Третьеклассница Алиса – маленькая худенькая девочка, она хотела бы просто играть, гулять, смеяться и болтать с подружками, но пока что болезнь лишает жизнь Алисы ярких красок и держит в напряжении всю ее семью. Все началось с судорожных приступов в шесть месяцев, в три с половиной года к ним прибавились пугающие состояния, при которых Алиса могла часами сидеть, смотреть в никуда и ни на что не реагировать.
Конечно, Алису обследовали, лечили, ставили диагноз «эпилепсия», пытались подобрать лекарства, но безуспешно. Приступы снять не удавалось, только появлялись побочные эффекты от многочисленных таблеток. Ситуация изменилась после того, как Алису отвезли на обследование одну из ведущих детских берлинских клиник – деньги на это тогда помог собрать "Российский фонд помощи".
"Результаты поездки были ошеломляющие! – рассказывает Алисина мама. - Дочке поставили очень редкий диагноз Glut1. Он означает, что из-за генетической поломки мозг не получает необходимого количества глюкозы для своего питания и поэтому не может нормально работать и дает сбои. Единственный выход в этой ситуации – кетогенная диета, в результате которой организм перестраивается и в мозг вместо глюкозы поступают кетоны. И работоспособность мозга восстанавливается".
В Германии Алисе подобрали кетогенную диету и девочке сразу же стало лучше. Исчезли состояния, когда Алиса замирала и ни на что не реагировала. Алиса словно вышла на свет из темной комнаты, куда ее заточила болезнь – начала расти, учиться, развиваться. Правда, у девочки остались судорожные приступы, но врачи обещают, что и они со временем пройдут.
К сожалению, кетогенная диета очень сложная сама по себе и требует тщательного соблюдения и постоянной коррекции. Из-за отсутствия врачебного контроля Алисина диета дала сбой и как осложнение у девочки развился порок сердца. Сейчас Алисе срочно надо откорректировать диету. В России есть всего несколько клиник, готовых за это взяться. Одна из них – клиника "Мидеал" в Тольятти. Обследование, консультация и индивидуальный подбор диеты для Алисы в этой клиники стоит 105 тысяч рублей.
Таких денег у Алисиной семьи нет, мама работает на четверть ставки, а в остальное время занимается дочкой, ее развитием, лечением и питанием. Папа крутится на двух работах и заработанного им только-только хватает на недешевую Алисину диету и прочие повседневные нужды семьи.
Родители Алисы обратились к нам за помощью, а мы просим всех вас помочь этой маленькой девочке освободиться от тяжелого гнета болезни. Очень хочется, чтобы в жизнь Алисы наконец пришли радость, смех, игры, и чтобы ее мама перестала жить в напряженном ожидании новых приступов.
