Человеческий организм очень сложен. Чтобы он жил и работал как ему полагается, требуется очень соблюсти точнейший баланс множества процессов.
Например, мышцам нужны белки – множество разных белков, и они не просто должны быть в организме, они должны вовремя приходить к каждой клетке и соединяться с ней. И если в этом процессе случается сбой – это может быть фатально.
Именно такой сбой случился у Артёма. Его мышцы не могут принимать белок, именуемый мерозин. И это невозможно вылечить, невозможно заменить. Без мерозина мышцы постепенно умирают – так устроен человеческий организм.
Этот процесс невозможно отменить – можно только максимально замедлить, чтобы человек жил, как должно жить человеку. Это трудно, это постоянные усилия и очень много контроля.
Из письма мамы:
"Мерозин – это белок, участвующий в строении мышц, когда его не хватает или он отсутствует, мышцы разрушаются, и если не обеспечить ребенку правильное положение сидя, лежа, не вертикализировать, не оказывать респираторную поддержку и ежедневный кропотливый уход, то болезнь приведет малыша к глубокой инвалидизации – серьезным деформациям опорно-двигательного аппарата. Мышцы-это не только руки и ноги-это и сердце и легкие.
Каждый день мы с Артемом стоим в вертикализаторе, проводим занятия ЛФК, каждый день-реабилитация. Вся жизнь стала реабилитацией, это наш образ жизни. Артем научился сидеть, стоять с приспособлениями и вообще двигаться. Но проблемы с дыхательной системой возникли еще с рождения, впоследствии Артем постоянно болел бронхитами и пневмониями, это очень подкосило его здоровье. На сегодняшний день, мы используем откашливатель с режимом амбу и НИВЛ. Для постоянного мониторинга оксигинации нам необходим аппарат Mir Spiradoc. К сожалению, его не дает Минздрав. И приобрести его самостоятельно я не имею возможности".
Когда плохо работают мышцы, помимо прочих функций страдают функции дыхания. Человек не может разогнуться, его лёгкие сдавлены. Он не может самостоятельно кашлять, и в дыхательных путях застаивается жидкость, а в ней разводятся болезнетворные микробы.
Всё это опасно. А для ослабленного организма Артёма – смертельно опасно.
И эта опасность должна быть постоянно под контролем. И поэтому нужен специальный аппарат – спирометр. Без него опасность очень просто проглядеть, с ним – можно заметить заранее.
И поэтому – помогите Артёму. Иногда жизнь спасается не на хирургическом столе. Иногда для этого надо просто вовремя посмотреть в монитор.
Главное, чтобы был монитор.
