Мы будем делать "дорожную карту" - доступную, полную и обновляемую инструкцию для каждого, кто в России заболел раком полости рта. Чтобы пациенты знали - куда обращаться, где лечиться, как следить за своим состоянием, какую лучше проходить реабилитацию и как пройти весь путь с минимальной опасностью и потерями.
Мы работаем в партнёрстве командой "Эверлэнд" - проектом обучения и трудоустройства людей с инвалидностью. У них есть нужный опыт - в прошлом году они сделали проект "Рак гортани", высоко оцененный и медиками, и пациентами.
Каждый день мы получаем письма от людей, в чьём организме растёт раковая опухоль. Эти люди растеряны и не знают, что делать. Они не знают, в какой больнице им могут помочь, где найти хорошего врача и где купить нужные лекарства. не знают, чем им может помочь государство, а где стоит рассчитывать только на свои силы.
Часто они надеются на очень дорогое лечение за границей или обращаются к шарлатанам.
Потыкавшись наугад и потеряв надежду, люди приходят к нам. Обычно приходят, когда уже упущено много времени и даже лучшее лечение будет неэффективно.
В России огромная проблема с нехваткой медицинской информации. Заболев, человек пытается лечиться сначала сам, потом силами местной медицины, и лишь когда всё это не помогает, бросается искать лучшее место, часто совершенно наугад, кидаясь то за границу, то в коммерческие клиники, то к знахарям.
А найдя где лечится, не понимает, как добиться направления в нужную клинику, как общаться с медицинской бюрократией, за что нужно платить, а что положено за счёт бюджета.
Медицина в России развита очень неравномерно. Блестящие врачи и современное оборудование в крупных федеральных центрах и некоторых коммерческих больницах соседствуют с крайне низким во всех смыслах уровнем в других регионах или даже на соседних улицах. Ситуация осложняется запутанностью правил взаимодействия между пациентами, врачами, центральным и региональными медицинскими властями.
Если пациент попадает к онкологам с 3 или 4 стадией заболевания, то это всегда сложное и дорогостоящее лечение, трудоемкие операции. В таких ситуациях, в лучшем случае возможно вылечить только 50% пациентов. Для сравнения: если пациенты приходят с 1 стадией заболевания, с опухолью полости рта до 2 см, мы можем вылечить 90% пациентов".
Вот что мы придумали:
Дорожная карта по лечению рака полости рта будет построена по этой же модели и будет включать в себя все этапы, с которыми сталкивается пациент и его близкие:
● информация о самом заболевании и клинических рекомендациях;
● симптоматика и постановка диагноза, необходимые обследования;
● причины и профилактика;
● лечение: химиотерапия, лучевая терапия, операции, иммунотерапия;
● реабилитация;
● рецидивы и действия в данных ситуациях;
● врачи в России, у которых можно получить второе мнение;
● истории пациентов, проходящих лечение - в том числе пациентов с 3 и 4 стадией рака, пациентов, продолжающих жить после радикальных операций;
● информация о помогающих организациях;
● информация от юристов, психологов, рекомендации родственникам пациента.
В основе дорожной карты будет лежать:
● опыт лечение пациента с раком полости рта, его рекомендации, а также опыт и рекомендации других пациентов;
● материалы, советы и рекомендации ведущих онкологов, которые лечат опухоли головы и шеи
Партнеры проекта:
● ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России;
● Российское общество специалистов по опухолям головы и шеи;
● "Ясное утро" - служба психологической поддержки онкологических пациентов и их родственников;
● Московский научно-практический центр наркологии.
Мы много раз помогали отдельным людям. И теперь мы попытаемся помочь сразу многим.
Мы работаем в партнёрстве командой "Эверлэнд" - проектом обучения и трудоустройства людей с инвалидностью. У них есть нужный опыт - в прошлом году они сделали проект "Рак гортани", высоко оцененный и медиками, и пациентами.
Каждый день мы получаем письма от людей, в чьём организме растёт раковая опухоль. Эти люди растеряны и не знают, что делать. Они не знают, в какой больнице им могут помочь, где найти хорошего врача и где купить нужные лекарства. не знают, чем им может помочь государство, а где стоит рассчитывать только на свои силы. Часто они надеются на очень дорогое лечение за границей или обращаются к шарлатанам.
Потыкавшись наугад и потеряв надежду, люди приходят к нам. Обычно приходят, когда уже упущено много времени и даже лучшее лечение будет неэффективно.
В России огромная проблема с нехваткой медицинской информации. Заболев, человек пытается лечиться сначала сам, потом силами местной медицины, и лишь когда всё это не помогает, бросается искать лучшее место, часто совершенно наугад, кидаясь то за границу, то в коммерческие клиники, то к знахарям.Медицина в России развита очень неравномерно. Блестящие врачи и современное оборудование в крупных федеральных центрах и некоторых коммерческих больницах соседствуют с крайне низким во всех смыслах уровнем в других регионах или даже на соседних улицах. Ситуация осложняется запутанностью правил взаимодействия между пациентами, врачами, центральным и региональными медицинскими властями.И люди теряют драгоценное время в бессмысленных очередях и ненужных процедурах, травятся не теми лекарствами и тратят деньги на лишние обследования. А потом ищут безумные суммы на заграничное чудо, которое всё равно состоится слишком поздно.
Али Мурадович Мудунов, президент Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи, заведующий отделением опухолей головы и шеи НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина МЗ РФ:
"Рак слизистой оболочки полости рта — одна из самых распространенных локализаций злокачественных опухолей в области головы и шеи.
Основная проблема заключается в том, что пациенты с таким заболеванием попадают к врачу-онкологу с уже запущенной стадией — порядка 65% пациентов приходят с 3 или 4 стадией заболевания. При этом данная локализация опухоли является визуально доступной. Казалось бы, пациенты даже с небольшими опухолями должны сразу же попадать к врачу, получать лечение. Но такое, к сожалению, происходит не всегда. Чаще из-за нежелания пациентов обращаться к врачу, оттягивания начала лечения. Иногда происходят упущения со стороны стоматологов, которые длительно лечат пациентов по поводу воспалительных заболеваний полости рта, в то время как уже имеется клиника злокачественной опухоли.
Если пациент попадает к онкологам с 3 или 4 стадией заболевания, то это всегда сложное и дорогостоящее лечение, трудоемкие операции. В таких ситуациях, в лучшем случае возможно вылечить только 50% пациентов. Для сравнения: если пациенты приходят с 1 стадией заболевания, с опухолью полости рта до 2 см, мы можем вылечить 90% пациентов".Вот что мы придумали:
Дорожная карта по лечению рака полости рта будет построена по этой же модели и будет включать в себя все этапы, с которыми сталкивается пациент и его близкие:
● информация о самом заболевании и клинических рекомендациях;
● симптоматика и постановка диагноза, необходимые обследования;
● причины и профилактика;
● лечение: химиотерапия, лучевая терапия, операции, иммунотерапия;
● реабилитация;
● рецидивы и действия в данных ситуациях;
● врачи в России, у которых можно получить второе мнение;
● истории пациентов, проходящих лечение - в том числе пациентов с 3 и 4 стадией рака, пациентов, продолжающих жить после радикальных операций;
● информация о помогающих организациях;
● информация от юристов, психологов, рекомендации родственникам пациента.
В основе дорожной карты будет лежать:
● опыт лечение пациента с раком полости рта, его рекомендации, а также опыт и рекомендации других пациентов;
● материалы, советы и рекомендации ведущих онкологов, которые лечат опухоли головы и шеи
Партнеры проекта:
● ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России;
● Российское общество специалистов по опухолям головы и шеи;
● "Ясное утро" - служба психологической поддержки онкологических пациентов и их родственников;
● Московский научно-практический центр наркологии.
Мы много раз помогали отдельным людям. И теперь мы попытаемся помочь сразу многим.
