Татьяна сама написала нам о себе. Мы приводим её письмо почти без изменений:
"Самое трудное — это непредсказуемые ухудшения здоровья, иногда мне кажется, что я плыву в дырявой лодке — одну дырку заделываю, и тут же появляются другие. Много неспецифичных симптомов, много особенностей течения болезни. Нужно очень много знать, быть очень внимательной ко всем изменениям самочувствия.
Просыпаясь с утра, я уже знаю, что сегодня мне предстоят определенные процедуры, ингаляции, кинезотерапия, прием пищи и лекарств, чтобы чувствовать себя лучше.
О диагнозе мои родители узнали, с рождения (когда мне было всего три месяца), а сегодня 35, и это не просто дата, а высокий показатель, что с таким диагнозом можно жить, в Ульяновской области я одна из самых старших людей, кто страдает этим редким заболеванием.
Течение моего заболевания протекает: так - смешанная форма тяжелое течение, хроническая синегнойная инфекция, с возрастом прибавились и другие проблемы, в 18 лет присоединилась инфекционно-зависимая бронхиальная астма, на фоне этого становиться трудно подобрать антибиотики, на многие уже появляется аллергическая реакции и не переносимость. В 2018 году был диагностирован сахарный диабет, к куче лекарств добавился инсулин.
С детства очень часто болела: простуда, ОРЗ, ОРВИ. Постоянно кашлял, маленькая, хрупкая и худенькая. Педиатр назначал антибиотики, но в то время и не знали правильную методику лечения и назначали слабые антибиотики и маленькую дозу, улучшения были не значительные, а про ферменты я вообще молчу, их просто не было, аппетит был у меня хороший, вес я не набирала толком, жирная еда не переваривалась совсем, я порой сильно удивляюсь как я выбралась.
С каждым годом и каждым этапом жизненных трудностей, труднее выживать, именно взрослым больным с таким диагнозом, постоянные письма с жалобами в Минздрав по обеспечению жизненно-важными препаратами, замена оригиналов на аналоги, которые не приносят пользы, но и вредят здоровью. Бороться со своей болезнью приходится почти в одиночку. Состояние ухудшается, пропуск в лечении увеличивается, и пока безрезультатно пытаешься добиться лекарств, жизненно необходимых при лечении тяжелой легочной инфекции, болезнь необратимо прогрессирует. Постепенно всё больше и больше тратите физическую энергию только на то, чтобы просто дышать, поэтому сил на всё остальное становится всё меньше. Обычный человек не выдержит и пары часов такой нагрузки.
В легких мокрота и бактериями, которую нужно каждый день выводит, и делать ежеквартально курсы внутривенной терапии, вливать огромные дозы антибиотиков.
Основные сложности в том, что не могу нормально двигаться и быстро ходить, потому что начинаю задыхаться. У меня постоянная одышка, кашель, который может быть и приступообразным как реакция на какой-нибудь резкий запах или последствие аллергии.
Лечение такого рода заболеваний очень дорогостоящее, а с возрастом все перетекает в еще большие суммы, потому что организм слабеет, и ему нужна ежедневная терапия.
Государство мало поддерживает взрослых больных муковисцидозом, поэтому часто могут прерываться курсы лечения, бывает такое, что есть деньги, но нет нужных лекарств.
Мы постоянно пишем жалобы в Минздрав, но нам все чаще отказывают или заменяют оригинальные препараты аналогами, которые не только не приносят пользы, но и дополнительно вредят здоровью. В нашей стране взрослые больные муковисцидозом как будто сразу вычеркнуты из жизни. Бороться с болезнью очень тяжело. Состояние ухудшается, пропуски в лечении увеличиваются, и пока безуспешно пытаешься добиться выдачи лекарств, болезнь необратимо прогрессирует.
Тем не менее, я продолжаю жить. Получила высшее образование по направлению бухгалтерский учет и аудит. Вышла замуж шесть лет назад. Продолжаю воплощать свои творческие идеи. Очень люблю фотографировать и сниматься сама. Мечтаю стать визажистом. Люблю и стараюсь дарить радость детям из детского дома, общаться с ними.
На данный момент возникла необходимость провести внутривенный курс лечения, на фоне обострения дорогостоящим антибиотиком "Меронем" Фирма-производитель: ASTRAZENECA UK Ltd. (Великобритания) по 2гр х 3 раза в день, курс лечения 21 день. Купить самим нет возможности, я на инвалидности, не работаю, зарплаты мужа хватает только на оплату расходов бытовых нужд и еду, все свою пенсию я трачу на лекарства, которые мне не выдают.
Единственный выход из сложившейся ситуации, обратиться за помощью к Вам, кто в состоянии проявить милость, делясь добротой своей в пользу моего здоровья, а мне молится за таких людей, чтобы ни они, ни их семья не знала, что такое Болезни. А, для меня это будет еще одна маленькая победа над болезнью и продлит мою жизнь еще на время.
Всем заранее спасибо за помощь в борьбе вместе со мной"!
