Аня очень хочет гулять. Выходить на улицу, общаться, играть, изучать мир.
Но ей это очень сложно сделать, почти невозможно. У неё врождённое заболевание – мерозин-негативная мышечная дистрофия. Это генетическая поломка – клетки мышц Ани не усваивают белок мерозин и оттого постепенно слабеют.
Аня научилась сидеть – ходить она не может. Хотя свободное передвижение – её мечта, её цель.
Из письма мамы:
"В интеллектуальном плане развита хорошо, даже где-то опережает своих сверстников. Учиться в первом классе на домашнем обучении. Но заболевание не дает ей физически развиваться, мышцы потихоньку ослабевают. Но ребенок растет и хочет, как и все, быть личностью, индивидуальностью и хоть чуть-чуть не зависеть от взрослого. Аня очень характерна, очень темпераментна, высокомерна. Да с характером! Всегда что-то выдумывает, что-то придумывает... ей очень хочется быть «энергичной» в силу своих возможностей. Как любому ребенку, ей хочется выходить на улицу, гулять, общаться, посещать интересные места".
Обычная коляска Ане не подойдёт – её руки почти не работают. Ей нужна коляска электрическая, которая где вместо мышц будет работать мотор. Но эта коляска стоит денег совершенно космических для семьи Дегтярёвых – их доход нестабилен, его основа – пенсия и пособие по уходу за ребёнком.
Из письма мамы:
"Коляска с электроприводом, которой она бы сама управляла, очень поможет ей быть хоть немного самостоятельной и даст ей больше возможностей. Данная коляска стоит очень дорого для нас, сумма просто не подъемная. Да, к сожалению, коляски с электроприводом все очень дорогие. Муж временно не работает (подрабатывает, где как может), живем на пенсию и по уходу за ребенком я получаю. А очень хочется для нашей доченьки, чтобы она чувствовала себя более комфортно и самостоятельно".
Там, где люди не справляются сами, они обращаются за помощью. Потому что ситуация, когда живая, умная и сильная девочка практически заперта в четырёх стенах – ненормальная.
Там, где люди не справляются сами, они обращаются за помощью. Потому что ситуация, когда живая, умная и сильная девочка практически заперта в четырёх стенах – ненормальная.Так не должно быть. Давайте исправим эту ситуацию.
