Всё началось с того, что Данюшка начал подворачивать ручку. Ну мало ли, подумала мама – рождался он очень быстро, мог как-то немного повредить. Сейчас, надеялась она, вылечим.
Но вместо этого мама поехала с Данюшкой сначала в одну больницу, потом во вторую, в перинатальный центр, к генетикам и дальше, пока не стал ясен диагноз и перед мамой не открылся их с сыном путь: эта болезнь неизлечима. Данюшка никогда не станет «таким как все».
Процесс ослабевания мышц невозможно остановить, наука пока не нашла средства.
Но отпущенное время Гузель с Данюшкой могут провести по-разному. В России принято детей с такого рода диагнозами класть в реанимацию, где они пребывают месяцами, подключенные к аппарату ИВЛ. В зависимости от правил больницы, мамы видят своих детей более или менее часто, но в любом случае больница – это не дом. Гузель хорошо это знает – треть жизнь Данюшка провёл в больнице с пневмониями.
Потому что когда ребёнок не дышит сам, жидкость в легких начинает застаиваться и в ней начинаются болезнетворные процессы.
Но детская реанимация – не место для жизни, это не дом. Это больница, здесь суетятся врачи, здесь привозят и увозят других детей, и иногда эти дети умирают. Здесь трудно остаться с ребёнком наедине, здесь строгие правила - что можно принести, а что нельзя, здесь иногда нельзя даже повесить картинку на стену, и так далее.
И поэтому фонд «Вера» купил для семьи Ахматгалиевых необходимую технику и теперь Данюшка живёт дома. Он играет с мамой и слушает книжки, и как всякий малыш – смеётся и капризничает. Да, у него трахеостома и трубка из горла, но он просто ребёнок.
Однако есть проблема. Данюшка не может дышать без аппарата ИВЛ. А аппарат не может работать без сбоев – любая техника иногда ломается. И если его аппарат испортится, это означает реанимацию. Снова распорядок, мама по расписанию и врачебная суета вокруг.
Мы хотим купить для него запасной аппарат, что Данюшка и Гузель провели вместе как можно больше времени
