Богдану 9 лет. И почти половину жизни он лежит в больницах. Это была очень мучительная жизнь, в которой облегчение наступало редко, а простых дней было куда меньше, чем трудных.
Из письма мамы:
"Богдан с 2014 года по 2018 год боролся с онкологией (медуллобластома), с 2014 по 2015 год прошел курсы химиотерапии, три операции на головной мозг, курс лучевой терапии, курс поддерживающей химии. С 2015 по ноябрь 2016 года была ремиссия, однако, болезнь вернулась и с ноября 2016 по январь 2018 года Богдану пришлось пройти еще испытания и бороться за жизнь: снова химия, высокодозная химия, пересадка костного мозга, курс лучевой терапии.
За это время Богдану пришлось поменять множество клиник, больниц, реабилитационных центров, в Москве, Санкт-Петербурге, Сыктывкаре.
Казалось бы, вот она долгожданная ПОБЕДА, которую никто не ожидал (врачи нам в лицо говорили: "Ребенок не выживет", "Зачем терять время", "зачем ехать заграницу…", "Вы приехали?, а мы вас уже…."). С декабря 2017 года, как гром среди ясного неба, еще одна беда свалилась на плечи маленького мальчишки. Начались какие-то приступы (начал "зависать" и ни на кого не обращать внимания). Я почувствовала что-то неладное и повела сына по врачам. Снова дороги и клиники (с января по декабрь 2018г): Эпицентр А.Л. Головтеева, Невромед, ЭНЦ, НПЦ Солнцево, Морозовская больница, РДКБ".
И это помогло.
От тяжелой болезни помогло очень трудное лечение. У которого были последствия.
Пока это ещё не настоящая эпилепсия, не то, что называют этим словом обыватели.
Но Богдан явно не в порядке.
Он надолго "зависает", отключаясь от реального мира, он вытягивает руки вперед, синеет, и замерзает.
"У ребенка появились насильственные движения в мышцах лица, рук, сопровождающиеся стереотипным многократным повторением отдельных слогов, слов, "уходы в себя". С января эти приступы никуда не ушли, а лишь участились, днем до 25-40 раз бывают спазмы продолжительностью от 30 сек до 15 минут".
Ему явно нужна помощь, но непонятно, где её взять.
Каковы ещё будут последствия тяжелого лечения никто не берётся предсказать.
Но помочь Богдану можно.
Есть такой метод, как кетогенная диета - изменение питания больного, которое может избавить его от приступов. Это щадящий метод, не предполагающий ни тяжелых таблеток, ни операций, ни упражнений.
Но он тоже стоит денег - это трудная индивидуальная процедура, её делает целая группа специалистов в особом центре. К тоже эта процедура требует регулярной корректировки.
Введение кетогенной диеты оплатит фонд "Помоги.орг", а мы просим помочь Богдану, помочь его семье, в которой работает одна толкьо мама, собрать необходимые средства на первую корректировку, которая понадобится почти сразу.
Их не так уж много, но если они будут, если лечение вполне поможет - Богдан будет избавлен от ужасных страданий.
