История Матвея такая же, как у всех детей с его заболеванием, спинальной мышечной атрофией.
Из письма родителей:
"25 декабря 2019 года у нас родился сын, Куликовский Матвей Александрович.
Ребенок родился доношенный, по шкале Апгар 8/9 баллов. Роды срочные. Всё казалось было хорошо. В месяц прошли плановый осмотр, врачи ничего не обнаружили. А с двух месяцев у ребенка начались изменения: наблюдалось вялое сосание, он мало прибавлял в весе, часто плакал, стал малоактивен. После трех месяцев нарушилось дыхание, участилось сердцебиение, ребенок отказывался от еды.
В четыре месяца нас госпитализировали в состоянии средней тяжести в Детскую городскую больницу №1. Там провели обследование, сделали молекулярно-генетический анализ крови. 18 мая 2020 года нашему 5-ти месячному сыну Куликовскому Матвею был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана). 25 мая 2020 г. Матвею ввели первую инъекцию "Спинразы" (это пожизненная поддерживающая терапия).
Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время... Как будто это всё происходит не с нами, словно это страшный сон!"
Матвей почти не развивается физически. Он не держит долго голову в десять месяцев, не переворачивается, не поднимает ножки. Зато он научился хватать и удерживать игрушки руками и поворачиваться на бок.
И жизнь Матвея очень непроста:
"День Матвея, когда он просыпается, начинается с ингаляции, откашливания, дренажа легких, аспирации носовых пазух. В течении дня я провожу с ним дыхательную гимнастику с помощью мешка Амбу, два раза в день по 80 вдохов. Днем, чаще всего, если позволяют погодные условия, мы выходим на прогулку, которая занимает приблизительно полтора часа. Так же занимаемся лечебной физкультурой. Вечером снова обязательные процедуры ингаляции, откашливания, дренажа и аспирации. Их необходимо проводить два раза в день в здоровом состоянии ребенка. Так же Матвею проводят сеансы массажа на дому. Матвей очень любит купаться. В воде он может свободно и активно двигать своими ножками и ручками".
Для его диагноза хватать руками игрушки – уже очень большое достижение. Но есть то, с чем Матвей не справится сам. И родители не смогут помочь.
Матвею нужно встать. Нужно увидеть мир с высоты роста, опереться на ноги, почувствовать мир так, как его чувствуют прямоходящие люди – это принципиально важно для развития.
Потому что у Матвея есть шансы развиваться. Ему сделали укол сверхдорогого лекарства, которое останавливает течение болезни. Но оно не вернет потерянных навыков – с этим Матввею придется справиться самому.
И нужно будет купить Матвею вертикализатор – аппарат, который будет держать его на ногах, помогать ему тянуться ввысь. Это нужно хотя бы потому, что сейчас Матвею очень трудно. Его мышцы ослаблены, и поэтому происходит вот что:
"На сегодняшний день у Матвея диагностируется деформация позвоночника и грудной клетки (кифосколиоз грудного и пояснично-кресцового отдела позвоночника с основной грудной правосторонней дугой, комбинированная деформация грудной клетки, ограничение отведения левой нижней конечности в тазобедренном суставе, вальгусная деформация стоп). Ребенок находится на ночном подключении к аппарату неинвазивной вентиляции легких, дышит очень тяжело и часто, животом. На ночь на всю длину ножек одеваются туторы с целью коррекции вальгусной деформации, а также во избежание образования контрактур. Так же в течении дня одевается корсет, чтобы сдержать прогрессирующую деформацию грудной клетки и позвоночника".
Всё это грустно.
Всё это тяжело.
И что-то в судьбе Матвея можно исправить.
