Наше счастье зовут Арина. Она родилась 29 апреля 2004 года абсолютно здоровой девочкой. Но уже через год мы обратились к врачам в связи с заметным ухудшением ее физического состояния — Арина стала терять раньше приобретенные навыки. Даже несмотря на ежедневную зарядку и курсы массажа, она перестала садиться и стоять, пропала опора на ножки.
После долгих обследований доченьке поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА) 2 тип. Это неизлечимое генетическое заболевание, которое постепенно отнимает способность двигаться и самостоятельно дышать, при этом умственное и эмоциональное развитие остается в норме.
После долгих обследований доченьке поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА) 2 тип. Это неизлечимое генетическое заболевание, которое постепенно отнимает способность двигаться и самостоятельно дышать, при этом умственное и эмоциональное развитие остается в норме.С того времени прошло 11 лет. 11 лет борьбы со СМА! Каждодневный массаж, лечебная физкультура, дыхательные упражнения, прием лекарств, корсет, тутора — с надеждой остановить прогрессирование. Но болезнь безжалостна… Мы, как родители, много пережили, расставили приоритеты и начали учиться жить по-другому. Аринина болезнь перевернула наш мир, и теперь я с уверенностью могу сказать, что психологически мы «победили» СМА! Но — сейчас болезнь «съедает» мышцы спины, и позвоночник Арины складывается вдвое. Нашей доченьке срочно нужна операция по исправлению сколиоза.
Очень тяжело смотреть, как Арине больно сидеть — она постоянно согнута, на спине горб. Из-за постоянных болей и слабости рук она перестала рисовать, так как не может удержать кисточку в руках. Несмотря на заболевание, дочка растет смышлёной и жизнерадостной, любит читать (особенно любит рассказы про инвалидов и отношение общества к ним), путешествовать и познавать мир.
Очень тяжело смотреть, как Арине больно сидеть — она постоянно согнута, на спине горб. Из-за постоянных болей и слабости рук она перестала рисовать, так как не может удержать кисточку в руках. Несмотря на заболевание, дочка растет смышлёной и жизнерадостной, любит читать (особенно любит рассказы про инвалидов и отношение общества к ним), путешествовать и познавать мир.На данный момент вследствие сколиоза все внутренние органы смещаются, зажимаются и постепенно перестают функционировать. Ребенок теряет способность самостоятельно дышать, и в скором времени может потерять жизнь. Операция по исправлению сколиоза, которую готовы провести в московском Центре Патологии Позвоночника, изменит качество жизни Арины: она будет ровно сидеть, полноценно дышать и избавится от постоянных болей.
Прошу вас – помогите спасти нашу любимую и единственную доченьку! Без Вашей помощи мы не справимся, поскольку у нас в семье сложное материальное положение: работает только папа, а я ухаживаю за Ариной. Денег катастрофически не хватает.
Прошу вас – помогите спасти нашу любимую и единственную доченьку! Без Вашей помощи мы не справимся, поскольку у нас в семье сложное материальное положение: работает только папа, а я ухаживаю за Ариной. Денег катастрофически не хватает.Операция для нас полностью платная, поскольку мы — граждане Украины. Саму операцию нам помогут оплатить, но надо еще купить имплант — титановую конструкцию, которая будет держать позвоночник. Счет за него составляет 994 800 рублей — это непосильная для нашей семьи сумма. Будем благодарны за помощь!
