Здравствуйте уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Предание», низкий вам поклон за ваши добрые дела и помощь людям в трудных ситуациях. Я мама Дюжева Андрея. У сына диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна. Нейро-мышечный кифосколиоз. Пишу вам с верой и надеждой на мой отклик о помощи.
Андрей с детства болен неизлечимым заболеванием – прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. При этом заболевании все мышцы тела постепенно теряют свою силу и человек не может двигаться. Сейчас Андрей полностью неподвижен, шевелятся только кисти рук. Несмотря на это, он сохраняет бодрость духа, чувство юмора, желание жить, постоянно чем-то занят и строит планы на будущее. Мы бы очень хотели ему продлить это счастливое будущее.
Андрюша – первый и долгожданный ребенок в нашей семье. Он родился 16 июня 1998года. Здоровый крепкий малыш, ничего не предвещало беды. Когда ребенок стал ходить, мы обратили внимание, что он немного неловко двигается, и часто падает. Немедленно отправились к врачам, прошли обследования, в 4 года анализы подтвердили диагноз – Мышечная дистрофия Дюшенна. Врачи сказали: «Заболевание неизлечимое, ваш ребенок вряд ли сможет пойти своими ногами в 1 класс и самое большее доживет до 16 лет…». Эта фраза прозвучала как приговор…
Когда я узнала о его заболевании и перспективах на будущее, несколько дней не могла встать с кровати – ноги болели, казалось никогда в жизни больше не буду улыбаться, только слезы лились из глаз. Но потом собралась – побежала по врачам – все только руками разводили, и твердили лечения от вашей болезни нет.
Тогда мы решили, что будем ЖИТЬ с этим диагнозом, вопреки всему и всем. И нам с ним есть, чем гордиться! Мы старались жить обычной жизнью, что бы ребенок не чувствовал себя каким то другим. Всегда старались его везде водить. Мы обошли все театры, посмотрели все фильмы, сходили во все музеи, гуляли, плавали на теплоходе. Научили его кататься на велосипеде, ребенок активно плавал в бассейне. И даже ходил на бальные танцы! И самое главное, он пошел в 1 класс своими ногами! Хотя врачи уверяли, что этого не будет. Потом он становился все слабее, но ходил в обычную школу до середины 4 класса. И потом уже ему стало тяжело ездить даже на велосипеде – я его брала на буксир и мы ездили так. Все оборачивались, не могли понять – ехала я на велосипеде, младшая дочка сидела в детском сидении и Андрей сзади на буксире. Везде были эти лестницы, лестницы – брала его на руки и несла 40кг веса. Он не мог подниматься по лестнице – я всегда была рядом и помогала ему. И так с каждым разом нам становилось сложнее и сложнее.
Один раз меня не было рядом – он был с другом. Сломался экскалатор. Но надо было подняться наверх. Андрюша встал на четвереньки и пополз по ступенькам. Вот такой герой.
Что бы хоть как то окреп ребенок, возила его на море в Одессу – «побегать» по песочку. И там тоже – ступеньки, ступеньки. Носила на руках его везде. Один раз не мог идти совсем – сели подъехать пару остановок на трамвае, а денег на билет нет. Кондуктор стала кричать – выходите!!! Я говорю: – он идти не может, просила довезти нас... Она кричала все эти две остановки. А я его вынести не могу – сил нет. Помогли тогда добрые люди – многие помогают. Мир не без добрых людей.
Однажды он упал в школе, встать не мог совсем, учительница его поднять не смогла и было принято решение учиться на дому. Дома он еще немного ходил, держась руками за стены, как каскадер по карнизу. Но в 10 лет сел в инвалидное кресло – ходить не мог больше - мышцы ослабели совсем.
Мы все равно с ним и с его младшей сестрой везде ходили, но уже везли его на коляске.
После 10 лет мышцы стали сильно слабеть, ступни вывернулись, позвоночник начал сгибаться. Врачи сказали – ничего сделать нельзя – таков диагноз.
Сейчас его позвоночник искривился так, что Андрей почти согнулся пополам, сидеть очень сложно.
Из-за сколиоза объем легких уменьшился до 38%, ему тяжело дышать, ему больно, он не может кашлять самостоятельно, есть угроза защемления сердца и внутренних органов. И нужно этого не допустить.
Ночью он просыпается через каждый час, потому что очень больно лежать, переворачиваю его с бока на спину и обратно.
За свои 21 год жизни, Андрей набрался очень много терпения и сил в борьбе за жизнь. Ко многим вещам приходилось приспосабливаться и привыкать жить по новому, после того как он перешел на домашнее обучение. С каждым годом все реже и реже общался с одноклассниками и друзьями. Ведь когда его друзья были просто детьми, они приходили и навещали Андрея. Но со временем все выросли, стали взрослыми. У каждого своя жизнь, и так получилось, что у Андрея нет друзей. Единственный его друг и помощник во многих делах это любимая сестричка Вика. Вика очень любит брата, и всегда помогает ему, старается поддержать его во всем.
Через Интернет узнали о Центре доктора Бакланова, это клиника где помогают таким же тяжело больным пациентам как Андрей. У нас появилась надежда, что нам смогут помочь. Очень много смотрели результаты проведенных операций с подобным диагнозом людям. И аж дух захватывало увидев результаты, как же меняется жизнь у них. На сколько выпрямляют позвоночник и тем самым расправляются легкие.
С надеждой на лучшее, мы записались на консультацию.
На консультации доктора, внимательно осмотрели сына и его снимки, обследования.
Андрей Николаевич Бакланов согласился взять Андрюшу на операцию – поставить металлическую конструкцию, чтобы выпрямить ему позвоночник и облегчить его состояние. Но Андрей Николаевич, сказал: Важно получить консультацию анестезиолога, если ваши легкие позволят взять вас на операцию, то мы вас возьмем. Нам назначили день консультации у анестезиолога: мы боялись этого дня и в тоже время молились Богу, что бы нам дал добро на операцию анестезиолог. Провели консилиум, и было принято решение, что пока легкие позволяют взять на операцию. Но откладывать на долго нельзя, так как легкие сжаты уже очень сильно.
Сейчас состояние легких, сердца и позвоночника позволяет провести ему операцию и продлить жизнь на несколько лет!! Если опоздать, то уже нельзя будет ему помочь, потому что болезнь все время прогрессирует, и ему становится все хуже и хуже.
Мне удалось за все эти годы сохранить работу – договорилась работать бухгалтером на дому. Это очень трудоемкий и сложный труд. Андрюша работает со мной вместе – помогает вносить данные в программу. Папа тоже работает, нам хватает денег лишь на питание, уход и лекарства для поддержки здоровья Андрея, но собрать сумму на операцию нашей семье не под силу.
Очень просим Вас помочь собрать сумму на оплату импланта, его стоимость для нашей семьи огромная 907 800 рублей. Данный имплант необходимую для проведения операции Андрюше. Он будет надежно держать спину сына, не позволяя согнуться. А значит сердце и легкие не будут сжиматься.
Пожалуйста, подарите нашему любимому мальчику счастливую жизнь, без боли и страха. Он и так в этой жизни много страдает и намучился. Поддержите нас, просим протянуть руку помощи!
С уважением семья Дюжевых – мама Марина, папа Влад, дочь Вика и Андрей.
