Участников сбора357
Самое большое пожертвование25 000 ₽
Среднее пожертвование940 ₽
Доля по размерам пожертвований42% (≤ 1 000₽)58% (>1 000₽)
MAX
Нужна ваша помощь

Александр Скребец

Сбор завершён
Сбор открыт: 13.09.2016
Сбор до: 13.12.2016

Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана

Саша — молодой парень с тяжелым врожденным заболеванием. Он отучился в школе, окончил ВУЗ, работает, пытается изменить мир вокруг себя — но заболевания всё это не отменяет. Саша совсем не может ходить. Руки у него тоже сильно ослаблены, поэтому на обычной коляске ему не преодолеть препятствий, которые в его маленьком городе встречаются на каждом шагу — поребрики, лестницы, порожки… Ему нужна качественная современная электроколяска, которая умеет ходить по лестницам и перешагивать бордюры — да, сейчас такие делают. Но в родном Казахстане нет законов, обязывающих государство покупать необходимую технику инвалидам. Поэтому ему остается рассчитывать только на вашу помощь.
Собрано410 000 ₽Оказана помощь410 000 ₽
Безопасный платёжПрозрачная отчётностьПоддержка фонда
Участников сбора357
Самое большое пожертвование25 000 ₽
Среднее пожертвование940 ₽
Доля по размерам пожертвований42% (≤ 1 000₽)58% (>1 000₽)
Меня зовут Александр Скребец. Я родился в 1989 году в городе Петропавловск, Республика Казахстан, где проживаю и сейчас. В 3 года мне был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия. Заболевание прогрессирующее, постепенно поражает основные мышцы тела, и неизлечимо по сей день. Физическое состояние позволило мне до 9 класса проучиться на «отлично» в обычной школе, однако затем мышцы ног, рук и спины резко ослабли, передвигаться без использования коляски я уже не мог, и пришлось перейти на домашнее обучение. По окончании школы я поступил на дистанционный факультет российского ВУЗа. Несмотря на заболевание, веду активный образ жизни: участвую в работе молодежных организаций инвалидов своего города, где мы отстаиваем права других людей с ограниченными возможностями, в 2014 году выступал с докладом на международном семинаре, посвященном инклюзивному образованию в городе Алматы.
Доступная среда в моем городе медленно, но улучшается. Тем не менее, в большинство общественных мест попасть без серьезной физической помощи невозможно, то же самое касается подъездов жилых домов, где установить пандус для самостоятельного и безопасного спуска/подъема просто невозможно. Просто выйти из дома на улицу и попасть в общественные места, где отсутствует доступность, мне помогает отец, но в 2015 году ему сделали операцию на ноги и теперь тяжелые нагрузки для него категорически противопоказаны. А кто хоть раз пробовал спускать и поднимать инвалидную коляску с человеком, знает насколько это физически сложно. Сам передвигаться по улице на обычной коляске я не могу — руки практически не работают. А электроколяски, не оснащенные встроенным ступенькоходом, крайне сложно выносить и заносить домой: ведь сначала нужно вынести саму тяжелую коляску, а потом спустить меня.
Для того чтобы быть самостоятельным в передвижении и облегчить жизнь своих родителей, я нуждаюсь в современной инвалидной коляске, способной передвигаться по лестницам и поребрикам. Долгое время единственным вариантом были западные коляски, цены на которые достигают 1.5 млн. рублей. В 2015 году я узнал о разработке российских инженеров, которым удалось создать коляску-ступенькоход, не уступающую, а по некоторым характеристикам превосходящую западные аналоги. Летом этого года мне удалось опробовать коляску (на фото я на ней) и убедиться в ее неограниченных возможностях! Цена этой коляски тоже очень высокая – 410 тысяч рублей, что дешевле зарубежных аналогов, но для моей семьи и эта сумма неподъемная.
К сожалению, рассчитывать на помощь государства не приходится: в нашей стране отсутствует какой-либо механизм компенсации, а бесплатно в моем регионе не выдают даже самые простые китайские электроколяски. Приобрести ее мы сможем только с помощью фонда «Предание» и всех неравнодушных к проблеме людей. Заранее всем людям, готовым откликнуться на помощь, — благодарность и низкий поклон от меня и моей семьи!

Комментарии

Комментарии для сайта Cackle