Сейчас Константину Андреевичу Смирнову три года. У него не по-детски серьёзные глаза, и неудивительно: жить Константину трудно. Его тело не работает как надо: из-за поломки в генетике мышцы постепенно слабеют. Это называется спинальная мышечная атрофия II типа.
Вот что нам написала мама, которая за три года узнала об это болезни всё:
"Наш Константин родился совершенно здоровым ребенком 4 октября 2014 года в городе Лихославль Тверская область. Развивался, как и положено, где-то даже опережал своих сверстников, в месяц уже поднимал и держал головку лежа на животике, а в три месяца сам держал бутылочку и кушал. В шесть месяцев отталкивался ножками на ходунках. В семь месяцев сделали два курса массажа т.к. я увидела, что у ребенка слабеют мышцы. Мы обратились к нашему педиатру, на вопрос, почему наш ребенок не стоит и не садится, они отвечали так: "Ждите, все детки разные".
Затем мы поехали в Тверь к неврологу, на тот момент сыну было 8 месяцев. Там нам врачи сказали, что нужно лечь и обследоваться. После как мы отлежали в больнице и ничего хорошего там нам не сказали, но отправили наши анализы в Москву ФГБНУ Медико-генетический Научный Центр. Когда мы получили анализ, то обратились в Москву в "ГЕНОМЕД", там врач-генетик Дадали Е.Л. подтвердила диагноз – спинальная мышечная атрофия II типа".
Затем мы поехали в Тверь к неврологу, на тот момент сыну было 8 месяцев. Там нам врачи сказали, что нужно лечь и обследоваться. После как мы отлежали в больнице и ничего хорошего там нам не сказали, но отправили наши анализы в Москву ФГБНУ Медико-генетический Научный Центр. Когда мы получили анализ, то обратились в Москву в "ГЕНОМЕД", там врач-генетик Дадали Е.Л. подтвердила диагноз – спинальная мышечная атрофия II типа".СМА – коварная болезнь, которая полностью обездвиживает человека. И среди прочего, перестают действовать мышцы, обеспечивающие откашливание. Это приводит к тому, что в бронхах застаивается мокрота, а в ней развиваются инфекции, которые затем переходят глубже. Это называется "воспаление лёгких" – инфекция, поселившаяся глубоко в дыхательных путях, которую надо выводить большими дозами антибиотиков, что ослабляет организм в целом.
Всего этого можно избежать, если вместо ребёнка будет выводить жидкость специальный прибор – откашливатель.
Мама:
"Костя очень нуждается в приобретении откашливателя, его рекомендовано использовать ежедневно, а в период болезни через каждые два часа. Мокрота забивает дыхательные пути, а силы мышц у ребенка со СМА не хватает, чтобы справиться самому. Кроме того, из-за недостатка движений происходит застой мокроты, она становится еще более вязкой. Я много раз наблюдала во время болезни, как мокрота блокирует дыхательные каналы, так что ребенок не может нормально вздохнуть, потому что не может дышать и не может откашлять. Откашливатель удаляет мокроту путем постепенного создания положительного давления в дыхательных путях. Быстрая смена давления создает быстрый поток на выдохе, имитирующий естественный кашель (т.к. удаляет мокроту из легких и бронхов), что, в свою очередь способствует уменьшению риска инфекций дыхательных путей. И для этого нужно приобретать откашливатель – но купить его для нашей семьи неподъёмная.
Этот диагноз нам поставили в год! Врачи говорили нам в лицо о том, что дети не доживают и до 2-х лет, что болезнь неизлечима, любая простуда может закончиться пневмонией. Из-за слабости мышц детки с таким диагнозом не могут кашлять, у них просто нет на это сил. Но, не смотря на все сказанное, мы не сдаёмся и беремся с этой болезнью. Он очень старательный, все понимает, любит смотреть мультики, строить из конструктора разные фигуры и играть со старшим братом. Массажи и покупка лекарств осуществляется тоже за свой счет.
Сейчас Костя не может ходить и не может самостоятельно сидеть. Врачи научили меня как нужно использовать мешок Амбу и подобрали правильное питание. Инструктор ЛФК показал как заниматься с ребенком. Я очень благодарна всем врачам, которые отзывчиво относятся к нашему Константину. Прошу откликнуться на нашу просьбу. И пускай у Костика будет больше возможности выходить на улицу, общаться с другими детьми и не болеть".
Сейчас Костя не может ходить и не может самостоятельно сидеть. Врачи научили меня как нужно использовать мешок Амбу и подобрали правильное питание. Инструктор ЛФК показал как заниматься с ребенком. Я очень благодарна всем врачам, которые отзывчиво относятся к нашему Константину. Прошу откликнуться на нашу просьбу. И пускай у Костика будет больше возможности выходить на улицу, общаться с другими детьми и не болеть".