Ксюша любит мультики и бабочек. Ксюша играет со старшим братом в кубики и листает книжки. Ксюша обнимает маму и плачет, когда грустно. Ксюша очень дружит с собакой по имени Лёва и знает буквы.
Всё это Ксюша делает сидя или лёжа. Такой диагноз.
Это ничья вина и это даже ничья ответственность – просто Ксюша родилась с генетическим пороком. Каждая клетка её мышц работает неправильно и сделать с этим пока что ничего нельзя.
Можно только немного улучшить жизнь Ксюше и маме – немного заставить мышцы двигаться, научить отзываться на сигналы нервов.
Из письма мамы:
"Так как Ксюша не может ходить, стоять, ползать, у неё появились осложнения – подвывихи тазобедренных суставов контрактуры коленных и голеностопных суставов. Для профилактики осложнений Ксении необходим вертикализатор переде-заднеопорный с разведением ног. По программе государственного обеспечения детей – инвалидов такие вертикализаторы в нашем регионе не закупают. Просим вас о помощи в приобретении вертикализатора для нашей дочери Ксении, чтобы она находилась не только в сидячем и лежачем положении, но и в вертикальном. Материальное положение нашей семьи не позволяет самостоятельно прибрести дорогостоящий вертикализатор – мама ухаживает за ребенком, не работает, а в семье один работающий папа".
Исполнять детские мечты – наверное, самое благодарное и радостное дело на свете. И сейчас у нас есть шанс помочь именно в этом: в том, чтобы исполнить мечту маленькой девочки получить немного больше свободы.
Исполнять детские мечты – наверное, самое благодарное и радостное дело на свете. И сейчас у нас есть шанс помочь именно в этом: в том, чтобы исполнить мечту маленькой девочки получить немного больше свободы.Мало что может быть важнее и прекраснее этого.
