и возникают новые проблемы. Надеюсь, что когда-то научусь учиться на своих ошибках. На самом деле страх парализует волю. «Не бояться, а лечиться и действовать» - мне очень нравится такой девиз, прочитанный в книге польского специалиста по рассеянному склерозу Евы Майды. Остается регулярно применять его, а вот это-то и труднее всего.
- Как тебе живется сейчас?
Я пытаюсь противостоять натиску болезни и одновременно не зациклиться на ней. И главное для меня здесь общение: и в церковной среде, и с «коллегами», по несчастью. Пытаюсь пополнять свои знания, читаю, училась даже вольнослушателем в Свято-Филаретовском православно-христианском институте.
последние годы чаще всего избегала госпитализации, поскольку все меньше могла обслужить себя. Единственный опыт последних лет оказался очень неудачным. Но мое состояние и рекомендации врачей требовали лечения в стационаре.
- Что можешь посоветовать тем, кто столкнулся с тяжелой болезнью?
Не люблю советовать: совет слишком часто вызывает отторжение. Я сама от них устала, особенно, когда они невпопад. Я могу чем-то поделиться в надежде на то, что кому это будет нужно, тот услышит.
Главное, на мой взгляд – не падать духом, и тогда возможны победы. Ко мне они приходили, стоило только настрою хоть немного измениться. Встречались люди, дарили или давали почитать какие-нибудь нужные в этот момент книги и т.п. И чем дальше, тем больше я понимаю, надо следить за своим настроем, чем и занимаюсь. И важно самой поддерживать других. Всегда есть те, кому нужна поддержка. Иногда достаточно позвонить кому-то, когда человеку плохо.
- Что еще ты хочешь сказать нашим читателям?
Для верующих и всех, кто способен это услышать могу напомнить слова ап. Павла: "Всегда, радуйтесь, непрестанно молитесь, за все благодарите". Для тех, у кого религиозность вызывают отторжение – просто, не падайте духом: поддерживайте друг друга. Говорю это, прежде всего, себе - каждый день.
От Татьяны: В 2017 году я узнала о центре "Три сестры" и после размышлений и сомнений решила пройти в нем реабилитацию. И выбор оказался правильным. Две недели, проведенные в вашем центре, разрушили мои представления о том, что я уже не могу лечиться в стационаре, и дало новые силы и способы для противостояния болезни. Здесь и основательная гимнастика два раза в день, и массаж, эрготерапия, и водные процедуры, и психологическая помощь. Все две недели меня "ведет" врач-невролог. Центр расположен в маленьком подмосковном поселке, здесь чистый (не такой, как в наших Люберцах) воздух и удобная, ухоженная территория, зелень, цветы… С тех пор я стараюсь проходить курс реабилитации каждый год, и он мне очень помогает, дает силы, помогает моему состоянию здоровья не деградировать слишком быстро. Опыт, получаемый каждый раз с инструкторами физкультуры, очень полезен для необходимых занятий гимнастикой в домашних условиях".
От Татьяны: В 2017 году я узнала о центре "Три сестры" и после размышлений и сомнений решила пройти в нем реабилитацию. И выбор оказался правильным. Две недели, проведенные в вашем центре, разрушили мои представления о том, что я уже не могу лечиться в стационаре, и дало новые силы и способы для противостояния болезни. Здесь и основательная гимнастика два раза в день, и массаж, эрготерапия, и водные процедуры, и психологическая помощь. Все две недели меня "ведет" врач-невролог. Центр расположен в маленьком подмосковном поселке, здесь чистый (не такой, как в наших Люберцах) воздух и удобная, ухоженная территория, зелень, цветы… С тех пор я стараюсь проходить курс реабилитации каждый год, и он мне очень помогает, дает силы, помогает моему состоянию здоровья не деградировать слишком быстро. Опыт, получаемый каждый раз с инструкторами физкультуры, очень полезен для необходимых занятий гимнастикой в домашних условиях".
