Мама написала нам про Вику очень сухое, деловое письмо, переполненное медицинской терминологией. Обезличенный, холодный тон – словно речь идёт не о любимой дочери, а о постороннем человеке.
Так пишут, чтобы защититься от боли. Так люди в горе говорят медленно и тихо, чтобы не сорваться на крик и слёзы.
"Я, Овечкина Александра Андреевна, мама Овечкиной Виктории Ивановны 03.08.2012 г.р. обращаюсь к Вам с просьбой оказать помощь в дорогостоящем лечении моей дочери.
Семья у нас не полная, болезнь начала развиваться с двух лет в виде застывания на двое суток. При госпитализации по месту жительства не была установлена причина. Через три недели все повторилось, еще через три недели опять такое же состояние и уже появились эпи приступы. Возили Вику за свой счет в разные города на консультации к эпилептологам, но результатов не было. Причину найти не могли. Получили квоту в РДКБ в Москве – причину приступов так и не нашли, но сдали генетический анализ "Эпипанель". Была обнаружена поломка гена и установлен диагноз нейродегенеративное заболевание Нимана Пика, тип С. Вике была назначена ферментная терапия.
В связи с болезнью имеются отклонения от норм поведения, частично нарушена возможность самообслуживания, без сопровождающего или тьютера обходиться не может".
Вика с мамой живут там, где холодно – в республике Саха (Якутия), город Нерюнгри. Кажется, здесь кончаются рельсы, и дальше ехать, собственно, некуда. Крайний север.
Несмотря на свою болезнь, семилетняя Вика просто ребёнок. Мультики, качели, прогулки, песенки, сладости. Правда прогулки по графику, с качелями надо быть осторожным, а список пищевых ограничений огромен – того и сего нельзя, чтобы не провоцировать приступы.
Есть любимый чёрный кот и любимые игрушки – в основном лошадки всех мастей и форм.
Правда, частые больницы привели к тому, что вместо кота Вика берёт с сбой в палату его вязаную копию. И игрушки всё чаще простаивают без внимания, пока Вика лечится.
Вика часто передвигается на коляске и не переносит громкий шум. Вика не может быть мамы долго, а в детском саду всё время обнимается с воспитательницей. Ей это необходимо.
Это грустная и светлая жизнь – мама и её больной ребёнок, которому всегда будет нужна помощь.
Мы можем сделать её чуть менее грустной.
Из письма мамы:
"Болезнь очень ограничивает Вику в прогулках и посещениях массовых мероприятий.
На сегодняшний день произошло сильное ухудшение состояния Вики. Практически полный отказ от еды, вследствие этого усиление нервозности, плаксивости, отказ от сна или наоборот спит целыми днями.
Учитывая прогрессирующее снижение массы тела, длительное вскармливание через зонд, вызывающее рвоту Вике рекомендовано проведение операции по установке гастростомы. Это вид лечения не входит в квоту и стоит около 200 тысяч. Очень прошу Вашей помощи.
Постановка гастростомы поможет моей дочке расширить и улучшить рацион питания, облегчить уход за ней, избежать тяжелых осложнений, воспалений и пролежней".
